Jeannette et le joyeux hôpital !

 

Moi ce que j'aime dans la vie, c'est aller dans les générateurs d'anecdotes. J'en ai deux. (Des générateurs hein. On ne va pas commencer comme ça, parce qu'on ne va pas s'en sortir les gars !). Le premier c'est ce monde fabuleux et fantastique, appelé : monde extérieur. (Oui c'était ironique ! Y a rien de fabuleux et de fantastique. Si j'avais parlé du monde De Mickey ou d'Europapark, bon là ok... Mais sérieusement notre société, vous y croyez vraiment ?) Ce monde regroupe tout ce qui se trouve en dehors de ma bulle. (C'est à dire tout ce qui se trouve au delà du seuil de ma porte d'entrée. Hum, dans le sens de la sortie hein. En gros, c'est tout sauf mon appartement quoi !) 

Et puis le deuxième générateurs d'anecdotes c'est : l'hôpital. (Alors oui je vous entends déjà dire "Hé mais l'hôpital c'est pas chez toi ouaich, tu te prends pour qui ? T'as cru que tous les hôpitaux c'était chez toi ouaich ? (oui alors parenthèse dans la parenthèse, je ne sais pas pourquoi mais ce soir le rôle du lecteur relou a été attribué à "la racaille des quartiers". On peut tous l'applaudir

("Jean-Edouard ! Jean-Edouard, tu as vu ? Elle parle de "racaille des quartiers" et elle met un grand homme de couleur en image... c'est honteux Jean-Edouard, honteux !" 

Ben d'abord c'est la dame qui reçoit le césar, pas l'inverse. Et toc ! Je ne vous ai pas appris à ne pas vous fier aux apparences dans mon blog hein ? On n'a donc retenu aucune leçon de l'images des gens et de ce qu'elles pouvaient renvoyer hein ? )) (c'est la fin de la parenthèse de la parenthèse, on va si vous le voulez bien passer à la suite, parce qu'on n'est pas tous de là). 

Donc le sujet de l'article du jour portera sur : l'hôpital, qui est à lui tout seul un monde à part du monde extérieur. (Si vous ne me direz pas que dans une vie normale on vous prend la tension toutes les heures, qu'on vous fourre un thermomètre... (Quoi ? Non pas dans le...Roh mais vous êtes grossiers hein c'est terrible ça !), dans l'oreille, et qu'on vous sert les repas à 18h00... 

Il y a quelques semaines j'ai eu rendez-vous en allergologie pour mes histoires de pommes (si vous ne vous souvenez plus, vous pouvez cliquer sur le mot et par magie vous serez transportés vers l'article. Un peu comme avec le tardis du Dr Who... Sauf que vous ne voyagerez pas dans l'espace... Ni dans le temps... ) Cela s'est très bien déroulé, médecin charmant (dans tous les sens du terme), qui découvrait mon dossier avec un mélange de pitié et de compassion. Il a décidé que je devais être hospitalisée pour faire des tests. Pour organiser l'hospitalisation, je devais rencontrer l'infirmière en charge de cette tâche ce jour là. L'infirmière que s'appellerio Quezac Jeannette (c'est pas son vrai prénom mais l'idée générale de ce dernier reste le même, un prénom masculin auquel les parents ont délicieusement accolé un "ette"), me reçoit. 

(Vous l'attendez tous, le voici, le voilà : le dialogue ! )

Jeannette : "Bon alors... Pfffff pffff (oui alors il va falloir vous y habituer, Jeannette elle souffle beaucoup ou elle soupire... On ne sait pas trop.) Ah non mais moi je sais pas hein. C'est quoi le tauro... tauroclock ? 

Moi : "Taurolock. C'est un verrou antiseptique qu'on utilise pour les voies cent..."

Elle : "Mouais bon ben je sais pas si on a ce machin moi ! Puis il faut faire un rappel en plus ? Pfff pffff... Ben ouais ben... Moi je sais pas hein." (Moi non plus Jeannette, moi non plus...) Bon ben... Je vais mettre et pi ils verront hein. Parce que moi là... Bon alors c'est pressé ?

Moi : (Alors la notion de "pressé" et "d'urgence" est toujours délicate au vue de la situation. Disons que les faits remontent à plusieurs mois, alors selon moi, non ce n'est pas pressé, mais selon le médecin vu juste auparavant, ça avait l'air de l'être... Mon coeur balance...) "Le médecin a dit qu'il fallait le faire rapidement."

Elle : Pffffffff (oui elle soupire beaucoup Jeannette, ma cousine pourra en attester un peu plus bas (de l'article les gars, de l'article). Ouais ben moi j'ai pas de place hein ! Donc bon... 

 Moi :  

Elle : "Bon ben on va mettre ça là et pi voilà. Mais pour le tauro... Tauro... TauroClock (ça doit être comme un taureau qui connait l'heure... je suppose) je sais pas moi hein. Bon alors les 21,22 et 23 mars, vous êtes là ?" 

Moi : "Oui" 

Elle : "Bon pffff pffff. Bon pi faut fixer le rappel. Alors faut revenir, le mercredi d'avril (je ne donne pas la date, parce que bon c'est pas encore passé et que je veux pas qu'on me reconnaisse et puis cet argument est bidon parce que des "possiblement allergique au tauroClock y en n'a pas des milliers", mais je veux pas quand même et puis c'est tout !) 

Moi :" Oui le mercredi c'est bon" 

Elle : "Pfff comment on imprime ce pffffff pffff.... Ah voilà, rooooh ça marche pas, nan mais moi j'ai pas le temps hein pfffff... Ah voilà"

Là elle me tend les convocations, et je me rends compte qu'en fait le rappel constitue une seconde hospitalisation, de deux jours. Sauf que moi, le lendemain du mercredi, soit le jeudi, ben j'ai un rendez-vous pas simple à décaler. Du coup je l'ai dit à Jeannette. Et Jeannette elle était pas contente : 

"Quoi ??? O mais non hein pffffpffff vous pouviez pas le dire avant ? Parce que moi c'est rentré là hein pffff. Va falloir tout recommencer ! PFFFF (oui elle a soufflé très fort, parce qu'elle était pas contente du tout, Jeannette. Mais bon moi je me disais que quand même c'était juste une erreur de rien du tout et que ça me semblait un peu disproportionné. Alors j'ai fait les yeux doux et la mine désolée, un peu comme ça (moi je suis Bouh et Jeannette c'est le nounours) : 

 

Jeannette : "Bon vous pouvez pas aller dans une chambre double en plus avec votre truc... Votre nutrition. Faut que je trouve une chambre simple. Pfff... Bon ben on va voir hein". (Moi j'ai dit que c'était mieux sur du simple, mais que si pas d'autres possibilités je me débrouillerais pour mes branchements.)

Finalement j'ai eu un autre rendez-vous, j'ai dit au revoir, me suis excusée et suis partie. 

Mercredi, j'arrive pour l'hospitalisation. (Sans oublier mes fameuses étiquettes, parce qu'ils avaient l'air d'y tenir.)  On m'accompagne à ma chambre, on me fait subir un interrogatoire digne de la gestapo (Mariée ? Travail ? Chômage ah oui ? Vous avez une allocation, bon je vous demande pas combien mais hein faut le rentrer dans la machine si vous avez une allocation. Date de vos dernières règles ? Opérations ? Antécédents médicaux ? (Noterez que pour ces derniers, c'est toujours plus en lien avec le schmilblick que le reste...) et enfin la fameuse question : les plateaux repas.) 

Les plateaux repas, c'est tout un sujet. Il faut leur faire réussir à intégrer que je veux mes plateaux mais que je ne les mange pas, c'est un exercice digne du plus grand équilibriste. 

Souvent ils me regardent comme ça : 

 

Du coup, pendant ces 3 jours, ça a été un comique de répétition. Parce que je ne vais vous faire subir tous les dialogues, j'ai sélectionné pour vous un florilège : 

"Ha mais la petite jeune (c'est moi ça hein pour ceux au fond qui papotent avec leur voisin et qui ne suivent pas), elle mange pas. Hein vous mangez pas ?" (euh ben techniquement non mais en fait...Si). J'ai expliqué que je mâchais pour avoir le goût des aliments et que je recrachais. Il faut savoir qu'à l'arrivée pendant que l'infirmière m'enfonçait violemment un kt dans le bras (si j'ai un bleu les gars !) en me demandant si j'étais sous anti-coagulant ou si mes plaquettes étaient bonnes parce qu'elle trouvait que je saignais beaucoup quand même (oui enfin en même temps la veine a fait un bleu donc...), sa collègue me demandait de choisir sur une carte les plats que je pouvais manger. Quand on énlève les légumes, les épices, le saumon, et le chèvre... Ben il reste plus grand chose. Mais tel un habitué du restau à Sushis, j'ai énoncé patiemment les menus autorisés (Euh le B1, le B12... le C13...)

Bref, après avoir expliqué que je n'avalais pas, les aides-soignantes me regardaient d'un air pantois et me disaient "Ok. Ok. Du coup je vous mets une soupe ? Un yaourt ? Une compote ?" Ben non, ça ne se mâche pas ça en fait. "Ha oui, ben un café ?" .... (Si j'étais prof de SVT et qu'on était sur un cours du système digestif j'aurais noté dans le carnet "La notion de mâcher est à revoir... Tu n'as pas encore compris les subtilités de cette action." Mais je ne suis pas prof de SVT, et ce n'était pas un cours sur le système digestif alors...)

J'ai eu aussi une gentille dame qui m'a demandé si pour le soir ça irait jambon/purée car elle n'avait pas reçu de plateau pour moi. Je lui ai dit que le jambon suffirait puisque la purée ne se mâchait pas (oui ben vous vous avez peut être compris mais eux non, donc ça me semble important d'insister). Elle m'a donc proposé un yaourt, que j'ai décliné. Et là elle m'a dit "Je vais demander deux tranches de jambon ! C'est bien ça !" Je lui ai dit qu'une seule suffirait car je ne la terminerais surement pas. Elle a tenu à en demander deux. Le soir en m'apportant le plateau, elle avait une mine de défaite. J'ai compris ensuite : je n'avais qu'une seule tranche de jambon.

 

 Outre les distractions culinaires, j'étais quand même là pour effectuer des tests. Après avoir crayonné (pas très joliment sur mes bras), Jeannette est entrée dans ma chambre. J'étais alors en compagnie d'une copine venue gentiment me visiter. 

Jeannette :" Ha ben bonjour, vous me reconnaissez ?" (Comment vous oublier...) C'est moi qui avait pris votre rendez-vous !"

Moi : "Oui, oui je vous remets bien" (si tu savais...)

Elle :" Hum la demoiselle qui est là, elle est de votre famille ou... ?" (ça ça veut dire en langage hospitalier : soit la réponse est positive et elle a le droit de rester, soit c'est négatif et dehors tout le monde. Ma copine elle a senti ma détresse "Pitié pas toute seule avec Jeannette" et du tac o tac elle a dit "je suis sa cousine". Ouf, on a eu chaud. Autorisation validée. Ma nouvelle cousine (avec qui j'ai au passage bien plus de liens et d'affinités qu'avec mes réelles) a pu rester.

Elle : "Alors on va vérifier votre date de naissance, oh ben dis donc je vous avais dit que j'étais née le même mois que vous ?" (Non mais maintenant c'est fait. Comme l'échange de futilités semblait important pour elle, il m'a semblé opportun de lui dire que mon petit frère était né le même jour qu'elle. Elle a eu l'air surprise de la coïncidence. Moi un peu moins. Disons que deux inconnus, avec un écart d'âge certain, qui ne sont pas nés dans la même ville, soient nés le même jour, ça m'étonne peu. Avec le monde qui se trouve sur terre, y avait une grande chance que ça arrive un jour. Mais c'est beau de s'émerveiller sur un rien, alors j'approuve Jeannette/)  Bon, je vais vous piquer mais pffff pfff (ha Jeannette c'est bien toi ?), ben c'est pas pratique là avec votre haut. Vous avez pas autre chose nan pfff ? Quelque chose de plus pratique ? (Bon il faut savoir que c'était un haut qui s'étendait super bien, et très simple. Sa collègue qui avait effectué les premiers tests au même endroit n'avait rien dit). 

Je lui ai dit que j'avais un tee-shirt. 

Elle : "Ha mais pfff, un truc qui s'ouvre sur le devant vous avez pas ? Faut penser pratique hein parce que là..." (Alors je ne suis pas dans le milieu de la mode mais comme c'est dans le dos, un chemisier qui s'ouvre sur le devant...ça n'aurait pas changé grand chose. Au pire pour la prochaine, je ramène un dos nu !) Et pis vos cheveux là... vous pouvez pas les attacher ? (Mais si Jeannette avec plaisir, voyons... J'ai donc été attacher mon carré qui ne gênait en rien la piqure. Le tout sur un fond de soupirs continus...) 

Elle : "Bon allez je pique, vous bougez pas !" 

J'avais déjà eu 4 piqures similaires qui s'étaient très bien passées avec sa collègue. Jeannette m'en fait une, et lors de la seconde j'ai une décharge, une brûlure. J'ai bougé. Je n'ai pas fait exprès, mon corps s'est défendu. Jeannette elle n'a pas aimé du tout : 

"HHHHAAAAA mais non vous avez bougé pfff faut tout recommencer (comme avec le rendez-vous du coup ?). En plus j'ai failli me piquer. (Ma cousine, elle m'a dit après coup que quand j'ai sursauté, elle s'est fait peur aussi... Faut un peu de sang-froid Jeannette hein ou alors ne jamais devenir chirurgien, c'est au choix !) Pffff pfff bon ben c'est un coup pour rien hein, faut recommencer et pi pfffff. (Oui ben c'est moi qui subit la piqûre, pas toi donc bon mollo mollo Jeannette !)

Elle a recommencé et après elle est redevenue toute gentille... étrange. 

Et puis ce matin, elle est passée m'amener mes papiers de sorties. Et Mr Hyde n'était plus en elle. Elle m'a souhaité un bon retour, m'a souhaité de bonnes fêtes de pâques. M'a demandé si j'avais besoin d'aide pour fermer ma valise, m'a dit de prendre soin de moi. Elle m'a demandé aussi comment je rentrais chez moi, si ce n'était pas trop compliqué. Et m'a dit au moins 10 fois "A bientôt hein et rentrez bien" A-DO-RA-BLE. Peut être qu'elle était contente que je parte. Sacrée Jeannette. 

Bon et puis ça faisait pas mal de rebondissement et hier j'ai découvert un truc un peu sale. (Je ne sais pas à quoi vous pensez mais ôtez vous cette image de la tête, vous n'y êtes pas du tout.) 

Un gars frappe à ma porte (bon j'ai su après que c'était un gars, avant c'était juste quelqu'un qui toquait quoi...) 

Lui : "Bonjour je fais partie du service "Joyeux hôpital" (pour des questions d'anonymat on est toujours sur un nom d'emprunt, mais pour ceux qui voudraient jouer les enquêteurs vous avez quand même de bons indices). 

Moi : "Oui, bonjour"

Lui : "Voilà, vous avez demandé une chambre seule..."

Moi : "Techniquement non. On me l'a attribué, mais j'acceptais être dans une chambre double. Je préfère même souvent ça, à être seule..."

Lui : "Oui, enfin c'est pareil." (Ben non mon gars, c'est pas pareil...) Je voulais savoir si votre mutuelle prenait en charge la totalité du surcoût de la chambre. (Pour ceux qui ne connaissent pas le système, normalement quand on demande une chambre seule, c'est considéré comme du confort et votre mutuelle peut prendre en charge, ou non, le dépassement.)

Moi :" Oui, je crois mais je suis à 100 %, c'est la mutuelle de mes parents et je ne demande jamais à être seule donc je ne sais pas... Pourquoi ?"

Lui : "En fait si votre mutuelle prends en charge, nous vous ferons signer une demande de chambre seule (que je n'ai pas demandée donc hein), et ainsi nous pourrons facturer à votre mutuelle (un service que je n'ai toujours pas demandé donc.... N0n non mais continuez, c'est juste pour être sûre). Si vous acceptez (vu comme tu forces c'est pas facile de dire non), vous aurez le droit à une contrepartie de 15 euros, utilisable comme vous le souhaitez dans nos services."

Je récapitule : Vous me demandez de signer une fausse demande de chambre seule (que je ne voulais pas à tout prix) pour le facturer à ma mutuelle, pour que l'hôpital ait moins de frais (ou gagne de l'argent c'est selon...) et pour que je sois sûre de dire oui, vous m'achetez avec un cadeau ? 

C'est bien ça ? Ben non désolée. Parce que je fais encore partie de ces gens qui pensent que si on veut que notre système de santé perdure encore, il faudrait arrêter d'abuser de la sécu et des mutuelles. Et là ben... C'est ce que vous faites. 

Alors mon gars, si tu continues je vais le dire à Jeannette ! Et on verra ce qu'elle en pense ! C'est toi qui voit, mais je ne garantie pas que Docteur Jeckyll soit encore là ! "Joyeux hôpital", qu'ils disaient ! Faut pas nous prendre pour des oeufs, c'est bientôt pâques !

HAD, la caméra cachée !

Bonjour, bonjour.

Avant toute chose je vais prêter serment, "Dans cet article, je jure de parler sans haine et sans crainte, de dire toute la vérité, rien que la vérité." 

Bon alors sans crainte, seulement si les personnes concernées ne tombent pas sur cet article (parce que oui, je préviens, je risque des les égratigner un peu) et sans haine hum hum (c'est un grattement de gorge, je le dis parce que c'est pas simple à deviner)...c'est assez relatif. En revanche je ne vais dire "rien que la vérité". (oh ça oui !)

Il faut en passer par là, parce que très honnêtement, même moi qui vis les situations, (si, si je vous l'assure, je ne prends pas de drogue) je me dis que c'est improbable et soupçonne le conspirationnisme. Alors, bien sûr je me mets à votre place de lecteur, et j'imagine assez facilement que vous puissiez projeter que j'affabule, que j'exagère, que "j'arrange la réalité pour en faire quelque chose de drôle". Et bien, croyez-le (ou non hein je ne vais obliger personne non plus), tout ce que je raconte ici est vrai, et se présente tel quel. (Servi sur un plateau doré vous dis-je, aucun travail d'auteur, rien de rien !)

Depuis une semaine je suis en hospitalisation à domicile. (Parce que j'ai une petite bêbête dorée qui tourne autour de mon cher cathéter depuis quelques semaines (voir mois maintenant... que le temps passe vite, y a plus de saison ma pauv'dame...) et qu'il faut des antibiotiques pour la déloger. (Plus de trêve hivernale qui ne tienne).

D'après son Selfie il ressemble à ça :

On a déjà vu plus mignon mais bon c'est pas la beauté qui compte non ?

En tous cas, c'est que semble penser ma peau qui l'a adopté avec plaisir et le laisse s'ébattre en toute liberté (lui et ses petites amies les bactéries plus fourbes les unes que les autres)

 

  Bref, du coup je suis en HAD (Hospitalisation à domicile, attention hein je l'ai déjà dit, si vous vous dissipez je ne termine pas l'histoire moi hein, je m'en fiche je la connais... Alors on se calme ou alors au dodo sans histoire ! Non mais oh ! )

Bon déjà, ça ne commençait pas sous les meilleurs hospices auspices (Rooooh un peu d'humour, c'était drôle de jouer sur l’étymologie du mot : hospice, hospital, hôpital, hôpitalisation... Pyramide !!! Le bescherelle s'en remettra, il en a vu d'autres... ) On me retirait (que dis-je on m'arrachait) à la garde de mon prestataire, sans me demander mon avis. La HAD s'installe chez vous tel l'Allemand en 42 (je suis partie trop loin ? Pardooonnn). Elle vous demande d'utiliser SA pompe, qui au passage est de la même marque que celle fournie par le prestataire habituellement ! Elle amène SA table, parce que c'est bien connu, chez vous pas de table de soins, c'est pas comme si vous faisiez des soins de manière continue depuis 3 ans. Elle amène SON pied à perfusion, parce que bon quand même vous n'allez pas utiliser votre habituel. Elle amène SON ordinateur... Ben parce que là il faut scanner des trucs donc bon... Y a pas le choix quoi ! Ok pour l'ordinateur, on valide.

Ensuite HAD voulait dire réintégrer les infirmières dans ma vie. Pas simple quand on est en toute autonomie. Elles sont adorables ce n'est pas la question. Mais vous êtes de nouveau bloqué chez vous 3 fois dans la journée, dépendante pour les soins. Pas facile moralement.

J'avais négocié avec la HAD (on dirait que c'est une personne hein quand j'en parle, c'est pour la rendre encore plus détestable... Je suis machiavélique...) pour garder la main sur mes soins de nutrition. Ils ont accepté, avec du mal... mais accepté. (Cela dit, ai-je vraiment laissé le choix ?) C'était déjà suffisamment frustrant de devoir attendre pour des perfusions d'antibiotiques que j'étais capable de gérer seule.

Bref, je m'y suis adaptée. (Oui, effectivement, je n'avais pas tellement d'autres choix, mais ça fait plus classe de dire que j'ai fait des concessions, plus souple m'voyez ?)

Et puis hier, soit le 14 février (jour de la saint valentin, vous comprendrez que ce détail peut avoir de l'importance, ou du moins un impact sur l'histoiiiiiiire de ma vie, le cycle éterneeeeeel... Hum hum (raclement de gorge, tout ça, tout ça)), ils ont sortit le grand jeu.

J'ai pris des notes parce que bon ... (Si si je vous assure... Voilà la preuve... Oui alors j'ai pris au milieu des plantes, pour un côté Belle et la bête avec la pétale de rose (bon là c'est une tulipe...) le temps s'égraine et... Quoi ? Je vous saoule ? Ben ne me demandez pas pourquoi cette composition alors hein ! Vous êtes d'une mauvaise humeur parfois, c'est dingue !)

La feuille de papier, ce sont mes notes... (Comment ça, on ne voit rien ? Et la confiance ??? Ca vous parle ? Roooh mais alors hein !)

DONC. hier, je savais qu'une livraison était prévue, en revanche l'horaire était inconnu.

A 8H30, je téléphone à la HAD. Après 5 minutes de petite-musique-angoissante-que-c'est-même-pas-Vivaldi, la secrétaire décroche. Je lui explique que j'appelle pour connaître le "râteau" de livraison (si les gars, quand on dit le matin ou l'après-midi, ce n'est plus une fourchette). Elle me dit qu'elle ne sait pas et qu'elle me passe le planificateur. Re petite-musique-angoissante-que-c'est-même-pas-Vivaldi. Le planificateur n'est pas là. Je dois rappeler plus tard. (Et prendre en note et me tenir informée éventuellement ? Non ? Très bien... Je rappellerais...)

9h30 : 2e essai. Après 4 minutes de petite-musique-angoissante-que-c'est-même-pas-Vivaldi, la secrétaire décroche. Je lui explique que c'est encore moi qui appelle pour connaître le "râteau" de livraison. Elle me remet et me passe le planificateur. Re petite-musique-angoissante-que-c'est-même-pas-Vivaldi. Le planificateur est là. Il me demande dans quel quartier je me situe et me confirme que la livraison aura lieu ce jour, à partir de 12h30.

Ensuite j'ai vaqué à mes occupations.

Et puis à 17h je reçois un SMS de mon infirmière qui me demande si j'ai reçu ma livraison car la HAD l'a appelé pour lui dire qu'elle n'aurait lieu que le lendemain. Après plusieurs échanges et des appels renouvelés de mon infirmière auprès de la HAD, le discours se modifie et est une nouvelle fois confirmée la livraison ce jour, à partir de 18h. (On aurait peut être pu commencer par ces horaires, histoire de ne pas poireauter toute la journée inutilement. Je sais que je suis malade et que je n'ai que ça à faire d'attendre m'enfin...)

Comme nous étions le jour de la Saint Valentin, je voulais faire un effort (c'est à dire un ravalement de façade intégral avec camouflage des cernes, des cheveux de filles bien coiffés, et une robe so girly (mais pas vulgaire). Le truc, c'est que je me voyais mal réceptionner le livreur avec mon smockey eyes et mes collants... Donc j'ai attendu. Et voyant l'heure tourner, j'ai abdiqué. (En même temps, c'est le soir de la saint valentin alors bon... )

A 20h, toujours personne en vue. Je décide donc de téléphoner une nouvelle fois à la HAD pour faire le point. Petite-musique-angoissante-que-c'est-même-pas-Vivaldi.

Secrétaire de nuit (oui 20h, c'est la nuit...) "HAD bonsoir"

Moi : "Bonsoir, je me permets de vous recontacter concernant une livraison. On m'avait dit à partir de 18h, et je suis un peu inquiète car je n'ai toujours rien."

Elle : "Hum, votre nom ? Je vais regarder la liste"

Moi : "Briochette. B.R.I.O.C.H.E.T.T.E"

Elle : "Je cherche. Hum... Attendez... Vous m'entendez là ? Roooh j'ai laissé sur le combiné... Alors Briochette... Hum... Non... Non il n'y a pas de livraison ce soir de prévue..."

Mon moi intérieur : "Non mais tu te fous de ma tronche là hein ? Dit ? C'est une blague ? C'est ça ? Ca fait 4 fois qu'on appel aujourd'hui ! QUATRE fois !!!!" 

Mon moi sociable et éduqué : "Alors je pense très sincèrement qu'il y a une erreur. Votre collègue a confirmé tout à l'heure à mon infirmière de la livraison ce soir aux alentours de 18h... " (Et comme on approche les 20h30 là, et que c'est toujours la saint valentin, et que je me suis sapée et maquillée, je voudrais profiter de ma soirée avec Môssieur Briochette, c'est trop demandé bordel bazar... )

Elle : "Je vous passe l'infirmière..." (Ouais ben fais-ça ouais !) 

Petite-musique-angoissante-que-c'est-même-pas-Vivaldi.

Infirmière de nuit "Bonsoir !"

Moi : "Bonsoir ! (Donc là je suis obligée de tout réexpliquer puisque sa collègue a du se dire que ce n'était pas son job)

Elle : "Hum, je pense que c'est prévu pour demain si vous n'êtes pas sur les listes... On verra demain ?" 

Moi (qui commence à faire sentir son agacement) : "Alors non, on ne verra pas demain, car j'attends un médicament dans cette livraison, qui aurait dû être livré depuis lundi. J'ai mal au ventre, et j'en ai besoin."

Elle : "Bien, je vais voir et je vous rappelle".

ARGGHHHHHHHHHHHHHHHHHHH !!!!! (Môssieur Briochette me fait justement remarquer que j'ai oublié un H, je le rajoute donc, dans un soucis de véracité exemplaire !)

20h35 : On sonne à la porte (avec beaucoup trop d'insistance d'ailleurs, a t-on appris à cette personne qu'il faut relâcher le bouton à un moment donné... j'en doute.)

Un livreur se présente, en mode petite boule énervée vêtue d'un survêtement et de baskets. ENFIN ! 

Il dépose ses cartons, dont un sur lequel est noté "pour le livreur, ne pas oublier le frigo". Par chance, il l'installe de façon à ce que l'écriture soit visible. 

C'est alors qu'il lance "Oh j'ai oublié le frigo dans la voiture, je vais le chercher et je reviens". Voyant que nous n'avons pas à faire à une machine de guerre (et parce que c'est toujours la saint valentin, et que j'ai juste envie de profiter), je lui propose de l'accompagner pour lui éviter un aller et retour et récupérer le sésame. Il hésite (il a du peser les pours et les contres... Se demander ce que son chef dirait s'il apprenait qu'une pauvre malade l'accompagnait (j'exagère à peine) et puis la raison l'a rattrapé), il décline la proposition d'un "Nan ça va ... je reviens'. 

5 minutes plus tard, le coup de sonnette insistant est de retour. J'ouvre. Le livreur survet'baskets me tend un ticket. Il me lance "Faut mettre au frigo". Un peu décontenancée avec mon micro ticket entre les mains, je l'interroge : "Mettre quoi au frigo ?" 

Lui : "Ben le sachet"

Moi :"Mais quel sachet ?"

Lui : "Ben celui que j'ai ramené." 

Je m'adresse donc à Môssieur Briochette : "Tu as rangé quelque chose au frigo ? " Bien sûr, je connaissais sa réponse "Non, je n'ai touché à rien". (Pas de don de voyance, seulement toute la scène s'étant déroulée devant mes yeux, je n'avais vu aucun sachet franchir le seuil de la porte...) 

Le livreur : "J'ai pas ramené le sachet ? Je suis perturbé !" ( Effectivement oui ! Il s'est un peu cogné sur les murs en sortant, tel le papillon de nuit pris dans la lumière du lampadaire. Alors je ne sais pas si il avait été fumer un champ avant son passage ou si ma robe le décontenançait... Oui, ben on a le droit de penser qu'on séduit un peu non ? Mais une chose est sûre, il est partit chercher un carton et est revenu sans.) Je vais le chercher alors ! (Ben oui mon gars... Va) 

Troisième coup de sonnette. C'était la bonne. 

Alors forcément on a ri. J'ai remercié Monsieur Briochette d'avoir organisé tout ça, que cette animation de Saint Valentin était bien plus chouette qu'un clown ou un magicien, et que je ne savais vraiment pas où il allait trouver toutes ses idées ! Et puis on s'est dit que sur cette bonne marrade, on pouvait enfin profiter. Je voulais rappeler la HAD pour prévenir de la livraison mais Môssieur m'a dit que ce n'était pas à moi de tenir à jour leur planning et qu'ils n'avaient pas bien fait leur travail donc que ça leur ferait un peu les pieds, il n'avait pas tort...Alors on a poursuivi cette soirée en amoureux.

21h30 : Appel sur notre téléphone fixe. Comme personne (à part la HAD) n'a le numéro, je réponds. 

"Bonjour c'est l'infirmière de nuit de la HAD, c'est pour vous dire que je suis chez vous dans quelques minutes pour votre injection de médicament" 

Moi : "Quoi ? Ha non mais c'est bon j'ai reçu la livraison, c'est gentil"

Elle : "Ha vous l'avez ? Et bien parfait dans ce cas je prendrais dans vos doses pour l'injection"

Moi : "En fait, je gère seule. J'ai été formé. Je n'ai donc pas besoin de vous merci." 

Elle : "Vous êtes sûre ?" (Huuuummm attendez je réfléchis, je réfléchis.... hummmmm OUI alors maintenant lâchez moi les basques !) 

Moi : "Oui certaine, je sais faire, je n'ai besoin de personne pour ça, je gère."

Elle (très septique) : "Bon si vous le dites... Aurevoir'

Bref, je suis retournée vers mon amoureux et 15 minutes plus tard (soit 21h45, un soir de saint valentin bazar !!!), le téléphone sonne de nouveau. J'hésite à répondre, tellement que je loupe l'appel. 

Je rappel. 

L'infirmière de nuit de la HAD "Merci d'avoir rappelé si vite, j'ai vu avec ma cadre et c'est bon..."

Moi : "Quoi qui est bon ?' 

Elle : "Pour faire votre injection. J'ai été surprise car nos patients ne sont pas autonomes, donc j'ai appelé ma cadre. Elle est d'accord pour que vous le fassiez seule (Bien aimable mais en fait je ne demandais pas l'autorisation). Du coup, je vais rester avec vous au téléphone et vous guider dans les gestes, pour l’asepsie, les gants..." (Haha dites moi que c'est un blague, Môssieur Briochette avait pris un supplément "humour" c'est ça ? Ou est la caméra cachée ?? Non parce que peut être commencer à former vos infirmières (donc vous finalement) sur les gestes stricts de branchement en stérile avant de vouloir me guider par téléphone sur des gestes que je pratique quotidiennement depuis 2 ans et demi). 

Moi : "C'est gentil mais ça va aller. J'ai été formé, je maitrise... Bonne soirée !" 

Bref, elle était quand même super drôle cette caméra cachée de la Saint Valentin ! J'espère qu'elle sera vite diffusée pour que vous puissiez rigoler à votre tour. (En HD ça va de soi, HAD, HD, tout ça... tout ça...)

Le guide de "l'handicapé"

L'APF vient de sortir une campagne avec les phrases clichées entendues par les personnes en situation de handicap, et moi, ça m'a fait rire... (Oh vous savez, il m'en faut peu...)

Et puis, je me suis dit qu'au final, dans ma vie, j'en avais déjà entendu pas mal des conneries bêtises (être handicapé n'empêche pas d'être polie nan mais oh !) Alors je vais copier l'idée. (On va dire inspirer parce que c'est plus joli. Et puis en plus je l'ai vécu, pas eux, donc ... Est-ce que finalement ce n'est pas l'APF qui m'aurait volé l'idée ?? .... hum, hum pardon, j'ai peut être un peu dérapé.)

L'autre jour, avec une copine on parlait des gens qui ont une désinhibition du lobe frontal (outre que le mot est impossible à écrire sans modèle, ça veut surtout dire que les personnes atteintes sont incapables de réguler leurs propos, plus de convenances sociales qui tiennent ! Si elles pensent que tu es un abruti, elles le diront...). 

Ben moi, je pense que des désinhibés frontaux j'en rencontre tous les jours... ou presque. 

Du coup, je vais vous faire un petit florilège. (Ah on me dit que les gens ne souffrent pas tous d'une atteinte au cerveau, qu'on appel ça : la bêtise humaine et qu'ils n'ont pas d'excuse... Dommage ! J'ai essayé de temporiser un peu... Non désinhibée que je suis.) 

C'est un petit guide, n'hésitez pas à vous inspirer des phrases suivantes si vous souhaitez blesser, ou humilier quelqu'un (C'est cadeau, j'y tiens...)  Puis comme je suis gentille, je vais vous proposer des conditions d'utilisations possibles, mais vous pouvez interpréter à votre guise. (On n'est pas comme ça nous les z'handicapés, on est tous gentils, sans exception, vous le savez hein !)

"Pfff, elle m'a l'air handicapée celle-là tient" : A prononcer de préférence si vous êtes une personne d'un certain âge (pour le côté mamie sympathique). De préférence (encore), pendant que la personne galère avec son fauteuil roulant dans des escaliers alors que l'ascenseur ne fonctionne pas... Un jour de pluie (ça c'est bonus mais le jour de pluie ça fait déjà suer à lui tout seul... Ou de neige (si vous êtes Parisien bien entendu....) 

"Dis donc toi avec ta minerve, tu te crois dispensée ? Une minerve n'a jamais empêché personne de faire du handball, alors tu viens sur le terrain !" : A prononcer surtout si vous êtes professeur d'EPS. Le lien avec l'élève n'en sera que plus fort, faites moi confiance. 

"Hé la malade imaginaire ! C'est quoi ton prochain problème ?" : A prononcer à vos petits camarades du collège. En pleine adolescence, en pleine construction de la confiance en soi... Parfait pour assurer un avenir radieux à la personne que vous interpellerez. 

"Oh ben c'est dommage, elle était jolie !" : A prononcer, de préférence si vous avez un écart d'âge avec la personne. Sur un air mi-contrit, mi triste, avec la tête légèrement penchée sur le côté... Et si vraiment vous le tenez, bien, vous pouvez ensuite donner une petite tape sur l'épaule (mais c'est en option, ne vous forcez pas au contact physique si "l'handicapé" vous fait peur... Il le sentirait... Et on sait que quand on sent la peur, on devient agressif...) 

"Elle a un copain ? Oh mais c'est merveilleux ça, il doit être tellement gentil pour rester avec elle" ; Encore une fois, à prononcer avec un air mi-pitié, mi-joie. Insistez vraiment sur le fait que le compagnon (ou la compagne attention pas de sexisme) doit avoir le coeur sur la main pour supporter une si lourde charge. Et surtout n'utilisez pas la forme directe, employez la troisième personne devant "l'handicapé". S'adresser à elle directement serait perçu comme une marque d'impolitesse. (Ah parce qu'en plus ils comprennent ce qu'on dit ?) 

"Tu as essayé le sans gluten ? Non mais vraiment ça te changerait la vie." : A prononcer à quelqu'un atteint d'une maladie grave du système digestif. Vous pouvez varier avec "Tu as lu les intestins notre deuxième cerveau ?" ou encore " Tu es sûre que ton ying est bien aligné ?" ... Imparable comme conseils, vous pouvez être certain que vous aurez révolutionner enfin la vie de la personne, elle qui attendait sur ces conseils pour s'en sortir. Vous pourrez être fier de vous bravo ! Si vous vous en sentez l'âme, lancez vous dans la médecine, ils n'attendent que vous ! 

"Tu peux pas faire l'amour du coup ?" : Alors là, l'effet sera boeuf si vous êtes un parfait inconnu (de préférence à une personne en fauteuil, c'est plus drôle). Dans un ascenseur. Parfait pour nouer un lien rapide, efficace pour la mise en confiance. Ne dites surtout pas bonjour, et hop sortez la phrase telle qu'elle. Qui sait, vous pourriez enfin avoir la réponse à la question ! Variation possible "Du coup tu n'as pas de copain ?" ou encore "Sclérose en plaques ?" Idem, sans aucune introduction. Juste "sclérose en plaque", n'oubliez surtout pas la tête sur le côté, le sourire mollasson et l'air désolé. C'est très important... 

  "Boh c'est pas grave ce que tu as, ça fait pas mourir de toute façon" : Ici encore l'effet sera d'autant plus fort si la personne essaye de vous expliquer depuis quelques minutes de quoi elle souffre. Vous pouvez ensuite enchainer sur un problème personnel grave de type "Moi ça fait au moins 3 semaines que j'essaye d'avoir rendez-vous pour mon coup de soleil... ça pique... mais ça pique... Tu ne peux pas savoir..." 

"Moi je ne peux pas faire ça avec mon bras (joignez le geste à la parole. Par exemple si vous dites ne pas pouvoir lever le bras gauche, lever le en même temps, c'est fendard). Et ça fait au moins 3 semaines que je fais de la kiné, je n'en peux plus" : A dire à une personne ayant une maladie articulaire chronique et qui va chez les kinés, médecins depuis environ 10 ans... Vous pouvez aussi en rajouter sur la difficulté des tâches quotidiennes avec une attelle  (je ne peux pas me brosser les dents, c'est difficile de faire le ménage) et ajouter le temps terrible qu'il vous reste à tenir compris généralement entre 2 semaines et un mois. Tout cela à une personne ayant des attelles de manière chronique et sur le long terme. 

"Mais si tu manges forcément, t'es pas maigre" : A prononcer à quelqu'un sous perfusion, ou nutrition artificielle. Affichez un air sûr de vous et de bravade. Plus vous en serez convaincu, plus la personne en face de vous avouera rapidement ! C'est certain ! On ne peut pas être nourrie exclusivement de manière artificielle. Je le sais, parce que tata dédé elle fait le régime sans gluten et elle a lu les intestins notre deuxième cerveau, et elle me l'a dit donc bon... Puis si tu mangeais pas, ça se verrait, tu serais toute anorexique et là t'es pas anorexique. (Ah oui très important, la bonne santé des gens se mesure à la graisse contenue sur leur corps... Ne pas oublier) Et enfin proposez lui un "petit quelque chose à grignoter" car "ça ne peut pas te faire de mal ça".

Vous pouvez varier avec "Nan mais t'as pas vraiment mal" ou encore "Si tu peux marcher, t'as pas besoin de ton fauteuil, c'est juste pour faire semblant". 

"Cette carte de priorité n'est pas la votre, ça se voit que vous n'êtes pas handicapé" : A dire à quelqu'un de fatigué de préférence. Insistez bien sur le fait que la carte n'est pas la sienne, qu'elle a du la voler à sa grand-mère ou que c'est une fausse (dixit la réalité). Ensuite humiliée là encore un peu devant tout le monde pour ajouter à la fatigue, l'énervement et le malaise. Le handicap, ça se voit ! Vous êtes plus malin que ça, ne vous laissez pas flouer par un usurpateur puéril. (Nan mais oh !)

"Du coup, tu ne travailles pas en ce moment ? Tu te reposes alors..." :  A prononcer à une personne déjà incertaine sur son avenir professionnel, qui culpabilise de ne pas pouvoir œuvrer pour la société comme tout un chacun.  Insistez bien sur le fait qu'elle a vraiment de la chance d'être à la maison, que vous rêveriez d'être à sa place...Demander lui quand est-ce qu'elle va reprendre, et surtout à quel rythme. Soulignez que vous vous travaillez beaucoup, et que votre collègue Martine un peu feignante ne vient qu'en temps partiel.

Petit florilège non exhaustif, en 27 ans, j'ai du en entendre d'autres mais bon, je pense que ces quelques phrases vous permettront d'établir un premier contact serein avec "l'handicapé". Si vous appliquez ces conseils, c'est certain, ils seront vos amis. (De toute manière ils n'ont pas le choix hein, ils sont handicapés, ils ont pas d'ami donc ils ne vont pas faire les difficiles). Et puis comme ils sont tous gentils "les z'handicapés" ben ils ne seront pas blessés, ça aussi c'est certain.

Pourquoi t'as de l'air dans les os ?

Salut ô fidèle lecteur (vous avez remarqué la stratégie du "ô " subtilement déplacé en deuxième position pour éviter tout problème de majuscule ? Pas bête, la bête !). 

Aujourd'hui j'ai envie de te raconter un peu mon passé médical. Oui juste comme ça, parce que parfois ça me travaille, et puis parce que je crois ne jamais l'avoir abordé. Et au pire si je l'ai déjà fait, la plupart d'entre vous l'auront sûrement déjà oublié, ou même jamais lu. (Ouep, des personnes m'ont avoué qu'elles ne lisaient pas mes articles en entiers car ils étaient "trop longs et qu'on a pas le temps"... Je m'en fiche, je continuerai ! C'est mon espace d'expression alors si j'ai envie d'écrire, j'écris et puis c'est tout !) 

Pour resituer un peu les choses, on m'a diagnostiqué un syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile. (Ça je l'ai dit dès le deuxième billet de ce blog) Mais je n'ai jamais vraiment expliqué de quoi ça retournait, ni comment j'en étais arrivée là. 

J'ai eu mon premier plâtre au CE2. (T'as vu maitresse ? Hein t'as vu ? J'ai un plâtre !... Bon j'avoue que ça sonnait beaucoup moins bien que le jour où j'ai dit à ma maitresse de maternelle : "Mon papa il m'a donné un coup de hache." Ce qui était également vrai, totalement accidentel certes, mais vrai.)

Le plâtre n'avait rien de vraiment significatif puisque judokate confirmée (au moins ceinture jaune les gars), durant une compétition et lors du premier combat, je m'étais malencontreusement bloqué les orteils entre deux tatamis (les tapis quoi), puis en immobilisant mon partenaire, et tout en pivotant, j'avais joyeusement fait craquer ces derniers. (En clair, je me suis cassée le quartus et le quintus (c'est le nom qu'on donne au petit orteil et à son voisin direct... Oui moi non plus je ne le savais pas avant de me mettre à écrire, mais j'essaye de me cultiver, alors je partage...)) Puisque vous mourrez d'envie de le savoir, j'ai poursuivi les combats sans rien dire à personne et en ne reposant mon pied que sur le talon (encore une fois petite astuce pour ceux qui seraient confrontés à une telle situation). J'ai terminé première (assez rare pour le souligner) et au moment de la remise de la médaille j'ai pleuré. (Pas pour la médaille mais pour la douleur... Mes parents voulaient m'emmener à l'hôpital, une personne du staff a dit "Mais non c'est rien, on va mettre du froid"... Résultat ? Le lendemain impossible de poser le pied (qui avait par ailleurs muté en schtroumpf)  parterre. Voilà, voilà !

Bref, c'était mon premier gros bobo articulaire.

J'ai ensuite enchainé sur des entorses diverses et variées : les doigts, les orteils (le retour), les cervicales. Mais à chaque fois une explication pouvait être donnée : ballons arrivés brutalement sur la main, copain abruti qui te lâche pendant un poirier. (Pendant un poirier hein pas depuis... Ça change tout le sens...) A côté de ça, j'étais plutôt de nature fatigable, (fatigante aussi mais ce n'est pas le sujet) cernée. J'avais souvent mal au ventre avec un transit qui ne marchait pas super. Dans mes intestins ça devait ressembler à peu près à ça :

Mais si mes parents pouvaient le constater et me croyaient, les médecins soutenaient qu'il était impossible de ne pas aller aux toilettes durant 3 semaines ou un mois...

J'avais souvent mal aux jambes. On me disait que je grandissais. (Cela dit, j'étais en pleine croissance donc...) 

J'avais une peau très réactive, je faisais beaucoup d'eczéma. (Cela dit, ça arrive à beaucoup d'enfant, donc...)

J'étais assez souvent malade. (Cela dit, je fréquentais du monde, il faut bien se faire son immunité, donc...) 

Et puis à 12 ans, ça a commencé à vraiment partir en cacahuète. J'ai choppé un truc identifié comme étant une mononucléose dans un premier temps. Et puis finalement, sur un nouveau test, la maladie des amoureux est revenue négative.

 Les médecins se sont contentés  de me dire que ça devait être une maladie cousine. (Ce doit être, Odette la cousine éloignée ! Mais siiii tu sais, la fille de la grande tante Germaine par alliance du fils de François... Tu ne vois pas ?  Non, je ne voyais vraiment pas...) 

C'est là, que j'ai commencé à me dire que la médecine n'avait pas réponse à tout, loin de là. 

J'avais de grosses douleurs au cou. Mais après une entorse cervicale à 10 ans, était-ce vraiment anormal ? J'étais donc une adepte forcée de la kinésithérapie, de la mésothérapie, et tous ces trucs en "ie" un peu tendance. 

On m'enfonçait joyeusement de micros-aiguilles dans le corps tout en me promettant que c'était pour mon bien. 

On me donnait des relaxants articulaires qui n'ont jamais eu aucun effet sur moi, en me promettant que c'était pour mon bien. 

Et dès qu'on réglait un problème, un autre apparaissait. Quand ce n'était pas le cou, c'était le dos. Quand ce n'était pas le dos, c'était la jambe...Alors je reprenais la kiné, le pistolet de mésothérapie alternait sur différentes parties de mon corps, on essayait d'augmenter les doses de médicaments que je ne supportais pas ou qui ne me faisaient aucun effet.

 Et à côté de ça le côté digestif s'amplifiait. J'avais souvent mal au ventre. Mais j'étais une fille, en pleine adolescence, la puberté, alors... 

Petit à petit je n'ai plus pu manger certains aliments, ils me torturaient les intestins. Adieu épices, légumes verts, champignons, poivrons... 

On m'a dit que c'était le stress, que j'étais en pleine adolescence alors...

A 15 ans, aux alentours du mois de mars, je me suis fait une troisième cassure au niveau du quartus et du quintus (vous avez retenu ?), après qu'une tour de CD ( l'ancêtre du MP3 pour les plus jeunes d'entre vous) me sois tombée sur le pied. (Veridique). On m'a plâtré. Puis on m'a déplâtré au bout de trois semaines. J'ai dit que j'avais encore mal. La radio a montré que ce n'était pas consolidé complètement. On m'a replâtré pour deux semaines. Au bout de ces cinq semaines, on m'a tout enlevé et on m'a dit que je pouvais marcher. J'avais encore mal mais on m'a dit de ne plus utiliser les béquilles.  Le lendemain, je me suis tordue la cheville : double entorse et tendinite du tendon d'Achille. (Oh bonjour les béquilles, ça faisait longtemps !)

Et puis une fin d'après-midi de mai (ou juin je ne sais plus trop) , en rentrant du collège, j'ai eu très mal à l'épaule gauche. (Je suis gauchère, c'est ballot)

A l'époque je faisais du piano. (Ce n'est pas une information capitale, mais bon vous n'êtes plus à ça près si ? ) Et puis ça faisait quelques jours que je n'en n'avais pas joué. Ma môman m'avait dit "Tu feras ton piano, sinon on arrête les cours, on ne va pas payer pour rien" (Et elle avait bien raison !). 

Je suis rentrée, j'ai dit que j'avais mal à l'épaule, mais j'ai fait mon piano. (C'était pas une excuse bidon, j'avais vraiment mal hein). 

Le soir, j'ai trouvé que mon bras avait une drôle de forme. Je suis allée vers mes parents pour leur montrer.  La réaction a été (à peu près) la suivante : 

Ma môman a voulu m'emmener aux urgences. Vu mon passé du mois de mars avec le service, j'ai décliné calmement la proposition. (Naaaan pitié pas eux !!! Steupléééééé, je ferais ce que tu veux mais on n' y va paaaaaaas !)

Finalement, on a décidé d'un commun accord de bloquer mon bras stratégiquement dans un grand foulard et d'attendre le lendemain pour voir un spécialiste. 

J'étais alors suivie par un médecin du sport. Cette dernière m'a reçue rapidement. Elle a prononcé le mot "luxation" pour la première fois. 

En gros, une luxation c'est un peu comme un coloriage d'enfant. Tout ce qui devrait être à l'intérieur, dépasse les lignes pour aller faire un coucou joyeux au monde extérieur.

Elle l'a réduite et a pu constater que mon épaule se délogeait aussi tôt. Elle m'a adressé à un confrère chirurgien. Ce dernier devait m'opérer pour poser une butée (un bloc osseux dont le travail est d'empêcher la tête de l'humérus de dépasser ses limites. Ouais, je sais, ça fait rêver.) Mais finalement, quelques jours avant l'opération il a renoncé et m'a adressé à l'un de ses confrères. (On était à ça les gars, à ça...)

Bon à partir de là, ça a été compliqué. J'ai passé des examens, j'ai vu des médecins, ils ont joué avec mon épaule en la prenant pour un bilboquet, j'ai été étudié sous toutes les coutures, utilisée comme un petit cobaye par de grands pontes "Alors ça les internes vous voyez c'est une luxation irréductible, c'est rare. Vous pouvez réduire, et hop elle ressort. Allez-y..."

J'ai vu le cador des cador. Il m'a demandé de sortir de la salle et a dit à mes parents que c'était psychologique. Que je me luxais l'épaule pour qu'on s'occupe de moi. (Je vous conseille de tenter c'est fendard...)

J'ai pleuré beaucoup. Et mes parents m'ont soutenu. 

Je saturais. 

Et je ne sais plus comment je me suis retrouvée entre les mains d' un nouveau chirurgien. Il a décidé d'opérer. Malheureusement ça n'a pas marché longtemps et mon épaule a décidé d'aller revisiter du pays. C'est ce chirurgien qui a prononcé pour la première fois les mots "Ehlers-Danlos" et m'a conseillé d'aller voir un spécialiste de la cette maladie. J'avais toujours une épaule inutilisable, celle de mon bras dominant qui plus est.

On en a parlé à mon médecin habituel. Il a dit qu'il n'y croyait pas, que c'était psychologique. Et puis il m'a dit :"Et puis qu'est-ce que ça peut faire de savoir si c'est ça ou autre chose ?"

Tout. Ça peut absolument tout changer. 

En parallèle, je continuais à me dégrader au niveau digestif. Je vomissais de plus en plus souvent. J'avais des périodes où je ne pouvais rien avaler. 

On m'a demandé si je n'étais pas anorexique...

Et puis je me suis bloquée du dos. Pendant 6 mois. J'avais des discopathies, des hernies. Mais pour eux rien ne justifiait ce blocage. Impossible de me laver seule, impossible de marcher, de rester assise ou couchée trop longtemps. J'ai été déscolarisée, j'ai vécu dans un transat, transportée de kinés en médecins divers. J'ai été prise de haut par des rhumatologues. Bourrée d'anti-douleurs que je ne supportais pas et qui étaient inefficaces. 

Mes parents et mon copain m'ont soutenu, encore.

Nous avons trouvé la solution dans une énième technique de médecine parallèle. (Autant vous dire que les médecins officiels, ça ne leur a pas plu des masses...)

J'ai ensuite connu des douleurs insoutenables au niveau des côtes. La sensation de ne plus pouvoir respirer. Des hospitalisations en urgence. Des médecins qui ne me croyaient toujours pas. J'avais 16 ans, c'était forcément du stress. 

Mes parents et mon copain m'ont soutenu, toujours. 

Je souffrais de partout et le corps médical niait cette douleur. Alors j'ai décidé de céder et d'aller voir un psychiatre conseillé par mon médecin traitant (qui ne me croyait pas non plus). 

L'entretien s'est très bien déroulé, il a convoqué mes parents pour leur dire que j'étais saine. J'avais enfin la preuve que tout ça n'était pas psy. 

Je me suis rendue chez mon médecin généraliste, fière : je n'étais pas folle ! (Enfin, pas comme eux l'entendait quoi !)

 Et il m'a dit "Tu sais Clochette, on ne comprend pas pourquoi tu fais tout ça. Tu es bonne élève, tu as une famille qui t'aime, un copain. Ton père serait alcoolique et ta mère péripatéticienne on comprendrait mais là..." 

Je suis sortie dévastée. 

Nous avons pris le taureau par les cornes et nous nous sommes rendu chez ce fameux spécialiste "Ehlers-danlos".  Contre tous les avis de mes médecins habituels. 

Des années plus tard, j'ai su que le psychiatre sur demande de mon médecin généraliste avait falsifié son compte rendu. Il a dit exactement l'inverse du discours tenu à mes parents. Ce n'est pas beau de mentir ! 

Mes parents, pour me préserver me l'avait caché. Et je pense que si je l'avais su j'aurais jeté les armes. (Ou alors je serais en prison pour meurtre ou vandalisme, ou les deux... Je rappelle que mon père se défendait à coup de hache donc je dois pouvoir faire pareil... Oui je sais, c'était un accident...)

La rencontre Parisienne a tout changé. Je savais enfin de quoi provenait tous mes maux. La fatigue, la constipation chronique, les douleurs, les luxations, les subluxations, les migraines... Tout prenait sens. Enfin on me croyait. Je n'étais pas juste "celle qui voulait attirer l'attention". Je n'étais pas "folle". 

Très vite je me suis aperçue que malgré tout il n'existait pas de véritables solutions. Je ne supportais toujours aucune médication, et les aides autres ne me convenaient pas. Le diagnostic ne changeait pas tout. Loin de là. Les gens restaient toujours aussi dur, j'étais encore "la malade imaginaire" pour beaucoup. Et puis ce n'était pas si grave puisque " ça ne fait pas mourir". (Oh ben alors si on meurt pas, ça va hein ! De quoi tu te plains ? )

 

Souvent, quand une nouveauté se déclarait on me disait "C'est le SED et puis c'est tout". Sans plus de recherche, sans plus de solution. 

J'ai découvert les infections urinaires à répétitions, les pyélonéphrites, les hanches à ressauts, les fractures de cartilage, les douleurs diverses mais souvent inexpliquées. On a continué à me donner de faux diagnostics. Mal de ventre ? Sûrement de la colopathie, au revoir mademoiselle. (Il n'est pas utile de vous rappeler dans quelle situation je me trouve aujourd'hui n'est-ce pas ? Ah au fait peut être que je devrais arrêter le gluten et lire le "charme discret de l'intestin"... On ne sait jamais.)
On a continué les anesthésies locales sur un corps qui s'en fiche complètement, opérée à vif au 21e siècle. (Même pas de bâton entre les dents, ni de gnôle. Juste les yeux pour pleurer...)

Au fil des années, les choses se sont amplifiées mais ma confiance dans le corps médical s'est de plus en plus altérée. 

Aujourd'hui il m'arrive encore de douter : Et si ce n'était pas le SED ? 

Nous n'avons qu'un examen clinique pour la forme hypermobile, c'est à dire qu'aucun gène n'est identifié, donc aucune preuve par prise de sang. Il suffit que quelque chose de nouveau se déclare, qu'un médecin émette un doute, qu'une parole d'un parfait inconnu me heurte pour que tout soit remis en question. Et si on s'était trompé depuis le début ? Si je ne souffrais pas de ça ? 

Ce besoin constant de se justifier, de prouver. Ce besoin constant de retracer l'histoire pour être écoutée ou entendue. 

Souvent je me dis que j'ai hâte que la recherche avance pour pouvoir avoir une trace écrite de cette maladie. Parce que ça ne viendrait à l'idée de personne de remettre en doute le diagnostic de cancer à quelqu'un, et pourtant sur ce type de maladies encore mal connues, c'est chose régulière. Et même par le patient lui-même. 

 Et en même temps, j'ai peur. Peur qu'on me dise que finalement ce n'est pas ça. De retomber dans l'errance médicale. Parce que je sais que mon corps n'est pas "normal", qu'il n'est en tous cas pas "sain", mais qu'est-ce qui prouve réellement qu'on est sur la bonne piste après tout ? 

Pourtant j'ai eu confirmation de ce diagnostic par une généticienne de ma ville actuelle et par les résultats d'une chirurgie du cartilage. 

Le problème dans cette maladie c'est qu'elle est parfois sur-évaluée. Des gens sont diagnostiqués à outrance, simplement pour des histoires de reconnaissances et de guerre d'égos. Certaines personnes lisent les signes communs de la maladie sur le net et recrachent l'histoire au monde médical. 

Nous sommes décrédibilisés régulièrement par des affabulateurs. Nous sommes décrédibilisés par des médecins qui ne s'arrêtent qu'à l'hyperlaxité comme signe ultime du SED. Alors que tout est bien plus complexe. Nous sommes décrédibilisés par des médecins qui pensent connaitre les syndromes d'Ehlers-danlos tout en soutenant que c'est "un problème d'os. Alors forcément, je doute, souvent.

Ha oui et comme son nom ne l'indique pas, non je n'ai pas d'air dans les os...Enfin du moins je ne crois pas... Même si mes os décident régulièrement de prendre l'air. 

Ils me pompent l'air !

Ö (Oui je n'arrive pas à faire le ô majuscule, il est 1h30 du matin et ça m'énerve alors Ö c'est joli aussi, c'est poétique. Et oui, la correction automatique me le propose mais comme je n'ai pas réussi à le faire moi-même je tiens tête à cette maudite machine, car si je ne suis pas capable en tant qu'humain d'y arriver, ce n'est pas un petit ordinateur qui va m'humilier, non mais oh !) fidèle lecteur, BONJOUR ! 

Ça fait  un moment que je ne suis pas revenue. Aujourd'hui j'ai hésité entre deux sujets : un drôle (si si grosse marrade) et l'autre plus sérieux. 

Il fait gris, il fait froid, il pleut, les fêtes sont finies, alors je me suis dit quoi de mieux pour remonter le moral des troupes que... (roulement de tambours, cor de chasse et tout le tralala) que... le sujet le plus sérieux bien entendu ! (Faut pas vous emmener trop vite dans le pays des rires et des chants, sinon on ne finira jamais l'année. Qui va piano, va sano e lontano (Mes vieux restes d'Italien sont pour vous !))

En mai, j'ai eu une grosse crise douloureuse. Je travaillais encore à l'époque et j'ai donc été voir mon médecin pour obtenir le précieux sésame : l'arrêt de travail. (Jusque là, on est sur du classique, je vous l'accorde). Ma doc adorable et ne supportant pas la souffrance, me regarde d'un air contrit (vous avez vu, j'ai travaillé mon vocabulaire pendant mon absence hein !) et me dit : 

"Mais qu'est-ce que je peux vous donner ? De la morphine ? Ah non, vous ne supportez pas c'est vrai. Vous fumez des joints ?" (Bon je sais que c'est d'actualité mais je ne vais pas lancer un débat sur la légalisation ou non du cannabis). 

Moi : "Non, et je n'ai pas envie d'essayer. Du moins pas seule dans mon coin. Par contre, je veux bien qu'on réessaye l'oxygène. Quand j'ai mal aux côtes comme ça, ça m'aide parfois."

Ma médecin trop heureuse de pouvoir m'aider, n'hésita pas une seconde et d'un élan certain rédigea une ordonnance sans plus tarder. (On dirait une morale de fable. Je pourrais m'arrêter là, juste parce que c'est beau. Mais ça n'aurait aucun sens.) 

Bon en vrai, elle m'a regardé, m'a dit "Oui, bien sûr... Hum, je mets quoi sur l'ordonnance ?" Et comme je suis bien organisée (et habituée), j'avais retrouvé une de mes premières ordonnance comme modèle. Ma doc était ravie et s'est attelée au dur exercice du recopiage. 

Seul hic, l'ordonnance ne serait valable que 3 mois. (Après cette date elle s'autodétruira dans 5 secondes... 4....3....2....oh mon dieu, quel suspens incroyable !!!! ) 

En effet, pour obtenir une prescription d'oxygénothérapie (j'ai mis ma langue sur le côté comme quand on est très concentré pour le découpage car c'est pas fastoche comme mot) sur une longue durée il faut que cette dernière soit faite par un pneumologue (plutôt logique pour de l'oxygène. Dois-je vous rappeler le rôle des poumons dans le cycle de l'oxygénation (encore la langue) ? Ou cas plus rare mais parfois utile, prescrite par un médecin de centre anti-douleur.

 

Dans mon cas, le plus logique serait donc ..... (Vous avez 10 secondes pour trouver la réponse, et ne copiez pas sur le voisin, je le saurais) .... ...... ...... Bravo, le centre anti-douleur, puisque je ne souffre d'aucune pathologie pulmonaire menant à une insuffisance respiratoire. (J'obtiens un excellent score au saturomètre, généralement situé entre 96 et 99  % (sur cent donc puisque ce sont des pourcentages. On révise les bases avec cet article, c'est merveilleux d'apprendre en s'amusant 

Bref, c'était simple. Mon ordonnance courait jusqu'au mois d'août et il fallait ensuite que le centre antidouleur qui me suivait fasse le nécessaire. J'ai donc pris rendez-vous... En octobre. (Pas de place avant ma pauvre dame ! Ce qui est bien c'est qu'avec la douleur, on peut attendre. Comme elle est chronique aucun doute qu'elle sera encore là des mois plus tard...) J'ai demandé à la secrétaire pour l'ordonnance, elle m'a répondu qu'il n'y avait pas de problème. 

J'ai du faire patienter la facturation de l'appareil à oxygène durant deux mois. Promettant une ordonnance en octobre, dès ma sortie du centre antidouleur. Ils n'étaient pas ravis, ravis mais... Ils ont accepté (bon en vrai, ils n'avaient pas vraiment le choix). 

Octobre (oui je passe un peu ma vie car pas tellement palpitant) : JOUR J, consultation au centre antidouleur (je confirme la douleur ne m'a pas quittée). 

Mon médecin habituel me reçoit. Elle me demande comment je vais, si j'ai toujours "mon truc là" pour me nourrir. (Alors en médecine on appelle ça une voie veineuse centrale, au pire un cathéter ou encore un Broviac (puisque c'est le nom de la marque) Mais bon... la médecine quand on est médecin hein c'est pas obligatoire.) 

Je lui dit que j'ai toujours mal, que c'est difficile. Elle me demande si j'ai essayé le cannabis. ( Bah vraiment c'est une manie non ?) Je lui rétorque que non puisqu'elle même m'a refusé l'essai d'un médicament légalisé à base d'huile. Elle ne répond rien. 

Arrive enfin ce grand moment où elle me dit : "Bon je peux faire quoi pour vous miss ?" (oui ça aussi, ce miss qui m'énerve, qui m'irrite... Bref, je prends sur moi)

"Et bien en fait j'ai besoin d'une ordonnance pour l'oxygène, donc je vous ai ramené tous les papiers et..."

Elle : "Quel oxygène ?" 

Moi : " J'ai pris rendez-vous pour ça, je l'ai dit à votre secrétaire. J'utilise de l'oxygène pour essayer de calmer les douleurs, pour les migraines, la fatigue. Bon ça ne fait pas effet sur tout mais...'

Elle : "Ha mais non non non"

Moi : "Comment ça non ?" 

Elle : (Intense ce dialogue n'est-il pas ?) : Non, je ne prescris pas ça. Vous vous rendez compte de ce que vous me demandez ? C'est de l'inconscience. Et vous savez que je suis contre les médicaments. (STOP, à toi lecteur qui respire, je vais te demander d'arrêter de le faire. On va te désintoxiquer de cet horrible médicament qu'est : l'oxygène) 

Moi ; (Interloquée je dois bien l'avouer : ohhh le beau vocabulaire) ; Mais euh... (oui j'étais pas au top top de ma forme. Mon cerveau à court circuité  au moment de oxygène = médicament pour un médecin et au moment de médecin anti-douleur = contre les médicaments)

Elle : Non. Je refuse, et puis je sais pas faire les papiers moi. Je vais chercher mon chef. 

Elle a été chercher son chef. (Que je n'aimais déjà pas avant. Un gars suffisant et hautain). Il est entré. S'est assis en face de moi, jambes écartés à la manière des "manspreading" du métro. Et il m'a dit : 

"Bon Mademoiselle (mieux que miss...). On ne vous prescrira pas cet oxygène. Vous ne vous rendez pas compte du danger de prendre de l'oxygène quand on en n'a pas besoin (ben ça tombe bien parce que moi j'en ai besoin alors du coup est-ce qu'on peut signer le papier et abréger ?) Nous ne prendrons pas cette responsabilité. 

Et moi j'étais déjà fatiguée. Et j'ai craqué. J'ai pleuré. J'ai pleuré parce que j'en avais marre. J'ai pleuré parce que la seule et unique chose qu'on pouvait m'apporter comme soulagement on me le refusait, une fois de plus. J'ai pleuré parce qu'on me prenait pour un enfant qui voulait un bonbon avant le repas et qu'on me disputait. Je voulais juste partir. J'étais en colère.

 

Et puis j'ai protesté. J'ai dit que c'était reconnu dans ma maladie. Que le grand professeur de Paris l'indiquait. Que j'en avais déjà eu. Que c'était un usage détourné peut-être mais testé. Et j'ai montré le site en question du grand professeur dans lequel c'était écrit. Et on m'a dit :

"Mais miss, ça ne vaut rien ça. Et pourquoi vous pleurez ?"  Et alors que je ravalais mes larmes de tristesse, d'amertume et de colère, elle a prononcé ces mots : " Arrêtez de pleurer, on fait tout ce qu'on peut pour vous"

Et c'était les mots de trop. Et j'ai ri nerveusement. Et j'ai demandé ce qu'on faisait exactement pour moi depuis toutes ces années de souffrance ? Que je ne demandais jamais rien, absolument jamais rien et que la seule fois où j'avais besoin d'eux j'étais seule.

Alors le manspreading m'a regardé et m'a dit : "Vous vivez seule ?" Et là j'ai vraiment eu envie de lui faire du mal et de lui répondre "Mais qu'est-ce que ça peut te f***** ? (Mais je suis bien élevée alors j'ai rien dit). L'indifférence c'est bien aussi. 

Alors j'ai juste répondu :"C'est pas le sujet". Et j'ai rangé mes papiers. 

C'est là que "docteur anti-douleur anti médicament" m'a dit :"Bon je vais appeler Paris et on verra..."

J'ai ri une deuxième fois en lui souhaitant bon courage ! (Elle n'a pas compris pourquoi. Mais moi je savais qu'il serait plus plausible d'avoir un jour un entretien avec le père-noel que d'avoir le grand professeur au téléphone.)

Ensuite on m'a demandé pourquoi je n'allais pas faire l'ordonnance sur Paris directement, parce que "ça serait tellement  plus simple". 

Je me suis demandée où était la caméra cachée et j'ai compris qu'ils étaient sérieux. Je leur ai dit que : 1) deux ans d'attente pour avoir un rendez-vous, 2) qu'un aller et retour pour une ordonnance je n'étais pas certaine que la sécu cautionne mais qu'on pouvait peut être les appeler pour demander ? (Ils n'ont pas voulu... Je ne comprends pas...)

Bref, ils sont sortis. Elle a rééllement demandé à sa secrétaire de téléphoner. (A Paris hein pas à la sécu... Moi je pense qu'elle aurait dû faire l'inverse, m'enfin...) Elle est revenue et m'a lancé : Bon il ne répond pas (Naaaan sérieusement ?). Et puis elle a enchainé. 

"Bon j'ai une idée. Vous allez aller voir un neurologue miss. Une amie à moi. Vous allez lui dire que vous avez des migraines, même si c'est pas vrai. (Ouais sauf que c'est vrai en fait). Surtout vous ne lui parlez pas de vos papiers. Et vous lui dites que vous avez entendu parler de l'oxygène. Ca devrait marcher comme ça. Allez miss, on fait comme ça."

Du coup je suis partie. Mes papiers non signés dans mon sac, les larmes sur les joues, le coeur gros. Elle m'a dit qu'elle me rappellerai la semaine prochaine (Est-ce que 3 mois plus tard c'est la semaine prochaine encore ? Parce qu'aujourd'hui elle n'a toujours pas téléphoné.)

J'ai appelé ma môman. Elle a dit qu'elle allait demander à notre allergologue (qui est aussi pneumologue) s'il pouvait faire quelque chose. Il a accepté. J'ai envoyé les papiers. La facturation m'a rappelé. J'ai expliqué. Ils m'ont rappelé deux semaines après. J'ai rappelé le pneumologue. La secrétaire m'a dit "les papiers sont sur son bureau il va s'en occuper". On m'a demandé de prendre un rendez-vous avec lui tout de même, je l'ai eu pour novembre. Entre temps la facturation m'a rappelé pour me dire qu'ils avaient bien eu les papiers mais qu'en fait ça serait plus simple de retourner voir ma généraliste, de lui demander de refaire une ordonnance de 3 mois et de ramener les documents au pneumologue quand je le verrais. J'ai pris rendez-vous d'urgence avec ma généraliste. Elle n'a pas compris mais comme elle est gentille et qu'elle sentait mon désespoir elle a refait les papiers. 

Et puis on m'a renvoyé des papiers pour le pneumologue. 4 jours avant mon rendez-vous j'ai été hospitalisée pour une pneumonie et pleurésie (comble du comble pour quelqu'un sans problème pulmonaire habituellement). J'ai tout de même pu m'y rendre de justesse (à 2h30 de route de chez moi pour des papiers, c'est merveilleux). Le pneumologue a refusé de remplir encore une fois les papiers (et je le comprends). Pas content, il m'a dit qu'il s'occuperait de ça directement avec eux au téléphone. 

Je pensais que c'était bon, et puis la semaine dernière j'ai reçu un appel de la facturation : "Oui bonjour mademoiselle briochette, nous voudrions savoir si vous aviez bien pris rendez-vous pour le renouvellement de votre oxygène ? "

Alors j'abdique. Je vais rendre tout ça. Et puis tant pis. Je ne ferais pas de surdosage. Je vais me contenter de celui qui se trouve dans l'air, parce qu'ils commencent vraiment tous à me le pomper !   

PS : Pour ne rater aucun article (et faire connaitre le blog un peu aussi j'avoue) vous pouvez liker et partager la page facebook