On n'est plus à ça près !

I'm back (Je suis de retour quoi... Mais en français ça sonne moins classe !... Y a plein de choses comme ça, où l'Anglais est plus percutant. Par exemple si vous dites : The END !, vous verrez que les gens seront suspendus à vos lèvres... Alors que La fin ! Bah... y aura moins d'attrait. C'est un fait vous dis-je ! )

Breeeeef. I'm back, certes mais... d'où ? 

PARIS (là aussi, dites le avec l'accent de l'Anglais qui essaye de parler Français en écartant vos bras et en inspirant bien fort... Vous le tenez ? )

Bref, j'étais à Paris. Non je n'ai pas visité la tour Eiffel, non je ne suis pas allée aux Invalides, non je n'ai pas été au château de Versailles, ni au stade de France, ni... (C'est relou là ? C'est qu'il y en a un paquet des trucs à voir dans la Capitale aussi...) 

J'ai été... (Vous ne devinerez JA-MAIS ! Allez y pour voir, essayez ? Alors ? On sèche hein ?) 

Réponse en image : (Attention gros indice !) 

(Qui a dit : elle a été voir Peppa ? Tu sors !.... Allez zou ça commence à bien faire maintenant) 

J'ai donc été à l'hôpital. (ô ma douce maison, mon éternel lieu d'apaisement, ma pièce de réconfort... Nan je déconne !) 

J'avais rendez-vous pour rencontrer un GRAAAAAAND professeur en gastro-entérologie puis ensuite je devais poursuivre mon hôpital de jour dans le temple du syndrome d'Ehlers-Danlos. 

C'est donc plein de bonne volonté que nous sommes partis Môssieur Briochette et moi, en train, pour rejoindre le premier lieu de consultation.

Départ 8h, rendez-vous : 16h, on était large. 

Arrivés sur place à 13H30, nous savions que l'attente allait être longue. 

Nous nous dirigeâmes ( c'est pour m'exercer aux temps du récit, le passé simple n'est que fort peu usité...) vers l'accueil pour nous enregistrer. C'est alors (premier élément perturbateur) que nous entrâmes (ha ben si c'est peu usité c'est qu'il doit y avoir une raison hein, c'est un peu chiant agaçant en fait...) dans un monde peuplé d'individus perfides (quitte à utiliser le passé simple, autant intégrer un brin de vocabulaire, n'est-ce pas ?). 

Bon en gros : un mec était en train de crier sur une dame, parce que soit disant elle lui avait volé son tour, qu'elle avait bien vu qu'il était là. Alors la dame lui a répondu que ce n'était pas vrai, qu'il cherchait à se bagarrer avec tout le monde mais qu'il n'avait qu'à passer. De là une troisième dame a décidé de prendre partie alors qu'elle venait tout juste d'arriver (derrière nous donc)... Le monsieur est passé, mal aimable avec tout le monde, la dame est passée, puis la dame bis (celle qui était donc arrivée après nous donc. Je pense que le fauteuil roulant ... Elle ne l'avait pas vu !) Et enfin ce fût notre tour ! 

Moi : "Bonjour nous avons rendez-vous à 16H avec le GRAAAAAAND-professeur-que-ça-fait-3 mois-et-demi-qu'on-attend-le-rendez-vous-et-qu'on-a-fait-2heures-de-route-pour-le-voir-et-ça-sans-compter-le-déplacement-intramuros-qui-nous-amène-à-3heures-de-route."

La dame de l'accueil : "D'accord. Vous pouvez allez en salle d'attente."

La dame qui était habillée avec une blouse, qui se tenait à côté du desk et qu'on ne sait pas vraiment qui c'était : "Par contre, ce n'est sûrement pas e GRAAAAAAND-professeur-que-ça-fait-3mois-et-demi-qu'on-attend-le-rendez-vous-et-qu'on-a-fait-2heures-de-route-pour-le-voir-et-ça-sans-compter-le-déplacement-intramuros-qui-nous-amène-à-3heures-de-route que vous verrez... Il a un empêchement !"

Euh... What ? (Ici aussi même technique qu'en début d'article... Beaucoup plus impressionnant la version Anglaise) 

Assommée par la nouvelle, nous nous sommes rendus devant la porte de consultation. A ce moment là j'avais un tout petit peu envie de pleurer. (Bon ok je bouillais intérieurement et les larmes coulaient toutes seules... Mais avec retenue... C'est un concept ! Un mélange de colère et de tristesse!)

Môssieur Briochette a essayé de m'apaiser (si je l'ai vu, c'est ça qu'il a fait hein !) en me disant : "Mais c'est pas grave, ils sont de la même équipe, ça sera pareil !" 

Ben nan ça sera pas pareil. Parce que quand pendant des mois vous vous renseignez sur le dit médecin, que tout le monde l’encense, que vous n'aviez déjà pas vraiment envie de venir parce qu'en vrai tout au fond de vous, vous les connaissez les solutions proposées pour la gastroparésie, que vous n'en n'attendez rien parce que vous parlez avec les gens qui sont malades comme vous et qui ont bénéficié de ces propositions d'améliorations, et que vous savez que ces propositions d'améliorations elles capotent bien comme il faut la plupart du temps parce que y a rien de sûr... Ben nan ! Ça sera pas pareil. 

Du coup, pour essayer de me calmer, j'ai écouté discrètement les gens (que des femmes en fait...La gastroparésie est sexiste ? Ça se passe comment ?) qui étaient là. Elles étaient 3 à échanger sur leurs expériences respectives. Une complètement emballée, les deux autres... Beaucoup moins. (C'est bien ça rejoint à peu près les statistiques que j'ai...) Et puis là, la porte s'est ouverte, un monsieur est sortit, une des dames s'est levée, elle a dit : "Bonjour Professeur" (Le tout en rougissant un peu. C'était lui. The professor !) Il était là : Victoire !!!! 

Les consultations se sont enchainées, jusqu'à 15h00. 

Là,  The Professor est sortit, il s'est tourné vers le seul patient mâle présent et lui a dit : "Ha je ne vais pas pouvoir vous voir aujourd'hui, je dois me rendre sur Paris pour une conférence, je vous laisse entre les mains de ma collègue, vous verrez elle est beaucoup plus jolie que moi !" Puis il s'est retourné, et sans un regard, sans un geste, a disparu dans les ténèbres des couloirs hospitaliers. (Mouais... Il a filé quoi... comme un Parisien pressé...) 

Abandonnée... 

(Bon ça fait un mélo drame... Mais essayez de vous mettre à ma place quoi ! Je sais pas, vous êtes fan de Mickey (je reste local). On vous dit que Mickey sera là (oui ben c'est une souris imaginaire, mais faites un effort! ), en chair et en os (en costume et rembourrage quoi !). Vous l'attendez durant des jours et des nuits. Le jour J est enfin là. Vous vous levez à l'aube, traversez la France, luttez contre vents et marées (oui ben on n'est pas si loin, la SNCF était en grève ce jour-là alors ça aurait pu être compliqué d'abord !) Et puis finalement on vous dit que Mickey doit se rendre à une vente de fromage privée alors vous rencontrerez Minnie (aussi jolie soit-elle, ce n'était pas elle que vous veniez voir au départ !) 

Nous sommes tout de même restés (de toute façon on n'avait pas le choix, nous étions dépendant d'un VSL alors...Mais on va faire comme si c'était un choix assumé).

Finalement la consultation s'est bien déroulée, la doctoresse était très gentille (là vous voyez que je dis les points positifs parfois, je ne fais pas que râler !) Elle m'a énoncé les possibilités... J'ai pris note. (c'est une image... J'ai pas vraiment écrit ce qu'elle me disait.) Elle a vu mon air peu emballé. J'ai expliqué. Elle a compris. Elle s'est excusée d'être Minnie et de ne pas s'appeler Mickey. Je lui ai dit que c'était pas grave car c'était une Minnie compétente et que ma déception était passée. (Même que je lui avais même pas dit que j'étais déçue, je suis polie quand même... et mes yeux avaient finis de sécher... Donc rien n'est transparu... Elle doit juste être fan de Disney aussi et elle a compris toute seule.)

Bref sur cette journée pleine d'aventures, nous sommes repartis. Ni vraiment confiants sur l'avenir, ni pleinement dépités... On ne sait juste pas si on reviendra à Disney finalement...

Le sur-lendemain, après avoir rechargés nos batteries, nous nous sommes rendus à l'hôpital de jour. Pour faire simple la journée était rythmée par son enchainement parfait de rendez-vous. Doppler, psycho-motricienne, orthésiste, kiné, scanner injecté.

Arrivée 8h45, premier rendez-vous prévu à 9H. Nickel. 

9h, arrivée de l'infirmière. Salutations, remise de convocations, direction l'imagerie. 

Attente derrière la ligne jaune. (C'est pour la confidentialité. C'est un peu comme dans la balle au prisonnier, quand tu es prisonnier, tu dois pas dépasser... C'est pour ne pas entendre ce que disent les gens devant... Bref, je pense intimement  que c'est un test de soumission à l'autorité hospitalière plus qu'une zone de confidentialité, parce que sérieusement à quel moment ils peuvent croire qu'une ligne de couleur coupe le son ? Surtout dans un service où les gens sont souvent âgés et ont une tendance à PARLER PLUS FORT !)

Moi : "Bonjour Madame. J'ai rendez-vous pour un doppler ce matin puis un scanner cet après-midi. L'infirmière m'a confié les deux convocations, que voilà."

La dame de l'accueil : "Hum... Un jeudi après-midi ? Ca m'etonnerait ! 

Moi : "Ha bon pourquoi ?"

Elle : "Ben un jeudi après-midi... Y aura personne hein pour un scan'... Puis de toute façon ça a été annulé."

Moi : "Non non je vous assure, je viens de passer auprès de l'infirmière. Ce n'est pas annulé."

Elle :"Ca a été annulé. Je n'ai plus de rendez-vous pour vous... Vous venez d'où ?"

Moi : "De on-a-fait-2heures-de-route-pour-venir-et-ça-sans-compter-le-déplacement-intramuros-qui-nous-amène-à-3heures-de-route."

 Elle : "Ha oui quand même. Bon ben bougez-pas... (C'est drôle ça, parce que c'était pas tellement dans mon intention...partir !) Josiane ? Oui, on a un problème. Ben j'ai des rendez-vous qui ont été annulés alors que la dame est là et qu'ils n'auraient pas du être annulés. Oui... Oui... Ben oui hein ! (Je ne sais pas ce que Josiane disait...Y avait pas de haut parleur donc vous devrez vous contenter des bribes...) Oui... Ben c'est déjà compliqué. D'accord."

Moi : "Alors ?"

Elle : "On va se débrouiller... Allez vous asseoir". 

De là, après une demi-heure d'attente, on m'accompagne au doppler. Première étape validée. L'opératrice me demande alors de patienter en salle d'attente, qu'on va venir me chercher pour faire le scanner directement. Je lui rappel alors que c'est un scanner injecté et qu'il faut poser un cathéter. Je lui demande donc s'il faut que je remonte dans mon service initial. Elle me répond que les équipes ont l'habitude et sont plus à même de le poser car "ils font ça tout le temps".

A 10h30, je ne suis toujours pas passée.  Ayant un autre rendez-vous prévu à 10 heures, je m'inquiète de savoir si le service a été prévenu. Mon fidèle chevalier à mes côtés me propose de remonter dans le service pour les prévenir. A son retour, je suis toujours là. Bien entendu, personne ne leur avait dit. 

Un peu avant 11H, vient mon tour. 

Je me retrouve allongée sur la machine, dans une salle froide. (J'ai dit salle, pas chambre ! C'est un détail mais c'est important). Une première personne s'approche de moi, me demande si je suis facile à piquer. Je souris... 

Elle tâte...ne trouve rien de satisfaisant. Elle décide de mettre un garrot... Re tâte... toujours rien. Elle demande à son collègue. Il lui dit qu'il essayerait bien dans le pli du coude. Elle le laisse faire. Il pique. Rien. Il trifouille. Rien. Au bout de quelques minutes ils renoncent. Elle décide d'essayer sur une autre veine, cette dernière claque immédiatement. Elle appelle une collègue : la championne de la pose de cathéter. 

J'ai froid, très froid. Je tremble. Mes veines sont rétractées à cause de la température ce qui ne facilite pas les choses. 

Elle me demande : "Vous avez froid ?" 

Moi ? Naaaan ! Je tremble par plaisir !

Elle demande une couverture (trop aimable). Évoque des bouillottes. (Owiiii... Mais non finalement) Ensuite elle me frappe le bras, tout en me disant que c'est pour mon bien. (Est-ce qu'on a le droit de l'appliquer à d'autres situations ? Parce que tous les bourreaux disent que c'est pas de leur faute alors...) 

Elle me pose des questions sur ma vie. (En vrai elle essaye juste de détourner mon intention, je le sais... elle s'en fiche de ma vie, que je sois mariée, célib, mes études, mon travail... C'est le dernier de ses soucis !) 

Elle pique... La veine lâche. Elle tâte de nouveau, me demande si je supporte encore le garrot (oui bien sûr, les doigts noirs c'est normal ? Nan, je plaisante... J'ai plus de doigts !), me dit que je ne vais pas l'aimer (oh ben c'est vrai que jusque là entre me faire frapper le bras et piquer encore et encore je vous adorait ! C'est dommage de briser une si belle relation !) Elle pique, fouille, tourne. J'ai mal, j'ai des décharges. Elle demande à ses collègues de me parler alors que moi j'ai juste envie d'être dans ma bulle, de respirer. Je n'ai pas envie de parler quand j'ai mal ou quand c'est désagréable. Je gère ma douleur par la respiration. Alors pitié laissez moi RESPIRER !

Au bout de 4 ou 5 bonnes minutes, la veine lâche, elle dit à son collègue "enlève le garot, tout de suite !". Elle me dit qu'ils n'y arriveront pas. Qu'elle appuie fort pour ne pas que j'ai de bleu (Dommage j'en aurais un. D'une taille respectable de 12 cm de long sur 8 de large... Pas mal comme performance !). Elle envisage de poser le cathéter sur le dessus du bras (entre l'épaule et le coude quoi ) sous écho. Elle part... Revient et me dit de finalement retourner dans mon service, et que le cathéter sera posé là bas. 

Il est presque midi. Je remonte dans le service. On me dit qu'on va faire une pause, manger (ha ben super  j'attendais ça avec impatience moi !... Private joke again). Je croise l'orthésiste avec qui j'avais normalement rendez-vous à 10h. Elle est elle aussi dans la salle d'attente car n'a pas de salle. (Il faut savoir que dans cet hôpital, le jeu de "qui aura une salle", est très courant. Les règles sont simples et se rapprochent des chaises musicales. Des salles, des disponibilités, du personnel plus nombreux que les deux éléments précédemment cités. Très très drôle !)

Finalement, la psychomotricienne me prend rapidement. A cause du décalage de rendez-vous elle n'a que 15 minutes à m'accorder. On doit trouver une salle. 10 minutes.... On commence l'entretien. On frappe à la porte. On lui demande de rendre un papier TOUT DE SUITE. Elle s'oppose. On lui dit qu'elle n'a pas le choix. Elle s'excuse. Elle s’exécute. 5 minutes.... Le temps manque. Elle sait que je devrais la revoir, j'en ai besoin. Elle s'excuse et me promet qu'on me refixera rendez-vous, tout en s'ecclipsant. 

 Rencontre avec le médecin.  Pause repas pour môssieur Briochette. Moi je n'ai vraiment pas envie de sopaliner.

Un peu avant 14h, l'orthésiste me propose de la suivre. 

Nous nous installons dans une salle qui semble vide. A 14h30, l'infirmière coordinatrice m'appelle sur mon portable, elle me cherche. (Je suis vite retrouvée... Difficile de s'enfuir). L'imagerie vient d'appeler, je pourrais avoir une place tout de suite. Sauf que nous sommes en plein essayage d'orthèses. L'infirmière négocie une demie-heure de rab'. On accélère le tempo. L'orthésiste sur un bras pour un moulage, l'infirmière sur l'autre pour la pose de cathéter (réussi du premier coup ! Joli)

Finalement le scan est repoussé car une urgence est arrivée. L'orthésiste doit partir, nous nous reverrons à un prochain rendez-vous.

L'infirmière insiste pour que j'aille me reposer un peu dans une salle, elle n'aime pas ma tête qui "se décompose". (Ha mais ça c'est rien m'dame, c'est juste la fatigue, rien de grave !) 

15h30 : Rendez-vous avec le kiné. Celui-ci aussi sera avorté. (Le rendez-vous hein, pas le kiné...Sinon il n'aurait jamais pu être kiné... m'enfin !) Il devra à son tour me refixer un rendez-vous plus tard. (Oh ben pas de soucis hein, je suis pas loin de toute façon... 3 heures, c'est quoi ? A peine le temps de se regarder le Titanic ! )

Finalement, on nous préviens que l'imagerie a de nouveau appelé, qu'ils ne savent pas quand ils pourront nous prendre. Nous décidons de ne pas faire l'examen. (Après tout, des scanners, y en a partout ! Le ? Cathéter ? Ah oui... Ben parfois faut écouter les signes du destin, 5 fois pour le poser... Y avait des signes !)

Nous décidons donc de prévenir le taxi que nous terminons le rendez-vous. 

Notre train est à 19H30... Il est 16h et des broutilles...  On a de la marge. 

Le taxi arrive, et je me fais rouspéter parce qu'il a du décaler une cliente. La prochaine fois, il fois que je prévois large.  (Plus de 3 heures donc ? Sans compter qu'à la base je devais terminer les consultations à 14h30... j'avais donc 5 heures de latence...) Mais promis quand je reviendrai, j'y penserai.

Ensuite, nous avons réussi à échanger nos tickets de train (moyennant finances supplémentaires) pour partir 3/4 d'heures plus tôt... Mais suite à "un problème d'aiguillages" nous sommes arrivés avec 25 minutes de retard.

Bref. I'm back ! .... Jusqu'à la prochaine fois ! (Ben je dois quand même revoir la psychomot', l'orthésiste, le kiné...Et amener mes résultats de scanner!) 

Enjoy ! (toujours plus classe en Anglais... vous l'aurez compris !)