Doliprane... et ça repart !

Il est 3 heures du matin, et vous êtes en direct de mon blog, bonsoir !

Aujourd'hui point de Paulo, point d'extérieur, non ! Aujourd'hui on retourne aux origines de la création de ce blog, j'ai nommé : les aventures médicales ! (Et je dirais même plus les aventures hospitalières. Oui ça change tout, souvent c'est plus... plus... plus... drôle ? Ou alors bête à pleurer. Oh je ne veux rien spoiler et vous laisse libre de la décision finale. Rien que pour vous je ferais un sondage à la fin. Vous avez hâte d'être à la fin n'est-ce pas ? )

Vous pouvez prendre une petite tasse de thé, un petit quelque chose à grignoter, ou une poche de nutrition (oui je sais que cet article sera lu aussi par des gens comme moi...Dis donc toi qui mange là bas au fond, on s'ouvre un peu à la diversité, ils ont le droit d'être là aussi. C'est pas de leur faute si la vie ne les a pas gâté.), à votre guise m'sieurs, dames ! 

Tout le monde est là ? On est partit !

Alors ça a commencé il y a un peu plus de 10 jours et... (Roooh Paulo, tu es en retard, viens ! De la paperasse à finir ou alors un compte rendu sur l'effet des vaccins et la bêtise des jeunes peut être ? Bon ben assieds toi et ne dérange pas tout le groupe, on a déjà commencé ! (oui c'est une private joke, si vous n'avez pas compris vous pouvez aller voir là (mais vous revenez après hein !))

Donc. Il y a un peu plus de deux semaines, j'ai retrouvé un emploi de remplacement. Chouette job dont le seul défaut était d'être un temps plein.  

Courageuse et téméraire Fauchée et au bout du gouffre, j'avais accepté ces conditions. (Mon estime de moi-même m'en remercie encore. Quand on peut rendre service hein...) Bref deux très jolies semaines, dans un travail épanouissant. Où la reconnaissance se mêlait à la bonne humeur, le tout dans une résidence retirée de la ville où merles et rouges-gorge s'ébattaient sans limite. (Ca fait rêver hein ?)

A la fin de la première semaine, j'ai bien senti que si ma tête se sentait bien, mon corps lui... un peu moins. Je me suis donc bloquée au niveau des cervicales. (Ah ben on a l'air malin à 5 heures du matin quand on ne parvient plus à lever la tête de son oreiller !) J'ai terminé mon contrat assistée par ma minerve. (C'est bleu, c'est joli, c'est tendance, et puis ça tombait bien il ne faisait pas 28 degrés en plein mois d'avril... ah Paulo me dit dans l'oreillette que si justement, c'est balot !)

Comme je travaillais avec des personnes âgées qui oubliaient parfois les choses, elles me redécouvraient (pour certaines) tous les jours avec la minerve. Mais ils m'ont tous dit qu'heureusement j'étais jeune et que j'allais vite me remettre. (Ouf ! On est passé à ça d'être jeune et d'avoir une maladie rare. A ça, les gars ! Mais heureusement la jeunesse a tout annulé ! C'est le super antidote !). Allez je les pardonne parce que je les aimais bien (et sûrement pas parce que chaque jours ils allaient voir le directeur pour lui raconter combien mes activités étaient cools ! Non, pas de ça chez nous !)

A la fin de la deuxième semaine, je dois bien avouer que mon corps hésitait entre la PLS (Quoi Paulo ? PLS ? Ben Position latérale de sécurité... Paulo, les cours de secourisme, ça pourrait te servir en plus à toi, vu ce que tu infliges à tes demandeurs d'emplois... Tu es pas à l'abri d'un accident un jour... Je dis ça... Je dis rien !) et... Non ben rien en fait, mon corps n'hésitait plus, il avait opté pour la PLS.

En rentrant le vendredi soir, j'ai décidé de faire un calmant pour mon ventre et de me coucher (ou de m'échouer telle la baleine égarée dans cette vaste étendue que nous nommerons : lit).

(Attention arrivée de l'élément perturbateur ! (c'est pour ceux qui ne voudraient pas se spoiler tout de suite... Faire durer le suspens. Aller rechercher un petit gâteau (ou brancher sa pompe).

C'est à ce moment là que mon corps a commencé à faire sa crise d'ado. (En mode : ouais je suis trop saoulé de la vie t'sé quoi ! T'as trop abusé, moi je suis trop dead et... (Oui Paulo ? Quoi encore ? Dead ben mort en anglais Paulo. prof de philo mais jamais de langue du coup ?),  je veux plus rien faire ok ? (Bon faut imaginer mon corps en gamine de 13 ans rebelle, et légèrement maniérée. Elle regarde les anges de la téléréalité et son drame absolu c'est de se péter un ongle. Oui ben je fais ce que je veux, j'imagine mon corps en crise d'ado comme j'ai envie !)

Du coup je me suis dit que le mieux à faire c'était de le laisser dormir (je parle toujours de mon corps, mais comme on n'est plus trop copain en ce moment, je dissocie. Euh c'est pour quoi faire la blouse blanche là, avec les attaches dans le dos comme ça ?)

Bon entre maux de tête et frissons je n'étais pas au meilleur de ma forme.

Le lendemain, avec Môssieur Clochette nous avions un rendez-vous de grand (Alors aucun sous entendu graveleux. Non, un vrai rendez-vous de grands du genre "avec ta mère ce matin nous avons rendez-vous chez le banquier !", un rendez-vous de ce goût là.) Sur place, j'ai commencé à avoir froid et très mal aux jambes. J'ai donc pris ma température dès mon retour. (Ouep j'ai eu la décence d'attendre d'être chez moi, ça vous épate hein... Puis de toute façon j'avais pas de thermomètre sur moi alors...) Bim 38.5. (Je parle en degrés celsius... en farenheit on approche les 101,3, ça fait beaucoup 101.3 !)

Je me dis que c'est quand même dommage de tomber malade après deux semaines de travail. Mais je félicite mon corps d'avoir tenu ses engagements et de ne pas m'avoir lâché avant. (Ambivalence quand tu nous tiens...)

Le midi, je décide de me refaire un calmant pour le ventre. Frissons, fièvre à 103.1 (Ha ben non Farenheit cette fois-ci, sinon vous vous doutez bien que vous ne liriez pas cet article !)

Je me dis que ça pue. (Oui je vous livre en l'état, on va pas commencer à mettre des formes quand y a pas possibilité d'en mettre hein !). Bref je prends la décision de ne pas brancher la nutrition le soir. Si c'est un virus, la fièvre a le temps de baisser et si c'est ma voie centrale qui est infectée ben...la fièvre a le temps de baisser. (Vous l'aurez compris aucune utilité diagnostique. Non à ce moment là, j'avais bien conscience que c'était mal partit pour ma voie centrale et je n'avais absolument pas envie de passer ma nuit aux urgences. Non autant attendre le dimanche, c'est bien le dimanche).

Au réveil, plus de fièvre. (Hourra ! Ou pas...) Je propose à Môssieur Clochette, talentueux photographe  (je le pense vraiment et c'est pas seulement parce qu'il fait le ménage, range l'appartement, fait les courses, travail pour deux, vient me voir à l'hôpital (oups j'ai spoiler)...), de faire quelques clichés  qu'il me demandait depuis deux semaines. Sur ce il m'a répondu avec tout l'amour du monde, la tendresse plein les yeux, le coeur battant  :

 "Non mais tu as vu ta tête ? Tu es blanche comme jamais et des cernes pas possible " (Moi aussi je t'aime mon amour.)

Du coup j'ai juré promis qu'avec plein de maquillage on n'y verrait rien. Que c'était maintenant ou jamais car je ne sentais pas trop la suite (On aurait du m'appeler Sherlock).

Alors il a cédé, et on a fait une séance plutôt sympa. Après ça, je savais que le moment était venu de retenter un branchement.

C'est avec une grande motivation (t'es sûr qu'on est obligé de le faire hein ? Peut être que je pourrais attendre toute ma vie sans jamais me rebrancher et du coup je ferai plus jamais de fièvre hein ? Peut être que je pourrais ne rien dire à personne et frissonner en secret pour le restant de mes jours ?), que je me suis branchée.

Au bout d'une heure de perfusion, mon corps se sentait bien. Pas de frisson, pas de fièvre. On a donc sortit les cotillons, prévu nos vacances la semaine suivante, organisée une fiesta géante. Et puis à 1h15 de perfusion le drame. Mon corps commence à décharger, frissons, douleurs à la tête insupportables, corps en tension. La fièvre commence à monter mais doucement. De 36.8 je passe à 37.5. Je demande donc à Monsieur Briochette d'appeler les secours. Mon service habituel est bien entendu fermé. (Ouais mais ça travaille jamais le dimanche aussi), donc on appel le SAMU. (Pour rappel la voie centrale va vers le coeur. En cas de problème comme une infection (à tout hasard) ben je peux en crever. Voilà voilà.)

Avec flegme, môssieur explique la situation. Nous aurons pour retour de la part du Samu de "prendre un doliprane". (Là je me suis dit que c'était un peu comme le sketch de Gad ElMaleh quand il dit : "Là où tu mettais tes bagages avant, maintenant y a du Scotch. Sérieux ! En France on va combattre le terrorisme avec du Scotch, hein ! Mais ils ont raison ! Comme ça si y a un terroriste qui vient pour mettre une bombe il dira : « Ah merde y a du Scotch ! Je peux pas terroriser ! ». Ben là les bactéries elles auraient sans doute dit : "Ah merde y a du Doliprane ! Je peux pas coloniser !")

Bref on n'a pas écouté et on est partit aux urgences...en métro.. un dimanche... Avec un début de septicémie. (Oui j'annonce pour ceux qui l'avaient pas compris mais ça va se finir comme ça en vrai, alors autant s'y préparer).

Arrivés sur place, prise en charge immédiate. Un peu plus de 15 de tension, 150 de pouls et 39.7 de température (celsius Paulo, celsius). Ah ben c'est sûr que là, le doliprane il aurait été efficace !

Bref prise en charge parfaite, gentillesse, efficacité, sérieux. (Oui ça m'arrive de dire quand c'est bien aussi, je ne suis pas que mauvaise langue. D'ailleurs je ne suis jamais mauvaise langue, je raconte, c'est tout !).

En fait c'est après que les choses drôles se sont enchainées. (A dire vrai j'étais un peu déçue car tout se passait trop bien. Je me suis dit "Hospitalisée pour sepsis et rien à raconter c'est quand même dommage". Mais j'avais oublié le destin. Il faut toujours faire confiance au destin.).

J'ai été prise en charge dans le service du Docteur House. (Celui où toutes les maladies les plus rares se croisent et puis le cynisme aussi...)

On a commencé l'antibiothérapie dès le dimanche. Le lundi j'ai refait une décharge sous leurs yeux. (En voulant rincer la voie, les bactéries se sont dit "chouette un toboggan géant, si on allait rejoindre son sang ! Allez les filles, toutes à la queuleuleu.).

Du coup ils ont décidé de condamner ma deuxième bouche, le temps de l'antibiothérapie.

Le mardi à 9 h ils m'ont proposé de poser un picc-line pour pouvoir me nourrir en attendant de récupérer ma voie.

 A 10h30 ils m'ont dit qu'en fait ce n'était pas possible de poser deux voies dans la même veine.

 A 11h, ils m'ont dit que finalement c'était possible et qu'ils auraient une place pour le lendemain.

 A 11h30, ils sont venus me dire qu'en fait, tout bien réfléchi mon médecin nutritionniste ne voulait pas qu'on pose une autre voie d'abord et que je tiendrais bien 3 semaines sans être nourrie. (Oui alors là on va s'arrêter, respirer calmement et réfléchir tous ensemble.) Un médecin qui me suit depuis 3 ans, qui me demande de faire normalement 6 poches de nutrition par semaine, décide que finalement rien du tout pendant 3 semaines c'est correct.... Je... hum...Comment le formuler ? Ben... Je ne sais pas quoi dire. Mais peut être aurez vous plus les mots que moi. Perso j'ai 3 options :

1) C'était le 1er avril (mais en fait non. Donc option vite abandonnée. Dommage c'était crédible)

2) Il a une amnésie partielle et ne se souvient plus des prescriptions de base, qui je suis et peut être même qu'il est médecin. (On reste crédible, surtout pour la 3e proposition)

3) On se fout de ma tronche et on ne me prend absolument pas au sérieux !

Vu la suite des évènements j'ai opté pour l'option numéro 3.

Jeudi matin, on me fait passer un examen pour vérifier le coeur, puis les artères. Et là, moment royal.

Le médecin : Alors qu'est-ce qui vous arrive ? (Bon ben là vous êtes au courant donc je ne vais pas réexpliquer. Paulo, tu n'avais qu'à suivre). Ok. Donc... Pour l'examen, ils veulent qu'on vérifie les jambes. Vous avez mal ?

Moi : Non pas aux jambes, enfin pas plus que d'habitude. Vous êtes sûre que c'est ce qu'ils veulent ?

Le médecin : Ben ça me semble étrange, mais ils ont rempli un bon pour un examen des membres inférieurs. Je vais vous le faire mais à mon avis c'est pas ça. Ils n'ont qu'à apprendre à remplir des bons et expliquer ce qu'ils veulent. (Oh oh vous avez l'air chafouin. Vous vous êtes disputés ? Allez on fait un bisou et on oublie tout).

On a fait l'examen... J'ai du y retourner l'après midi même... Ils n'avaient pas rempli le bon bon (oh oh que c'est drôle ! Bon, bon. N'empêche après ça on dira que les gens qui précisent sur le ton de l'humour "Docteur la jambe droite hein, vous vous plantez pas hein !" juste avant de se faire confier à morphée pour une amputation, sont des lourdeaux...)

Vendredi on me dit qu'en fait on envisage de passer en entérale (Oui Paulo ? Entérale c'est quand on passe par le système digestif, technique utilisée il y a 3 ans se soldant par un échec. C'est cet échec même qui a poussé le corps médical a adopter pour la parentérale, c'est à dire via les veines directement. C'est bon Paulo ? Non y a pas de lien avec les vaccins là Paulo...) Que les examens sont vieux (ben ils ont trois ans quoi. Forcément si on doit mettre à jour tous les 6 mois je comprends le trou de la sécu...), que ça ne colle pas avec le syndrome d'Ehlers danlos hypermobile, que eux ils savent car ils sont centre de référence. (C'est quand même dommage qu'instagram, facebook et autres réseaux sociaux ne soient pas valables comme centre de référence, parce que je t'aurais référencé tous les sed hypermobile avec troubles digestifs et on aurait vu si ce n'était pas cohérent).

Bref j'ai du me justifier sur l'utilisation de la parentérale, sans aucun soutien de la part du médecin l'ayant mis en place (je dirais même plus un certain dédouanement mon cher Dupont !). Enfin je les comprends, si derrière on leur dit que je peux rester 3 semaines sans me nourrir... ça ne doit pas être facile facile de faire la part des choses. Bref je vais être embarquée dans une nouvelle série d'examens qui ne donneront sûrement jamais rien (ben tu devrais être contente alors non ? Ben non... Parce qu'à 15 ans face à une épaule visuellement luxée on a réussi à me dire que c'était psy, donc sur des symptômes non visibles et digestifs...Autant vous dire que si les examens ressortent négatifs (ce qui est souvent le cas dans le SED), ça va être coton de s'en sortir.

La semaine s'est poursuivie, avec un moral qui un peu comme le temps n'était pas au beau fixe. (Je récapitule : je suis affaiblie car pas nourrie, avec un corps devant faire face à une infection (dont le paracétamol n'est d'aucun recours), avec un corps médical qui me lâche complètement et remet tout en doute, seule, dans mon lit et dans un environnement qui n'est pas le mien. Avec un poids que je sentais s'envoler doucement. (Photo à l'appui, parce que bon si un jour mon doc tombe sur le blog par hasard... on sait jamais... il se dira peut être que c'était pas une bonne idée finalement la non nutrition... On peut rêver)

Autant vous dire que j'ai connu des jours meilleurs.

Le mardi, on m'annonce que je suis sortante le jeudi, avec poursuite des soins à domicile. Là j'ai osé un : Du coup ça va se passer comment ?

Le médecin (ha ben si elle avait une blouse blanche alors...) : Vous aurez les antibiotiques par voie veineuse.

Moi : Ok. Et pour l'hydratation ?

Elle (oui c'est une dame) : L'hydratation ? (Oui tu sais ce qui me permet de vivre encore un peu depuis 10 jours, les 2 litres que j'ai en continu...L'hydratation quoi).Ah mince y a ça, je savais bien que j'oubliais un truc. (Bon alors je veux pas être tatillon mais on oublie un truc quand on laisse son chargeur à la maison alors qu'on a une grosse journée, quand on oublie son MP3, quand on laisse sa carte de crédit dans le mauvais sac. Mais quand il s'agit d'un fluide qui peut maintenir les gens en vie... on oublie pas un truc !) Bon ben je vais voir ce qu'on peut faire. (Oui voilà, vole petit papillon. File comme le vent !)

Le mercredi à 10h, la cadre entre dans ma chambre en lançant un joyeux "c'est le grand jour !"(Quoi ? Noël déjà ???).

J'étais sortante le jour même à 13h30.  A 10h10 je reçois un appel de mon prestataire pour me dire qu'ils veulent bien me prendre en charge mais qu'ils ont besoin des ordonnances et qu'ils ne les reçoivent pas (oh ben attendez je vais rédiger ça de suite !).

A 13 heures la dame du ménage entre dans la chambre et me demande de partir pour qu'elle puisse travailler. Je suppose qu'à 13h15 une remplaçante usitait mon lit et la télévision grassement payée (si 5 euros par jour les gars, c'est grassement payé !) . Jusqu'à 14h40 j'ai donc attendu dans un couloir (assise youpi) mes papiers pour pouvoir partir.

A 15h30 je rentre dans mon doux foyer. Je reçois un appel de mon prestataire :

"Vous êtes encore à l'hôpital ?  Ha non ? On a un gros problème pour l'antibiotique. Il faut être en HAD pour l'avoir en perfusion. On va voir comment faire..."

15h40 (vous êtes à fond dedans avec mes horaires et tout hein, c'est angoissant ? ): Appel de la pharmacie. "Bonjour, c'est pour vous dire qu'on a bien reçu votre antibiotique en comprimés. Vous venez les chercher ? Sinon on vous livre ce soir, mais tard..."

L'hôpital a donc décidé de me faire prendre des antibiotiques initialement prévu par voie veineuse par voie orale (on en revient bien à l'option 3 non ? pour rappel : On se fout de ma tronche et on ne me prend absolument pas au sérieux !).

Enervée, fatiguée, je fonce à la pharmacie (mon rêve après 10 jours d'hospitalisation). Puis tout s'enchaine, livraison du matériel, arrivée de l'infirmier.

Le matin on m'avait retiré le cathéter périphérique posé la veille (dont on m'avait pourtant assuré qu'il partirait avec moi. Séparation déchirante, surtout pour mes poils...et oui révélation je suis poilue),

J'avais donc demandé comment allait s'effectuer les soins. C'est tout naturellement qu'on m'a répondu qu'on me piquerait deux fois par jours pour les perfusions et que l'hydratation passerait en sous cutanée dans le ventre. (Sous-cutanée ? Donc pas dans une veine Paulo, non non. Sous la peau directement, un peu comme quand ta veine lâche et que le produit se diffuse dans une sensation de brûlure continue. 2 litres. Sous la peau.)

Hier soir on a donc mis en place une aiguille dans le ventre qui injecte l'hydratation. Ben comme l'explication l'indique ce n'est pas agréable. J'ai une poche d'eau près du nombril. Ca pourrait être mignon... Si j'allaitais, on pourrait croire que j'ai une troisième mamelle. (D'ailleurs plutôt que de se gonfler au botox ou mettre des prothèses, je conseille de se faire gonfler à l'eau !)

Et là encore je me dis qu'on confirme l'option numéro 3. (Oui Paulo,On se fout de ma tronche et on ne me prend absolument pas au sérieux, comme toi un peu finalement non ?). Parce qu'en vrai il existe d'autres solutions moins douloureuses. Comme par exemple poser un cathéter en périphérie une bonne fois pour toute (enfin pour 4 jours quoi, durée de vie d'un cathéter); de passer les antibiotiques et l'hydratation dessus sans souffrir. 

Alors j'avoue ne pas toujours comprendre le monde médical, mais là ils battent des records. Je ne sais pas encore à l'heure actuelle (c'est à dire 5heures du matin, oui ben il est long l'article les gars, ça ne s'écrit pas tout seul), comment va se passer la suite des choses. Je n'ai pas envie de souffrir encore pendant 5 jours pour rien. 

Bon ben voilà, on a fait le tour. Avouez que si on récapitule on en a eu de l'élément perturbateur. Petit rappel :

- Refus de prise en charge du samu avec conseil de prendre un doliprane sur une septicémie. 

- Bon mal complété qui conduit au mauvais examen. 

- Nutritionniste perdu qui affirme que 3 semaines sans nutrition ça passe (alors que ce même médecin prescrit 6 poches de nutrition par semaine)

- Remise en doute continuelle des diagnostiques et de ce qui a pu être fait auparavant.

- Ejection de la chambre et poireautage dans les couloirs (c'est plus l'hôpital c'est une usine).

- Changement de mode d'administration pour la prise d'antibiotiques parce que sortie à l'arrache (si, si).

- Torture par l'eau (à une autre époque on appelait ça la planche à eau mais bon faut faire évoluer les techniques... Remarquez si on me force à revenir à l'entéral on en sera au même point que ci-dessous c'est peut être juste une préparation finalement...)

Du coup petit sondage (je tiens toujours mes promesses)

1) On rit
2) On pleure
3) On rit mais punaise que c'est triste et ça fait peur
4) On pleure de rire

Vous pourrez pas dire que je n'ai pas mis d'options... Faut toujours se laisser le choix dans la vie, (enfin ça... C'est ce qu'ils disent...Avant de passer sur la planche à eau quoi !)

P.S : Merci à Môssieur Clochette pour les photos en noir et blanc (pas la planche à eau hein, ça c'est un dessin).

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