On n'est plus à ça près !

I'm back (Je suis de retour quoi... Mais en français ça sonne moins classe !... Y a plein de choses comme ça, où l'Anglais est plus percutant. Par exemple si vous dites : The END !, vous verrez que les gens seront suspendus à vos lèvres... Alors que La fin ! Bah... y aura moins d'attrait. C'est un fait vous dis-je ! )

Breeeeef. I'm back, certes mais... d'où ? 

PARIS (là aussi, dites le avec l'accent de l'Anglais qui essaye de parler Français en écartant vos bras et en inspirant bien fort... Vous le tenez ? )

Bref, j'étais à Paris. Non je n'ai pas visité la tour Eiffel, non je ne suis pas allée aux Invalides, non je n'ai pas été au château de Versailles, ni au stade de France, ni... (C'est relou là ? C'est qu'il y en a un paquet des trucs à voir dans la Capitale aussi...) 

J'ai été... (Vous ne devinerez JA-MAIS ! Allez y pour voir, essayez ? Alors ? On sèche hein ?) 

Réponse en image : (Attention gros indice !) 

(Qui a dit : elle a été voir Peppa ? Tu sors !.... Allez zou ça commence à bien faire maintenant) 

J'ai donc été à l'hôpital. (ô ma douce maison, mon éternel lieu d'apaisement, ma pièce de réconfort... Nan je déconne !) 

J'avais rendez-vous pour rencontrer un GRAAAAAAND professeur en gastro-entérologie puis ensuite je devais poursuivre mon hôpital de jour dans le temple du syndrome d'Ehlers-Danlos. 

C'est donc plein de bonne volonté que nous sommes partis Môssieur Briochette et moi, en train, pour rejoindre le premier lieu de consultation.

Départ 8h, rendez-vous : 16h, on était large. 

Arrivés sur place à 13H30, nous savions que l'attente allait être longue. 

Nous nous dirigeâmes ( c'est pour m'exercer aux temps du récit, le passé simple n'est que fort peu usité...) vers l'accueil pour nous enregistrer. C'est alors (premier élément perturbateur) que nous entrâmes (ha ben si c'est peu usité c'est qu'il doit y avoir une raison hein, c'est un peu chiant agaçant en fait...) dans un monde peuplé d'individus perfides (quitte à utiliser le passé simple, autant intégrer un brin de vocabulaire, n'est-ce pas ?). 

Bon en gros : un mec était en train de crier sur une dame, parce que soit disant elle lui avait volé son tour, qu'elle avait bien vu qu'il était là. Alors la dame lui a répondu que ce n'était pas vrai, qu'il cherchait à se bagarrer avec tout le monde mais qu'il n'avait qu'à passer. De là une troisième dame a décidé de prendre partie alors qu'elle venait tout juste d'arriver (derrière nous donc)... Le monsieur est passé, mal aimable avec tout le monde, la dame est passée, puis la dame bis (celle qui était donc arrivée après nous donc. Je pense que le fauteuil roulant ... Elle ne l'avait pas vu !) Et enfin ce fût notre tour ! 

Moi : "Bonjour nous avons rendez-vous à 16H avec le GRAAAAAAND-professeur-que-ça-fait-3 mois-et-demi-qu'on-attend-le-rendez-vous-et-qu'on-a-fait-2heures-de-route-pour-le-voir-et-ça-sans-compter-le-déplacement-intramuros-qui-nous-amène-à-3heures-de-route."

La dame de l'accueil : "D'accord. Vous pouvez allez en salle d'attente."

La dame qui était habillée avec une blouse, qui se tenait à côté du desk et qu'on ne sait pas vraiment qui c'était : "Par contre, ce n'est sûrement pas e GRAAAAAAND-professeur-que-ça-fait-3mois-et-demi-qu'on-attend-le-rendez-vous-et-qu'on-a-fait-2heures-de-route-pour-le-voir-et-ça-sans-compter-le-déplacement-intramuros-qui-nous-amène-à-3heures-de-route que vous verrez... Il a un empêchement !"

Euh... What ? (Ici aussi même technique qu'en début d'article... Beaucoup plus impressionnant la version Anglaise) 

Assommée par la nouvelle, nous nous sommes rendus devant la porte de consultation. A ce moment là j'avais un tout petit peu envie de pleurer. (Bon ok je bouillais intérieurement et les larmes coulaient toutes seules... Mais avec retenue... C'est un concept ! Un mélange de colère et de tristesse!)

Môssieur Briochette a essayé de m'apaiser (si je l'ai vu, c'est ça qu'il a fait hein !) en me disant : "Mais c'est pas grave, ils sont de la même équipe, ça sera pareil !" 

Ben nan ça sera pas pareil. Parce que quand pendant des mois vous vous renseignez sur le dit médecin, que tout le monde l’encense, que vous n'aviez déjà pas vraiment envie de venir parce qu'en vrai tout au fond de vous, vous les connaissez les solutions proposées pour la gastroparésie, que vous n'en n'attendez rien parce que vous parlez avec les gens qui sont malades comme vous et qui ont bénéficié de ces propositions d'améliorations, et que vous savez que ces propositions d'améliorations elles capotent bien comme il faut la plupart du temps parce que y a rien de sûr... Ben nan ! Ça sera pas pareil. 

Du coup, pour essayer de me calmer, j'ai écouté discrètement les gens (que des femmes en fait...La gastroparésie est sexiste ? Ça se passe comment ?) qui étaient là. Elles étaient 3 à échanger sur leurs expériences respectives. Une complètement emballée, les deux autres... Beaucoup moins. (C'est bien ça rejoint à peu près les statistiques que j'ai...) Et puis là, la porte s'est ouverte, un monsieur est sortit, une des dames s'est levée, elle a dit : "Bonjour Professeur" (Le tout en rougissant un peu. C'était lui. The professor !) Il était là : Victoire !!!! 

Les consultations se sont enchainées, jusqu'à 15h00. 

Là,  The Professor est sortit, il s'est tourné vers le seul patient mâle présent et lui a dit : "Ha je ne vais pas pouvoir vous voir aujourd'hui, je dois me rendre sur Paris pour une conférence, je vous laisse entre les mains de ma collègue, vous verrez elle est beaucoup plus jolie que moi !" Puis il s'est retourné, et sans un regard, sans un geste, a disparu dans les ténèbres des couloirs hospitaliers. (Mouais... Il a filé quoi... comme un Parisien pressé...) 

Abandonnée... 

(Bon ça fait un mélo drame... Mais essayez de vous mettre à ma place quoi ! Je sais pas, vous êtes fan de Mickey (je reste local). On vous dit que Mickey sera là (oui ben c'est une souris imaginaire, mais faites un effort! ), en chair et en os (en costume et rembourrage quoi !). Vous l'attendez durant des jours et des nuits. Le jour J est enfin là. Vous vous levez à l'aube, traversez la France, luttez contre vents et marées (oui ben on n'est pas si loin, la SNCF était en grève ce jour-là alors ça aurait pu être compliqué d'abord !) Et puis finalement on vous dit que Mickey doit se rendre à une vente de fromage privée alors vous rencontrerez Minnie (aussi jolie soit-elle, ce n'était pas elle que vous veniez voir au départ !) 

Nous sommes tout de même restés (de toute façon on n'avait pas le choix, nous étions dépendant d'un VSL alors...Mais on va faire comme si c'était un choix assumé).

Finalement la consultation s'est bien déroulée, la doctoresse était très gentille (là vous voyez que je dis les points positifs parfois, je ne fais pas que râler !) Elle m'a énoncé les possibilités... J'ai pris note. (c'est une image... J'ai pas vraiment écrit ce qu'elle me disait.) Elle a vu mon air peu emballé. J'ai expliqué. Elle a compris. Elle s'est excusée d'être Minnie et de ne pas s'appeler Mickey. Je lui ai dit que c'était pas grave car c'était une Minnie compétente et que ma déception était passée. (Même que je lui avais même pas dit que j'étais déçue, je suis polie quand même... et mes yeux avaient finis de sécher... Donc rien n'est transparu... Elle doit juste être fan de Disney aussi et elle a compris toute seule.)

Bref sur cette journée pleine d'aventures, nous sommes repartis. Ni vraiment confiants sur l'avenir, ni pleinement dépités... On ne sait juste pas si on reviendra à Disney finalement...

Le sur-lendemain, après avoir rechargés nos batteries, nous nous sommes rendus à l'hôpital de jour. Pour faire simple la journée était rythmée par son enchainement parfait de rendez-vous. Doppler, psycho-motricienne, orthésiste, kiné, scanner injecté.

Arrivée 8h45, premier rendez-vous prévu à 9H. Nickel. 

9h, arrivée de l'infirmière. Salutations, remise de convocations, direction l'imagerie. 

Attente derrière la ligne jaune. (C'est pour la confidentialité. C'est un peu comme dans la balle au prisonnier, quand tu es prisonnier, tu dois pas dépasser... C'est pour ne pas entendre ce que disent les gens devant... Bref, je pense intimement  que c'est un test de soumission à l'autorité hospitalière plus qu'une zone de confidentialité, parce que sérieusement à quel moment ils peuvent croire qu'une ligne de couleur coupe le son ? Surtout dans un service où les gens sont souvent âgés et ont une tendance à PARLER PLUS FORT !)

Moi : "Bonjour Madame. J'ai rendez-vous pour un doppler ce matin puis un scanner cet après-midi. L'infirmière m'a confié les deux convocations, que voilà."

La dame de l'accueil : "Hum... Un jeudi après-midi ? Ca m'etonnerait ! 

Moi : "Ha bon pourquoi ?"

Elle : "Ben un jeudi après-midi... Y aura personne hein pour un scan'... Puis de toute façon ça a été annulé."

Moi : "Non non je vous assure, je viens de passer auprès de l'infirmière. Ce n'est pas annulé."

Elle :"Ca a été annulé. Je n'ai plus de rendez-vous pour vous... Vous venez d'où ?"

Moi : "De on-a-fait-2heures-de-route-pour-venir-et-ça-sans-compter-le-déplacement-intramuros-qui-nous-amène-à-3heures-de-route."

 Elle : "Ha oui quand même. Bon ben bougez-pas... (C'est drôle ça, parce que c'était pas tellement dans mon intention...partir !) Josiane ? Oui, on a un problème. Ben j'ai des rendez-vous qui ont été annulés alors que la dame est là et qu'ils n'auraient pas du être annulés. Oui... Oui... Ben oui hein ! (Je ne sais pas ce que Josiane disait...Y avait pas de haut parleur donc vous devrez vous contenter des bribes...) Oui... Ben c'est déjà compliqué. D'accord."

Moi : "Alors ?"

Elle : "On va se débrouiller... Allez vous asseoir". 

De là, après une demi-heure d'attente, on m'accompagne au doppler. Première étape validée. L'opératrice me demande alors de patienter en salle d'attente, qu'on va venir me chercher pour faire le scanner directement. Je lui rappel alors que c'est un scanner injecté et qu'il faut poser un cathéter. Je lui demande donc s'il faut que je remonte dans mon service initial. Elle me répond que les équipes ont l'habitude et sont plus à même de le poser car "ils font ça tout le temps".

A 10h30, je ne suis toujours pas passée.  Ayant un autre rendez-vous prévu à 10 heures, je m'inquiète de savoir si le service a été prévenu. Mon fidèle chevalier à mes côtés me propose de remonter dans le service pour les prévenir. A son retour, je suis toujours là. Bien entendu, personne ne leur avait dit. 

Un peu avant 11H, vient mon tour. 

Je me retrouve allongée sur la machine, dans une salle froide. (J'ai dit salle, pas chambre ! C'est un détail mais c'est important). Une première personne s'approche de moi, me demande si je suis facile à piquer. Je souris... 

Elle tâte...ne trouve rien de satisfaisant. Elle décide de mettre un garrot... Re tâte... toujours rien. Elle demande à son collègue. Il lui dit qu'il essayerait bien dans le pli du coude. Elle le laisse faire. Il pique. Rien. Il trifouille. Rien. Au bout de quelques minutes ils renoncent. Elle décide d'essayer sur une autre veine, cette dernière claque immédiatement. Elle appelle une collègue : la championne de la pose de cathéter. 

J'ai froid, très froid. Je tremble. Mes veines sont rétractées à cause de la température ce qui ne facilite pas les choses. 

Elle me demande : "Vous avez froid ?" 

Moi ? Naaaan ! Je tremble par plaisir !

Elle demande une couverture (trop aimable). Évoque des bouillottes. (Owiiii... Mais non finalement) Ensuite elle me frappe le bras, tout en me disant que c'est pour mon bien. (Est-ce qu'on a le droit de l'appliquer à d'autres situations ? Parce que tous les bourreaux disent que c'est pas de leur faute alors...) 

Elle me pose des questions sur ma vie. (En vrai elle essaye juste de détourner mon intention, je le sais... elle s'en fiche de ma vie, que je sois mariée, célib, mes études, mon travail... C'est le dernier de ses soucis !) 

Elle pique... La veine lâche. Elle tâte de nouveau, me demande si je supporte encore le garrot (oui bien sûr, les doigts noirs c'est normal ? Nan, je plaisante... J'ai plus de doigts !), me dit que je ne vais pas l'aimer (oh ben c'est vrai que jusque là entre me faire frapper le bras et piquer encore et encore je vous adorait ! C'est dommage de briser une si belle relation !) Elle pique, fouille, tourne. J'ai mal, j'ai des décharges. Elle demande à ses collègues de me parler alors que moi j'ai juste envie d'être dans ma bulle, de respirer. Je n'ai pas envie de parler quand j'ai mal ou quand c'est désagréable. Je gère ma douleur par la respiration. Alors pitié laissez moi RESPIRER !

Au bout de 4 ou 5 bonnes minutes, la veine lâche, elle dit à son collègue "enlève le garot, tout de suite !". Elle me dit qu'ils n'y arriveront pas. Qu'elle appuie fort pour ne pas que j'ai de bleu (Dommage j'en aurais un. D'une taille respectable de 12 cm de long sur 8 de large... Pas mal comme performance !). Elle envisage de poser le cathéter sur le dessus du bras (entre l'épaule et le coude quoi ) sous écho. Elle part... Revient et me dit de finalement retourner dans mon service, et que le cathéter sera posé là bas. 

Il est presque midi. Je remonte dans le service. On me dit qu'on va faire une pause, manger (ha ben super  j'attendais ça avec impatience moi !... Private joke again). Je croise l'orthésiste avec qui j'avais normalement rendez-vous à 10h. Elle est elle aussi dans la salle d'attente car n'a pas de salle. (Il faut savoir que dans cet hôpital, le jeu de "qui aura une salle", est très courant. Les règles sont simples et se rapprochent des chaises musicales. Des salles, des disponibilités, du personnel plus nombreux que les deux éléments précédemment cités. Très très drôle !)

Finalement, la psychomotricienne me prend rapidement. A cause du décalage de rendez-vous elle n'a que 15 minutes à m'accorder. On doit trouver une salle. 10 minutes.... On commence l'entretien. On frappe à la porte. On lui demande de rendre un papier TOUT DE SUITE. Elle s'oppose. On lui dit qu'elle n'a pas le choix. Elle s'excuse. Elle s’exécute. 5 minutes.... Le temps manque. Elle sait que je devrais la revoir, j'en ai besoin. Elle s'excuse et me promet qu'on me refixera rendez-vous, tout en s'ecclipsant. 

 Rencontre avec le médecin.  Pause repas pour môssieur Briochette. Moi je n'ai vraiment pas envie de sopaliner.

Un peu avant 14h, l'orthésiste me propose de la suivre. 

Nous nous installons dans une salle qui semble vide. A 14h30, l'infirmière coordinatrice m'appelle sur mon portable, elle me cherche. (Je suis vite retrouvée... Difficile de s'enfuir). L'imagerie vient d'appeler, je pourrais avoir une place tout de suite. Sauf que nous sommes en plein essayage d'orthèses. L'infirmière négocie une demie-heure de rab'. On accélère le tempo. L'orthésiste sur un bras pour un moulage, l'infirmière sur l'autre pour la pose de cathéter (réussi du premier coup ! Joli)

Finalement le scan est repoussé car une urgence est arrivée. L'orthésiste doit partir, nous nous reverrons à un prochain rendez-vous.

L'infirmière insiste pour que j'aille me reposer un peu dans une salle, elle n'aime pas ma tête qui "se décompose". (Ha mais ça c'est rien m'dame, c'est juste la fatigue, rien de grave !) 

15h30 : Rendez-vous avec le kiné. Celui-ci aussi sera avorté. (Le rendez-vous hein, pas le kiné...Sinon il n'aurait jamais pu être kiné... m'enfin !) Il devra à son tour me refixer un rendez-vous plus tard. (Oh ben pas de soucis hein, je suis pas loin de toute façon... 3 heures, c'est quoi ? A peine le temps de se regarder le Titanic ! )

Finalement, on nous préviens que l'imagerie a de nouveau appelé, qu'ils ne savent pas quand ils pourront nous prendre. Nous décidons de ne pas faire l'examen. (Après tout, des scanners, y en a partout ! Le ? Cathéter ? Ah oui... Ben parfois faut écouter les signes du destin, 5 fois pour le poser... Y avait des signes !)

Nous décidons donc de prévenir le taxi que nous terminons le rendez-vous. 

Notre train est à 19H30... Il est 16h et des broutilles...  On a de la marge. 

Le taxi arrive, et je me fais rouspéter parce qu'il a du décaler une cliente. La prochaine fois, il fois que je prévois large.  (Plus de 3 heures donc ? Sans compter qu'à la base je devais terminer les consultations à 14h30... j'avais donc 5 heures de latence...) Mais promis quand je reviendrai, j'y penserai.

Ensuite, nous avons réussi à échanger nos tickets de train (moyennant finances supplémentaires) pour partir 3/4 d'heures plus tôt... Mais suite à "un problème d'aiguillages" nous sommes arrivés avec 25 minutes de retard.

Bref. I'm back ! .... Jusqu'à la prochaine fois ! (Ben je dois quand même revoir la psychomot', l'orthésiste, le kiné...Et amener mes résultats de scanner!) 

Enjoy ! (toujours plus classe en Anglais... vous l'aurez compris !)

Mauvaise patiente

De plus en plus, je me dis que je suis une mauvaise patiente. 

J'ai souvent essayé de réfléchir (oui alors déjà là vous sentez qu'on est encore loin du Graal, quand on "essaye de réfléchir", c'est pas gagné !) à ce que pouvait être un BON patient pour les médecins.

 Du coup je me suis listée des critères (ça n'a rien de scientifique, rien de prouvé, juste un état des lieux entre moi et moi... et c'est déjà pas mal !)

Le bon patient (selon moi) c'est : 

1)- Celui qui se laisse diagnostiquer facilement : le rhume, la gastro, le bon vieux cancer (pas celui qui fait plein de carabistouilles par ci par là), la hernie discale franche... Bref, vous avez des signes, et ces signes correspondent à une pathologie connue et facilement identifiable. 

2)- Celui qui est réceptif aux traitements : la pathologie demande un traitement A sur tant de jours, on donne le traitement A sur tant de jours, la pathologie disparait : vous êtes guéri ! (ou sauvé, ou les deux parfois !)

3)- Celui qui est de bonne composition : il ne râle pas, accepte de faire les essais (mais bon normalement y en n' a pas beaucoup à faire puisque si on se réfère au point 1 et 2, le bon patient n'a pas besoin d'être cobaye)

4)- Celui qui est malade et respecte le grand savoir du monde médical : pas de remise en doute. Il écoute, fait ce qu'on lui demande, il a CONFIANCE ! (Mais encore une fois, c'est plus facile pour lui car il n'a pas a douté en une médecine qui a toujours cru en lui, réussi à le soigner sans problème, confère point 1 et 2 ! On en revient toujours au même). 

De mon côté, j'ai pensé pendant longtemps (si on était dans un conte j'aurais pu commencer cette phrase par : dans un passé fort, fort lointain ... mais la vie n'est pas un conte de fées alors vous vous contenterez d'il y a longtemps et puis c'est tout ! ), que si j'étais sage et surtout docile, le monde médical m'aimerait mieux, et donc me soignerait mieux. (Oui c'est crétin ! Parce qu'avec une réflexion pareille tous les violeurs, tueurs, et autres déviants de la société se retrouveraient mis de côté et sans aucun soin médicaux... Or, ce n'est pas le cas... Enfin... je ne crois pas ! Le droit à l'accès aux soins pour tous... tout ça, tout ça.) 

Alors j'ai appliqué à la lettre : ne pas me rebeller, accepter avec le sourire, être polie (maman et papa m'ont bien appris à dire les mots magiques...) Espérant que cette attitude compenserait le fait que je n'étais pas une "bonne malade". (Je n'entre ni dans le critère 1 du bon patient... Ni dans le 2... Bon ben plus dans le 3 maintenant du coup hein ! Et alors le 4... A-t-il jamais existé ? Je ne sais pas...)

Et puis finalement, je me suis aperçue que ça ne changeait pas grand chose. Que la grand-mère ronchon, râleuse, aigrie (et ... oui ? On a compris ? Très bien...) était prise tout autant au sérieux (voir même plus) que boucle d'or ! (c'est une image... je ne suis pas blonde...Enfin pas autant ! C'est pour avoir l'image de la petite fille gentille, aux joues roses, bien élevée quoi !) 

J'ai donc appris à me révolter (encore pas suffisamment, mais sur mon carnet de notes on pourrait écrire "en net progrès, poursuis tes efforts ! Encouragements du conseil de classe"), à dire quand je n'acceptais vraiment pas une décision, à prendre conscience que la médecine n'avait pas toutes les clés, et que certains patients ne pouvaient pas être sauvés (c'est triste, mais c'est la vraie vie. Docteur House non plus il ne sauve pas tout le monde !) Que certaines expressions de pathologies ne pouvaient pas être contrées. Et que c'était comme ça, qu'il faudrait apprendre à vivre avec sans nourrir de rancœurs supplémentaires. ( Yeah, vous avez vu cette philosophie incroyable ? En vrai, je me sens seule et abandonnée de tous, mais bon c'est moins glam' alors je fais style j'ai encore un mental incroyable, c'est bon ça, ça marche (ça mâche) super bien ! ( Vous l'avez lu avec un accent anglais mal fait tout en pensant à cette bonne vieille pub Bonduelle ? C'est normal...) 

Alors pourquoi toutes ces réflexions autour du bon et du mauvais patient ? 

Parce  qu'aujourd'hui, après 6 mois d'attente,  (c'est long 6 mois quand on souffre) j'avais rendez-vous au centre anti-douleurs. TADAAAAAAAAAA !

  Bon pour dire vrai, ça c'était plutôt la réaction qu'on attendait que j'ai... Moi ça a plutôt été :

Parce qu'en vrai,  je n'en n'attendais pas grand chose de ce rendez-vous. 

A vrai dire, si une solution miraculeuse existait, je pense que le monde médical serait tellement fier de le faire savoir, que nous serions au courant. M'enfin... J'y suis allée tout de même, pour voir. (Et aussi pour qu'on arrête de me dire de 'prendre contact avec un centre de traitement de la douleur parce que vraiment c'est sûûûûûr (oui avec plein de û tellement c'est sûr) qu'on pourra faire quelque chose pour toi, c'est pas possible qu'il n'existe pas de solution' )

Arrivée 3/4 d'heure avant le rendez-vous (je n'aime pas être en retard). On me prévient que le médecin n'est pas encore là, et qu'il ne pourra donc pas me prendre en avance. (Mais je ne viens pas plus tôt pour qu'on me prenne en avance, mais par peur d'être en retard). Je m'installe donc dans la salle d'attente... climatisée (euh les gars, il fait super froid aujourd'hui dehors !) J'ai donc patienté... en mode glaçon : 

Au bout d'une demi-heure (de retard pour lui... donc une heure et quart pour moi),  le Docteur est arrivé. 

Il s'est excusé du retard pris (De ce que j'ai compris il était en train de préparer son powerpoint pour le cours du jour dispensé aux étudiants de médecine...D'après ce qu'il a raconté au téléphone à son collègue pendant notre rendez-vous, il s'agissait d' une sombre histoire de vignette à supprimer pour ne pas faire doublon...  enfin bref, là n'est pas le sujet... Sauf si vous êtes étudiants en médecine, alors là peut être que vous saurez que vous avez failli avoir des diapos en doublons... Et ça c'était moche quand même !) 

Breeeeeef ! 

Nous avons commencé notre échange. Et comme rien ne remplace un bon dialogue ... sortez vos chips ! (ou pop corn, c'est à votre convenance, les tomates cerises peuvent faire l'affaire aussi...Je déconseille le chamallow, on peut s'étouffer avec ...) : 

Docteur : (Il lit la lettre de mon médecin traitant) "Alors... Vous avez eu du fentanyl ? Ben j'espère que vous ne l'avez plus... C'est une connerie ça... Vous connaissiez Prince ? 

Moi : "Pas personnellement (l'humour est mon maitre mot)... Mais oui..."

Lui :  "Ben il est mort de ça... avec cette merde !' (Ok donc visiblement vous n'êtes pas pour pour... Mais pourrait t on envisager qu'il soit mort d'un surdosage (voulu peut être bien même) et pas du produit en lui même (sauf si grosse allergie mais alors là... c'est pas de chance quoi ! ) 

Moi : "Ha..." (Que voulez-vous répondre d'autre en même temps ?)

Lui : "Bon la nutrition... c'est obligatoire ?" (Oh naaaaan penses-tu, c'est accessoire, un effet de mode ! Comme les bars à oxygène quoi ! Un petit coup quand on a envie, vite fait bien fait. On choisi le goût et roule ma poule !)

Moi : "Disons que sans je ne serais plus là pour vous parler" (sous entendu je pourrais parler avec Prince ! Moins rapide que le Fentanyl la dénutrition, mais  le résultat est similaire !) 

Lui : "Mais vous ne voulez pas l'enlever ?" (Nan, c'est à moi je la garde ! C'est comme mes billes et mes pogs, c'est ma collec' perso !) 

Moi :"Je ne peux pas surtout... Je ne peux pas me nourrir suffisamment !"

Lui : "Mais vous pouvez manger...'"

Moi : (ça va être long...) Je peux manger, mais je ne peux pas me nourrir... c'est du plaisir quoi, un carré de chocolat par ci, un demi-verre par là (désolée pour ceux qui disent carreau de chocolat... ça restera un éternel débat comme les pains au chocolat et les chocolatines...choisissez votre camp !) 

Lui : "Vous buvez quoi ?"

Moi : (ça va être très très long...) "Principalement du coca, de l'eau avec des bulles... Ca me calme les nausées."

Lui.: "ok. Donc on la garde. (L'alimentation ? Ha ben oui, mais c'était pas trop trop le sujet en fait !) 

Bon sinon vos douleurs (oui voilà, c'est ça le sujet !), racontez-moi... (euh... Ben... j'ai mal ?)

Moi : "J'ai mal depuis petite, surtout aux articulations et au digestif. J'ai des douleurs que je sais expliquer et d'autres non..."

Lui : "Vous êtes mariée depuis combien de temps ?" (Depuis... jamais !) Vous avez des enfants ? 

Moi : "Non."

Lui : "Pourquoi ?' (PARCE QUUUUUUEEEEEEE !)

Bref après avoir noté ma ville de naissance, le nombre de frères que j'avais, le métier de mon conjoint, on est passé à ce que je faisais moi. Je lui explique que je suis en reconversion... 

Lui : "Mais pourquoi ?" (PARCE QUUUUUUEEEEEEE !) Et pourquoi vous n'avez pas fait ça directement ? Et pourquoi vous êtes orientée dans le handicap ? Et pourquoi vous avez pris tous ces chemins ? Et pourquoi ... ?

Bref, j'ai répondu. 

Là il a décidé de me faire un schéma de la douleur avec la réception du message nerveux, et l'influence des pensées et des émotions. 

Lui : "Vous fumez ?"

moi : "Non." 

Lui :"Imaginez que je vous brûle avec une cigarette sur le dos de votre main droite. (OK je visualise, mais en quoi fumer ou non me permettrait de ne pas imaginer ou d'imaginer mieux la situation ?). Le cerveau reçoit l'information, vous avez le réflexe de retirer votre main... qu'est-ce que vous ressentez comme émotion ? " 

Blanc (j'attendais la suite)

Moi : (Ha mais c'était vraiment une question ?... ) Ben de la colère."

Lui : "Oui, maintenant je m'excuse... qu'est-ce que vous ressentez ?" (Mais je sais pas moi, de l'apaisement sans doute....) Avec l'apaisement votre niveau de douleur se situe là (il a fait une petite croix sur un trait vertical... ça peut aider à visualiser !) Bon maintenant je vous brûle mais je ne m'excuse pas et je vous crache la fumée à la figure. Qu'est-ce que vous avez envie de me dire ? (Que vous êtes un gros con ? Bon je l'ai formulé poliment ! Mais j'avais juste dans ma réponse ! ) Bon et bien votre douleur se situe là (là il a fait une croix quelques centimètres au dessus de la première, j'avais plus mal quoi !). Et maintenant je vous brûle, mais je vous attache avant et vous séquestre (euh, je peux partir ? Pourquoi la porte elle est fermée ? Houoouuu y a quelqu'un ? Sympa l'ambiance) Qu'est-ce que vous ressentez ? (De la colère et de la peur... je suppose... Faudrait voir quoi ... Je suis consentante ou non ? Vous vous appelez Christian Grey ? (Si je vous disais son nom et prénom vous ririez avec moi.. Mais anonymat oblige...) Bon là encore j'avais bon !) Avec la peur votre douleur se situe là (Une croix encore plus haute que celle d'avant). 

Oui bon ben tout ça pour dire que les émotions jouent sur le ressenti de la douleur... C'est marrant mais je le savais déjà ça ! Par expérience c'est toujours plus facile de s'apaiser bien au chaud chez soi dans sa couette que pendant un gros examen... (Pas besoin de brûlure de cigarette et de séquestration pour le savoir d'abord !) 

Ensuite je lui ai dit que j'étais parfois en fauteuil, il m'a demandé si c'était vraiment nécessaire.

(Ha ben non c'est le kit avec la nutrition... Mais vous pensez bien... c'est inutile !)  Il m'a demandé combien de fois par mois environ je l'utilisais. (J'ai eu envie de lui demander combien de fois par mois il prenait sa voiture, juste pour voir s'il comptait ou pas... Et s'il avait une trottinette, (ou un vélo), et de me faire un ratio marche/vélo/ trottinette...)

Une fois tout ça passé, il m'a proposé d'essayer de nouveau un traitement que j'ai déjà essayé sans succès (mais que j'étais libre de refuser), qu'on pouvait tenter la réflexologie plantaire  (mais que j'étais libre de refuser) et il m'a dit qu'il connaissait la direction mais que c'était à moi de lui montrer le chemin. (J'ai failli verser ma larme... Nan je déconne !)

En me regardant noter mes rendez-vous il m'a dit :  "Vous êtes gauchère ?"(et il l'a noté...)
J'ai eu peur qu'il me demande "pourquoi vous êtes gauchère ?" Mais non finalement... Parce que je lui ai dit que j'étais devenue ambidextre par la force des choses. (Mais bon je suis quand même gauchère et fière de l'être attention hein !)

Je me sens mauvaise patiente parce que j'ai l'impression que finalement aucune solution nouvelle ne sera amenée. J'ai l'impression d'avoir des choses que je ne devrais pas avoir (la nutrition, le fauteuil) comme si c'était moi qui avait fait l'aumône pour les avoir et que ce n'était pas justifié.
Je me sens mauvaise patiente parce qu'au fond à part quelques maladresses il n'était pas si terrible ce médecin. Il a été a certains moments gentil, il m'a laissé le choix de dire oui ou non à ce qui me proposait, il m'a dit qu'il voulait que je sois dans un espace de confiance, que je me sente libre de m'énerver si besoin, de dire si les choses n'allaient pas. (Je crois qu'en fait la porte était ouverte... J'étais pas vraiment séquestrée !)

Je me sens mauvaise patiente parce que j'ai l'impression d'être arrivée au bout du chemin, et de me prendre un mur encore et encore... Parce que je sais qu'il n'y a rien à faire, que beaucoup de choses ont été tentées. Que ce n'est pas de leur faute si je ne supporte pas les médicaments (enfin ça, ça l'a pas dérangé car il n'était visiblement pas pour les médicaments...). Je me sens mauvaise patiente de ne plus espérer de solution, là où les autres espèrent encore.
Je me sens mauvaise patiente parce qu'une fois de plus je doute : est-ce que j'ai vraiment besoin du fauteuil ? Est-ce que j'ai vraiment besoin de la nutrition ? Est-ce que c'est moi qui en rajoute ?
Mais en même temps comment je pourrais faire autrement ?
Je me sens mauvaise patiente parce que j'ai l'impression que les propositions de la médecine ne me correspondent pas, alors qu'elles conviennent à d'autres. Je me sens mauvaise patiente parce que j'ai l'impression que le fait que je sois résolu à ce qu'aucune  solution n'existe, est pris pour du défaitisme. (Alors que c'est juste un fait, une vérité... Je ne suis pas défaitiste, je suis réaliste. Ca n'empêche pas d'avoir de l'espoir qu'un jour par miracle (et par recherches) il y ait d'autres solutions, mais pour le moment c'est un fait ... C'est comme ça).

Bref, il y a une époque fort fort lointaine... j'arrivais encore à me déguiser en bonne malade...
Et puis je me suis rendue compte que je pouvais être ambidextre, c'est pas d'ma faute !