Merci

Si je vous dis que je suis vraiment désolée de mon absence mais que j'étais encore hospitalisée ...vous me croirez ? 

J'ai bien conscience que ça commence à faire un peu excuse bidon ...mais pourtant c'est ma triste réalité en ce moment. Trop de péripéties depuis quelques temps, ça fatigue ! 

J'essaye de tenir le coup, de garder le cap, de suivre ma route. Mais j'ai cette désagréable sensation d'être comme cette voiture à qui on aurait oublié d'enlever le frein à main avant de rouler. Elle tente de donner tout ce qu'elle peut mais ce n'est jamais suffisant pour dépasser les bâtons qu'on lui met dans les roues. Finalement ce qui l'aide encore à rouler c'est l'essence qu'elle contient, le carburant qu'on lui ajoute. Pour sortir de la métaphore (car je ne suis pas un bolide) mon carburant à moi ce sont mes proches. Aujourd'hui j'ai envie de les remercier et de faire un petit article (peut être gnan-gnan pour vous ) mais qui est important pour moi. 

Je tiens à préciser avant toute chose que l'ordre d'apparition dans le générique n'est pas un ordre préférentiel, c'est un ordre aléatoire (ou non mais au fond on s'en fiche de comment range ou réfléchit mon cerveau). 

Mon carburant est composé bien entendu de mes parents.

 Ils sont là depuis le début. Je vous entends dire : ben logique ce sont tes parents !  (Euh non...ils auraient pu me jeter dès la naissance mais non sous prétexte que j'étais une fille ils m'ont gardé !)  Bref, je sais que ma maladie les affecte. Je sais qu'ils se sentent coupables, responsables. (Et tous les mots en -ables que vous pourrez trouver), sous prétexte que la maladie est génétique. Mais ils ne le savaient pas. Alors comment pourrais-je en vouloir à qui que ce soit ? J'en veux à la médecine de ne pas avancer, de ne pas s'intéresser, de ne pas chercher. J'en veux à la "faute à pas de chance" mais je ne leur en veux sûrement pas à eux ! Ils font tout ce qu'ils peuvent pour nous. (Dans le nous, j'englobe les autres petites Clochettes que mes parents ont conçu). Ils sont présents, et d'un grand soutien. Je sais que ce que je leur impose via la maladie n'est pas simple à gérer. J'ai conscience de parfois baisser les bras et de ne pas toujours être cool avec eux. Je m'en veux souvent de l'attitude que j'ai pu avoir, ces jours où un rien ne m'énerve et où la vie me semble injuste. Je sais qu'ils font tout pour ne pas montrer leur peine, leurs craintes. Et pourtant je connais le poids que cela inflige. La culpabilité retenue, la peur de voir son enfant malade, les questionnements que je me pose également et auxquels on ne sait répondre. J'aimerai que la vie soit plus légère pour eux aussi. Je suis largement majeure, et pourtant je sens encore dans leurs yeux que je suis une petite fille. Comme si sortant de l’œuf, je n'avais pas encore les armes pour me débrouiller seule, comme si je pouvais me briser d'un instant à l'autre. Pourtant ce n'est pas l'image que je veux renvoyer. Je suis une Clochette peureuse, mais je veux être une Briochette battante. Ils le savent bien entendu, ils ont conscience que cela m'énerve quand on me dit de faire attention, de ne pas porter, de ne pas faire ceci ou cela pour ma santé ... mais je comprends ... parce que...ce  sont des parents tout simplement. 

(Ce passage vaut également en partie pour mes grands-parents (je vais pas recommencer hein c'est déjà tout écrit :) et certaines autres petites Clochettes que mes parents ont conçu ! Dis comme ça, ça donne la sensation qu'on est une graaaaaaande famille, mais en fait pas tant que ça.) 

Une autre ressource, mes amies. Mon petit vent, ma mémé, ma tarée, matiti, chlouette ... Vous êtes toujours là, quoi qu'il arrive. Même si nous sommes physiquement éloignées, vos messages me réconfortent. Vous avez les mots pour soigner les maux (elle était facile celle-là). Pour certaines nous avons grandit ensemble, pour d'autres c'est arrivé plus tardivement mais pour toutes vous êtes des éléments indispensables à ma vie. Ces derniers mois ont été éprouvants et vous avez su me faire tenir. Je ne vous le dis sûrement pas assez alors MERCI d'être là, d'être qui vous êtes, de ne jamais m'avoir tourné le dos. Ce n'est pas si évident que ça, il y en a beaucoup à qui la maladie fait peur ... Alors juste pour une fois, vous avez le droit d'être à l'honneur. (N'y prenez pas trop goût non plus, faut pas déconner). 

Il y a aussi les copines de galère. Celles que je n'aurai jamais rencontrées si nous n'avions pas été malades. Comme quoi, il y a aussi des côtés positifs. Le soutien, les astuces, ne pas se sentir seule dans la galère c'est important. Sans vouloir être ségrégationniste (pas fastoche comme mot), même avec toute la bonne volonté du monde, on ne peut pas comprendre de la même manière ce qu'est être malade que lorsqu'on le vit. Même en essayant d'imaginer au mieux ! C'est un peu comme les gens qui vous disent : "si t'as jamais eu mal au dos Jean-René, tu peux pas savoir ce que c'est !" Ne le prenez pas mal, mais c'est un peu vrai. Alors merci à elles, de permettre cet échange et un espace de dialogue que je ne pourrai pas avoir ailleurs. 

Dans mon carburant, il y a aussi toutes ces personnes auxquelles je ne m'attendais pas. Des textos de soutien reçus par-ci par-là. Des personnes avec qui j'ai pu avoir plus ou moins de liens mais qui sans s'en douter sont les premières à prendre des nouvelles.  

Enfin, (oui je sais c'est long, ça fait un peu discours des Oscars mais bon ...je m'en fiche !) il y a Mr Clochette. Merci à lui d'être aussi fidèle, de me supporter au quotidien. Nous nous sommes connus il y a maintenant presque une décennie (outch dis comme ça, ça fiche un coup !). J'étais en meilleur état. La garantie est terminée et je me dégrade un peu. Pourtant il y a une chose que ne se modifie pas c'est mon amour et mon admiration pour lui. J'ai vraiment besoin de lui au quotidien. (Non ne pars pas joli Monsieur, c'est pas pour te mettre la pression c'est juste pour te dire que je t'aime vraiment !) 

Je mesure la chance de l'avoir aujourd'hui dans un monde où les couples se font et se défont sans réflexion. Je le sens parfois malheureux de tout ce qu'on doit affronter et pourtant il reste campé au poste. Soutien moral, soutien physique, soutien logistique (oui j'avoue c'est lui qui gère le stock de matériel depuis que j'ai perdu le wifi). Je sais qu'il est là et ça me fait du bien. Son calme olympien en toutes circonstances est d'un grand recours. Il y a quelques années, je lui avait fait lire La théorie des cuillères, (à lire d'urgence si vous ne connaissez pas). Le lendemain, il m'offrait un petit paquet. Dedans deux cuillères, avec pour légende : Je serais toujours là, le jour où tu auras besoin d'une cuillère supplémentaire. Et il n'a pas menti... Je sais que tout comme avec mes parents, je peux être parfois désagréable, la fatigue, la douleur et la lassitude se cumulant. Il est en première ligne car je n'ai pas de filtre avec lui. Pour ceux qui me connaissent, je fais rarement la tête, même lorsque je souffre. Ce n'est pas le cas chez moi. Parce que justement, c'est ma bulle et que je me permets de montrer que ça ne va pas. Je laisse tomber le masque et m'abandonne. C'est donc dans ses bras que je pleure et que je craque. Mais finalement, c'est plutôt bon signe, cela veut dire que je peux me dévoiler sans crainte. 

Pas facile de conclure un article comme celui-ci. Ce n'est pas dans la même veine que d'habitude je le sais. Mais cet article n'est pas fait pour plaire, ni pour partager une expérience. J'avais juste besoin de remercier et de dire que je les aime à ceux qui comptent pour moi au quotidien et ceux qui me permettent d'avancer.

Merci !