Pourquoi t'as de l'air dans les os ?

Salut ô fidèle lecteur (vous avez remarqué la stratégie du "ô " subtilement déplacé en deuxième position pour éviter tout problème de majuscule ? Pas bête, la bête !). 

Aujourd'hui j'ai envie de te raconter un peu mon passé médical. Oui juste comme ça, parce que parfois ça me travaille, et puis parce que je crois ne jamais l'avoir abordé. Et au pire si je l'ai déjà fait, la plupart d'entre vous l'auront sûrement déjà oublié, ou même jamais lu. (Ouep, des personnes m'ont avoué qu'elles ne lisaient pas mes articles en entiers car ils étaient "trop longs et qu'on a pas le temps"... Je m'en fiche, je continuerai ! C'est mon espace d'expression alors si j'ai envie d'écrire, j'écris et puis c'est tout !) 

Pour resituer un peu les choses, on m'a diagnostiqué un syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile. (Ça je l'ai dit dès le deuxième billet de ce blog) Mais je n'ai jamais vraiment expliqué de quoi ça retournait, ni comment j'en étais arrivée là. 

J'ai eu mon premier plâtre au CE2. (T'as vu maitresse ? Hein t'as vu ? J'ai un plâtre !... Bon j'avoue que ça sonnait beaucoup moins bien que le jour où j'ai dit à ma maitresse de maternelle : "Mon papa il m'a donné un coup de hache." Ce qui était également vrai, totalement accidentel certes, mais vrai.)

Le plâtre n'avait rien de vraiment significatif puisque judokate confirmée (au moins ceinture jaune les gars), durant une compétition et lors du premier combat, je m'étais malencontreusement bloqué les orteils entre deux tatamis (les tapis quoi), puis en immobilisant mon partenaire, et tout en pivotant, j'avais joyeusement fait craquer ces derniers. (En clair, je me suis cassée le quartus et le quintus (c'est le nom qu'on donne au petit orteil et à son voisin direct... Oui moi non plus je ne le savais pas avant de me mettre à écrire, mais j'essaye de me cultiver, alors je partage...)) Puisque vous mourrez d'envie de le savoir, j'ai poursuivi les combats sans rien dire à personne et en ne reposant mon pied que sur le talon (encore une fois petite astuce pour ceux qui seraient confrontés à une telle situation). J'ai terminé première (assez rare pour le souligner) et au moment de la remise de la médaille j'ai pleuré. (Pas pour la médaille mais pour la douleur... Mes parents voulaient m'emmener à l'hôpital, une personne du staff a dit "Mais non c'est rien, on va mettre du froid"... Résultat ? Le lendemain impossible de poser le pied (qui avait par ailleurs muté en schtroumpf)  parterre. Voilà, voilà !

Bref, c'était mon premier gros bobo articulaire.

J'ai ensuite enchainé sur des entorses diverses et variées : les doigts, les orteils (le retour), les cervicales. Mais à chaque fois une explication pouvait être donnée : ballons arrivés brutalement sur la main, copain abruti qui te lâche pendant un poirier. (Pendant un poirier hein pas depuis... Ça change tout le sens...) A côté de ça, j'étais plutôt de nature fatigable, (fatigante aussi mais ce n'est pas le sujet) cernée. J'avais souvent mal au ventre avec un transit qui ne marchait pas super. Dans mes intestins ça devait ressembler à peu près à ça :

Mais si mes parents pouvaient le constater et me croyaient, les médecins soutenaient qu'il était impossible de ne pas aller aux toilettes durant 3 semaines ou un mois...

J'avais souvent mal aux jambes. On me disait que je grandissais. (Cela dit, j'étais en pleine croissance donc...) 

J'avais une peau très réactive, je faisais beaucoup d'eczéma. (Cela dit, ça arrive à beaucoup d'enfant, donc...)

J'étais assez souvent malade. (Cela dit, je fréquentais du monde, il faut bien se faire son immunité, donc...) 

Et puis à 12 ans, ça a commencé à vraiment partir en cacahuète. J'ai choppé un truc identifié comme étant une mononucléose dans un premier temps. Et puis finalement, sur un nouveau test, la maladie des amoureux est revenue négative.

 Les médecins se sont contentés  de me dire que ça devait être une maladie cousine. (Ce doit être, Odette la cousine éloignée ! Mais siiii tu sais, la fille de la grande tante Germaine par alliance du fils de François... Tu ne vois pas ?  Non, je ne voyais vraiment pas...) 

C'est là, que j'ai commencé à me dire que la médecine n'avait pas réponse à tout, loin de là. 

J'avais de grosses douleurs au cou. Mais après une entorse cervicale à 10 ans, était-ce vraiment anormal ? J'étais donc une adepte forcée de la kinésithérapie, de la mésothérapie, et tous ces trucs en "ie" un peu tendance. 

On m'enfonçait joyeusement de micros-aiguilles dans le corps tout en me promettant que c'était pour mon bien. 

On me donnait des relaxants articulaires qui n'ont jamais eu aucun effet sur moi, en me promettant que c'était pour mon bien. 

Et dès qu'on réglait un problème, un autre apparaissait. Quand ce n'était pas le cou, c'était le dos. Quand ce n'était pas le dos, c'était la jambe...Alors je reprenais la kiné, le pistolet de mésothérapie alternait sur différentes parties de mon corps, on essayait d'augmenter les doses de médicaments que je ne supportais pas ou qui ne me faisaient aucun effet.

 Et à côté de ça le côté digestif s'amplifiait. J'avais souvent mal au ventre. Mais j'étais une fille, en pleine adolescence, la puberté, alors... 

Petit à petit je n'ai plus pu manger certains aliments, ils me torturaient les intestins. Adieu épices, légumes verts, champignons, poivrons... 

On m'a dit que c'était le stress, que j'étais en pleine adolescence alors...

A 15 ans, aux alentours du mois de mars, je me suis fait une troisième cassure au niveau du quartus et du quintus (vous avez retenu ?), après qu'une tour de CD ( l'ancêtre du MP3 pour les plus jeunes d'entre vous) me sois tombée sur le pied. (Veridique). On m'a plâtré. Puis on m'a déplâtré au bout de trois semaines. J'ai dit que j'avais encore mal. La radio a montré que ce n'était pas consolidé complètement. On m'a replâtré pour deux semaines. Au bout de ces cinq semaines, on m'a tout enlevé et on m'a dit que je pouvais marcher. J'avais encore mal mais on m'a dit de ne plus utiliser les béquilles.  Le lendemain, je me suis tordue la cheville : double entorse et tendinite du tendon d'Achille. (Oh bonjour les béquilles, ça faisait longtemps !)

Et puis une fin d'après-midi de mai (ou juin je ne sais plus trop) , en rentrant du collège, j'ai eu très mal à l'épaule gauche. (Je suis gauchère, c'est ballot)

A l'époque je faisais du piano. (Ce n'est pas une information capitale, mais bon vous n'êtes plus à ça près si ? ) Et puis ça faisait quelques jours que je n'en n'avais pas joué. Ma môman m'avait dit "Tu feras ton piano, sinon on arrête les cours, on ne va pas payer pour rien" (Et elle avait bien raison !). 

Je suis rentrée, j'ai dit que j'avais mal à l'épaule, mais j'ai fait mon piano. (C'était pas une excuse bidon, j'avais vraiment mal hein). 

Le soir, j'ai trouvé que mon bras avait une drôle de forme. Je suis allée vers mes parents pour leur montrer.  La réaction a été (à peu près) la suivante : 

Ma môman a voulu m'emmener aux urgences. Vu mon passé du mois de mars avec le service, j'ai décliné calmement la proposition. (Naaaan pitié pas eux !!! Steupléééééé, je ferais ce que tu veux mais on n' y va paaaaaaas !)

Finalement, on a décidé d'un commun accord de bloquer mon bras stratégiquement dans un grand foulard et d'attendre le lendemain pour voir un spécialiste. 

J'étais alors suivie par un médecin du sport. Cette dernière m'a reçue rapidement. Elle a prononcé le mot "luxation" pour la première fois. 

En gros, une luxation c'est un peu comme un coloriage d'enfant. Tout ce qui devrait être à l'intérieur, dépasse les lignes pour aller faire un coucou joyeux au monde extérieur.

Elle l'a réduite et a pu constater que mon épaule se délogeait aussi tôt. Elle m'a adressé à un confrère chirurgien. Ce dernier devait m'opérer pour poser une butée (un bloc osseux dont le travail est d'empêcher la tête de l'humérus de dépasser ses limites. Ouais, je sais, ça fait rêver.) Mais finalement, quelques jours avant l'opération il a renoncé et m'a adressé à l'un de ses confrères. (On était à ça les gars, à ça...)

Bon à partir de là, ça a été compliqué. J'ai passé des examens, j'ai vu des médecins, ils ont joué avec mon épaule en la prenant pour un bilboquet, j'ai été étudié sous toutes les coutures, utilisée comme un petit cobaye par de grands pontes "Alors ça les internes vous voyez c'est une luxation irréductible, c'est rare. Vous pouvez réduire, et hop elle ressort. Allez-y..."

J'ai vu le cador des cador. Il m'a demandé de sortir de la salle et a dit à mes parents que c'était psychologique. Que je me luxais l'épaule pour qu'on s'occupe de moi. (Je vous conseille de tenter c'est fendard...)

J'ai pleuré beaucoup. Et mes parents m'ont soutenu. 

Je saturais. 

Et je ne sais plus comment je me suis retrouvée entre les mains d' un nouveau chirurgien. Il a décidé d'opérer. Malheureusement ça n'a pas marché longtemps et mon épaule a décidé d'aller revisiter du pays. C'est ce chirurgien qui a prononcé pour la première fois les mots "Ehlers-Danlos" et m'a conseillé d'aller voir un spécialiste de la cette maladie. J'avais toujours une épaule inutilisable, celle de mon bras dominant qui plus est.

On en a parlé à mon médecin habituel. Il a dit qu'il n'y croyait pas, que c'était psychologique. Et puis il m'a dit :"Et puis qu'est-ce que ça peut faire de savoir si c'est ça ou autre chose ?"

Tout. Ça peut absolument tout changer. 

En parallèle, je continuais à me dégrader au niveau digestif. Je vomissais de plus en plus souvent. J'avais des périodes où je ne pouvais rien avaler. 

On m'a demandé si je n'étais pas anorexique...

Et puis je me suis bloquée du dos. Pendant 6 mois. J'avais des discopathies, des hernies. Mais pour eux rien ne justifiait ce blocage. Impossible de me laver seule, impossible de marcher, de rester assise ou couchée trop longtemps. J'ai été déscolarisée, j'ai vécu dans un transat, transportée de kinés en médecins divers. J'ai été prise de haut par des rhumatologues. Bourrée d'anti-douleurs que je ne supportais pas et qui étaient inefficaces. 

Mes parents et mon copain m'ont soutenu, encore.

Nous avons trouvé la solution dans une énième technique de médecine parallèle. (Autant vous dire que les médecins officiels, ça ne leur a pas plu des masses...)

J'ai ensuite connu des douleurs insoutenables au niveau des côtes. La sensation de ne plus pouvoir respirer. Des hospitalisations en urgence. Des médecins qui ne me croyaient toujours pas. J'avais 16 ans, c'était forcément du stress. 

Mes parents et mon copain m'ont soutenu, toujours. 

Je souffrais de partout et le corps médical niait cette douleur. Alors j'ai décidé de céder et d'aller voir un psychiatre conseillé par mon médecin traitant (qui ne me croyait pas non plus). 

L'entretien s'est très bien déroulé, il a convoqué mes parents pour leur dire que j'étais saine. J'avais enfin la preuve que tout ça n'était pas psy. 

Je me suis rendue chez mon médecin généraliste, fière : je n'étais pas folle ! (Enfin, pas comme eux l'entendait quoi !)

 Et il m'a dit "Tu sais Clochette, on ne comprend pas pourquoi tu fais tout ça. Tu es bonne élève, tu as une famille qui t'aime, un copain. Ton père serait alcoolique et ta mère péripatéticienne on comprendrait mais là..." 

Je suis sortie dévastée. 

Nous avons pris le taureau par les cornes et nous nous sommes rendu chez ce fameux spécialiste "Ehlers-danlos".  Contre tous les avis de mes médecins habituels. 

Des années plus tard, j'ai su que le psychiatre sur demande de mon médecin généraliste avait falsifié son compte rendu. Il a dit exactement l'inverse du discours tenu à mes parents. Ce n'est pas beau de mentir ! 

Mes parents, pour me préserver me l'avait caché. Et je pense que si je l'avais su j'aurais jeté les armes. (Ou alors je serais en prison pour meurtre ou vandalisme, ou les deux... Je rappelle que mon père se défendait à coup de hache donc je dois pouvoir faire pareil... Oui je sais, c'était un accident...)

La rencontre Parisienne a tout changé. Je savais enfin de quoi provenait tous mes maux. La fatigue, la constipation chronique, les douleurs, les luxations, les subluxations, les migraines... Tout prenait sens. Enfin on me croyait. Je n'étais pas juste "celle qui voulait attirer l'attention". Je n'étais pas "folle". 

Très vite je me suis aperçue que malgré tout il n'existait pas de véritables solutions. Je ne supportais toujours aucune médication, et les aides autres ne me convenaient pas. Le diagnostic ne changeait pas tout. Loin de là. Les gens restaient toujours aussi dur, j'étais encore "la malade imaginaire" pour beaucoup. Et puis ce n'était pas si grave puisque " ça ne fait pas mourir". (Oh ben alors si on meurt pas, ça va hein ! De quoi tu te plains ? )

 

Souvent, quand une nouveauté se déclarait on me disait "C'est le SED et puis c'est tout". Sans plus de recherche, sans plus de solution. 

J'ai découvert les infections urinaires à répétitions, les pyélonéphrites, les hanches à ressauts, les fractures de cartilage, les douleurs diverses mais souvent inexpliquées. On a continué à me donner de faux diagnostics. Mal de ventre ? Sûrement de la colopathie, au revoir mademoiselle. (Il n'est pas utile de vous rappeler dans quelle situation je me trouve aujourd'hui n'est-ce pas ? Ah au fait peut être que je devrais arrêter le gluten et lire le "charme discret de l'intestin"... On ne sait jamais.)
On a continué les anesthésies locales sur un corps qui s'en fiche complètement, opérée à vif au 21e siècle. (Même pas de bâton entre les dents, ni de gnôle. Juste les yeux pour pleurer...)

Au fil des années, les choses se sont amplifiées mais ma confiance dans le corps médical s'est de plus en plus altérée. 

Aujourd'hui il m'arrive encore de douter : Et si ce n'était pas le SED ? 

Nous n'avons qu'un examen clinique pour la forme hypermobile, c'est à dire qu'aucun gène n'est identifié, donc aucune preuve par prise de sang. Il suffit que quelque chose de nouveau se déclare, qu'un médecin émette un doute, qu'une parole d'un parfait inconnu me heurte pour que tout soit remis en question. Et si on s'était trompé depuis le début ? Si je ne souffrais pas de ça ? 

Ce besoin constant de se justifier, de prouver. Ce besoin constant de retracer l'histoire pour être écoutée ou entendue. 

Souvent je me dis que j'ai hâte que la recherche avance pour pouvoir avoir une trace écrite de cette maladie. Parce que ça ne viendrait à l'idée de personne de remettre en doute le diagnostic de cancer à quelqu'un, et pourtant sur ce type de maladies encore mal connues, c'est chose régulière. Et même par le patient lui-même. 

 Et en même temps, j'ai peur. Peur qu'on me dise que finalement ce n'est pas ça. De retomber dans l'errance médicale. Parce que je sais que mon corps n'est pas "normal", qu'il n'est en tous cas pas "sain", mais qu'est-ce qui prouve réellement qu'on est sur la bonne piste après tout ? 

Pourtant j'ai eu confirmation de ce diagnostic par une généticienne de ma ville actuelle et par les résultats d'une chirurgie du cartilage. 

Le problème dans cette maladie c'est qu'elle est parfois sur-évaluée. Des gens sont diagnostiqués à outrance, simplement pour des histoires de reconnaissances et de guerre d'égos. Certaines personnes lisent les signes communs de la maladie sur le net et recrachent l'histoire au monde médical. 

Nous sommes décrédibilisés régulièrement par des affabulateurs. Nous sommes décrédibilisés par des médecins qui ne s'arrêtent qu'à l'hyperlaxité comme signe ultime du SED. Alors que tout est bien plus complexe. Nous sommes décrédibilisés par des médecins qui pensent connaitre les syndromes d'Ehlers-danlos tout en soutenant que c'est "un problème d'os. Alors forcément, je doute, souvent.

Ha oui et comme son nom ne l'indique pas, non je n'ai pas d'air dans les os...Enfin du moins je ne crois pas... Même si mes os décident régulièrement de prendre l'air. 

Ils me pompent l'air !

Ö (Oui je n'arrive pas à faire le ô majuscule, il est 1h30 du matin et ça m'énerve alors Ö c'est joli aussi, c'est poétique. Et oui, la correction automatique me le propose mais comme je n'ai pas réussi à le faire moi-même je tiens tête à cette maudite machine, car si je ne suis pas capable en tant qu'humain d'y arriver, ce n'est pas un petit ordinateur qui va m'humilier, non mais oh !) fidèle lecteur, BONJOUR ! 

Ça fait  un moment que je ne suis pas revenue. Aujourd'hui j'ai hésité entre deux sujets : un drôle (si si grosse marrade) et l'autre plus sérieux. 

Il fait gris, il fait froid, il pleut, les fêtes sont finies, alors je me suis dit quoi de mieux pour remonter le moral des troupes que... (roulement de tambours, cor de chasse et tout le tralala) que... le sujet le plus sérieux bien entendu ! (Faut pas vous emmener trop vite dans le pays des rires et des chants, sinon on ne finira jamais l'année. Qui va piano, va sano e lontano (Mes vieux restes d'Italien sont pour vous !))

En mai, j'ai eu une grosse crise douloureuse. Je travaillais encore à l'époque et j'ai donc été voir mon médecin pour obtenir le précieux sésame : l'arrêt de travail. (Jusque là, on est sur du classique, je vous l'accorde). Ma doc adorable et ne supportant pas la souffrance, me regarde d'un air contrit (vous avez vu, j'ai travaillé mon vocabulaire pendant mon absence hein !) et me dit : 

"Mais qu'est-ce que je peux vous donner ? De la morphine ? Ah non, vous ne supportez pas c'est vrai. Vous fumez des joints ?" (Bon je sais que c'est d'actualité mais je ne vais pas lancer un débat sur la légalisation ou non du cannabis). 

Moi : "Non, et je n'ai pas envie d'essayer. Du moins pas seule dans mon coin. Par contre, je veux bien qu'on réessaye l'oxygène. Quand j'ai mal aux côtes comme ça, ça m'aide parfois."

Ma médecin trop heureuse de pouvoir m'aider, n'hésita pas une seconde et d'un élan certain rédigea une ordonnance sans plus tarder. (On dirait une morale de fable. Je pourrais m'arrêter là, juste parce que c'est beau. Mais ça n'aurait aucun sens.) 

Bon en vrai, elle m'a regardé, m'a dit "Oui, bien sûr... Hum, je mets quoi sur l'ordonnance ?" Et comme je suis bien organisée (et habituée), j'avais retrouvé une de mes premières ordonnance comme modèle. Ma doc était ravie et s'est attelée au dur exercice du recopiage. 

Seul hic, l'ordonnance ne serait valable que 3 mois. (Après cette date elle s'autodétruira dans 5 secondes... 4....3....2....oh mon dieu, quel suspens incroyable !!!! ) 

En effet, pour obtenir une prescription d'oxygénothérapie (j'ai mis ma langue sur le côté comme quand on est très concentré pour le découpage car c'est pas fastoche comme mot) sur une longue durée il faut que cette dernière soit faite par un pneumologue (plutôt logique pour de l'oxygène. Dois-je vous rappeler le rôle des poumons dans le cycle de l'oxygénation (encore la langue) ? Ou cas plus rare mais parfois utile, prescrite par un médecin de centre anti-douleur.

 

Dans mon cas, le plus logique serait donc ..... (Vous avez 10 secondes pour trouver la réponse, et ne copiez pas sur le voisin, je le saurais) .... ...... ...... Bravo, le centre anti-douleur, puisque je ne souffre d'aucune pathologie pulmonaire menant à une insuffisance respiratoire. (J'obtiens un excellent score au saturomètre, généralement situé entre 96 et 99  % (sur cent donc puisque ce sont des pourcentages. On révise les bases avec cet article, c'est merveilleux d'apprendre en s'amusant 

Bref, c'était simple. Mon ordonnance courait jusqu'au mois d'août et il fallait ensuite que le centre antidouleur qui me suivait fasse le nécessaire. J'ai donc pris rendez-vous... En octobre. (Pas de place avant ma pauvre dame ! Ce qui est bien c'est qu'avec la douleur, on peut attendre. Comme elle est chronique aucun doute qu'elle sera encore là des mois plus tard...) J'ai demandé à la secrétaire pour l'ordonnance, elle m'a répondu qu'il n'y avait pas de problème. 

J'ai du faire patienter la facturation de l'appareil à oxygène durant deux mois. Promettant une ordonnance en octobre, dès ma sortie du centre antidouleur. Ils n'étaient pas ravis, ravis mais... Ils ont accepté (bon en vrai, ils n'avaient pas vraiment le choix). 

Octobre (oui je passe un peu ma vie car pas tellement palpitant) : JOUR J, consultation au centre antidouleur (je confirme la douleur ne m'a pas quittée). 

Mon médecin habituel me reçoit. Elle me demande comment je vais, si j'ai toujours "mon truc là" pour me nourrir. (Alors en médecine on appelle ça une voie veineuse centrale, au pire un cathéter ou encore un Broviac (puisque c'est le nom de la marque) Mais bon... la médecine quand on est médecin hein c'est pas obligatoire.) 

Je lui dit que j'ai toujours mal, que c'est difficile. Elle me demande si j'ai essayé le cannabis. ( Bah vraiment c'est une manie non ?) Je lui rétorque que non puisqu'elle même m'a refusé l'essai d'un médicament légalisé à base d'huile. Elle ne répond rien. 

Arrive enfin ce grand moment où elle me dit : "Bon je peux faire quoi pour vous miss ?" (oui ça aussi, ce miss qui m'énerve, qui m'irrite... Bref, je prends sur moi)

"Et bien en fait j'ai besoin d'une ordonnance pour l'oxygène, donc je vous ai ramené tous les papiers et..."

Elle : "Quel oxygène ?" 

Moi : " J'ai pris rendez-vous pour ça, je l'ai dit à votre secrétaire. J'utilise de l'oxygène pour essayer de calmer les douleurs, pour les migraines, la fatigue. Bon ça ne fait pas effet sur tout mais...'

Elle : "Ha mais non non non"

Moi : "Comment ça non ?" 

Elle : (Intense ce dialogue n'est-il pas ?) : Non, je ne prescris pas ça. Vous vous rendez compte de ce que vous me demandez ? C'est de l'inconscience. Et vous savez que je suis contre les médicaments. (STOP, à toi lecteur qui respire, je vais te demander d'arrêter de le faire. On va te désintoxiquer de cet horrible médicament qu'est : l'oxygène) 

Moi ; (Interloquée je dois bien l'avouer : ohhh le beau vocabulaire) ; Mais euh... (oui j'étais pas au top top de ma forme. Mon cerveau à court circuité  au moment de oxygène = médicament pour un médecin et au moment de médecin anti-douleur = contre les médicaments)

Elle : Non. Je refuse, et puis je sais pas faire les papiers moi. Je vais chercher mon chef. 

Elle a été chercher son chef. (Que je n'aimais déjà pas avant. Un gars suffisant et hautain). Il est entré. S'est assis en face de moi, jambes écartés à la manière des "manspreading" du métro. Et il m'a dit : 

"Bon Mademoiselle (mieux que miss...). On ne vous prescrira pas cet oxygène. Vous ne vous rendez pas compte du danger de prendre de l'oxygène quand on en n'a pas besoin (ben ça tombe bien parce que moi j'en ai besoin alors du coup est-ce qu'on peut signer le papier et abréger ?) Nous ne prendrons pas cette responsabilité. 

Et moi j'étais déjà fatiguée. Et j'ai craqué. J'ai pleuré. J'ai pleuré parce que j'en avais marre. J'ai pleuré parce que la seule et unique chose qu'on pouvait m'apporter comme soulagement on me le refusait, une fois de plus. J'ai pleuré parce qu'on me prenait pour un enfant qui voulait un bonbon avant le repas et qu'on me disputait. Je voulais juste partir. J'étais en colère.

 

Et puis j'ai protesté. J'ai dit que c'était reconnu dans ma maladie. Que le grand professeur de Paris l'indiquait. Que j'en avais déjà eu. Que c'était un usage détourné peut-être mais testé. Et j'ai montré le site en question du grand professeur dans lequel c'était écrit. Et on m'a dit :

"Mais miss, ça ne vaut rien ça. Et pourquoi vous pleurez ?"  Et alors que je ravalais mes larmes de tristesse, d'amertume et de colère, elle a prononcé ces mots : " Arrêtez de pleurer, on fait tout ce qu'on peut pour vous"

Et c'était les mots de trop. Et j'ai ri nerveusement. Et j'ai demandé ce qu'on faisait exactement pour moi depuis toutes ces années de souffrance ? Que je ne demandais jamais rien, absolument jamais rien et que la seule fois où j'avais besoin d'eux j'étais seule.

Alors le manspreading m'a regardé et m'a dit : "Vous vivez seule ?" Et là j'ai vraiment eu envie de lui faire du mal et de lui répondre "Mais qu'est-ce que ça peut te f***** ? (Mais je suis bien élevée alors j'ai rien dit). L'indifférence c'est bien aussi. 

Alors j'ai juste répondu :"C'est pas le sujet". Et j'ai rangé mes papiers. 

C'est là que "docteur anti-douleur anti médicament" m'a dit :"Bon je vais appeler Paris et on verra..."

J'ai ri une deuxième fois en lui souhaitant bon courage ! (Elle n'a pas compris pourquoi. Mais moi je savais qu'il serait plus plausible d'avoir un jour un entretien avec le père-noel que d'avoir le grand professeur au téléphone.)

Ensuite on m'a demandé pourquoi je n'allais pas faire l'ordonnance sur Paris directement, parce que "ça serait tellement  plus simple". 

Je me suis demandée où était la caméra cachée et j'ai compris qu'ils étaient sérieux. Je leur ai dit que : 1) deux ans d'attente pour avoir un rendez-vous, 2) qu'un aller et retour pour une ordonnance je n'étais pas certaine que la sécu cautionne mais qu'on pouvait peut être les appeler pour demander ? (Ils n'ont pas voulu... Je ne comprends pas...)

Bref, ils sont sortis. Elle a rééllement demandé à sa secrétaire de téléphoner. (A Paris hein pas à la sécu... Moi je pense qu'elle aurait dû faire l'inverse, m'enfin...) Elle est revenue et m'a lancé : Bon il ne répond pas (Naaaan sérieusement ?). Et puis elle a enchainé. 

"Bon j'ai une idée. Vous allez aller voir un neurologue miss. Une amie à moi. Vous allez lui dire que vous avez des migraines, même si c'est pas vrai. (Ouais sauf que c'est vrai en fait). Surtout vous ne lui parlez pas de vos papiers. Et vous lui dites que vous avez entendu parler de l'oxygène. Ca devrait marcher comme ça. Allez miss, on fait comme ça."

Du coup je suis partie. Mes papiers non signés dans mon sac, les larmes sur les joues, le coeur gros. Elle m'a dit qu'elle me rappellerai la semaine prochaine (Est-ce que 3 mois plus tard c'est la semaine prochaine encore ? Parce qu'aujourd'hui elle n'a toujours pas téléphoné.)

J'ai appelé ma môman. Elle a dit qu'elle allait demander à notre allergologue (qui est aussi pneumologue) s'il pouvait faire quelque chose. Il a accepté. J'ai envoyé les papiers. La facturation m'a rappelé. J'ai expliqué. Ils m'ont rappelé deux semaines après. J'ai rappelé le pneumologue. La secrétaire m'a dit "les papiers sont sur son bureau il va s'en occuper". On m'a demandé de prendre un rendez-vous avec lui tout de même, je l'ai eu pour novembre. Entre temps la facturation m'a rappelé pour me dire qu'ils avaient bien eu les papiers mais qu'en fait ça serait plus simple de retourner voir ma généraliste, de lui demander de refaire une ordonnance de 3 mois et de ramener les documents au pneumologue quand je le verrais. J'ai pris rendez-vous d'urgence avec ma généraliste. Elle n'a pas compris mais comme elle est gentille et qu'elle sentait mon désespoir elle a refait les papiers. 

Et puis on m'a renvoyé des papiers pour le pneumologue. 4 jours avant mon rendez-vous j'ai été hospitalisée pour une pneumonie et pleurésie (comble du comble pour quelqu'un sans problème pulmonaire habituellement). J'ai tout de même pu m'y rendre de justesse (à 2h30 de route de chez moi pour des papiers, c'est merveilleux). Le pneumologue a refusé de remplir encore une fois les papiers (et je le comprends). Pas content, il m'a dit qu'il s'occuperait de ça directement avec eux au téléphone. 

Je pensais que c'était bon, et puis la semaine dernière j'ai reçu un appel de la facturation : "Oui bonjour mademoiselle briochette, nous voudrions savoir si vous aviez bien pris rendez-vous pour le renouvellement de votre oxygène ? "

Alors j'abdique. Je vais rendre tout ça. Et puis tant pis. Je ne ferais pas de surdosage. Je vais me contenter de celui qui se trouve dans l'air, parce qu'ils commencent vraiment tous à me le pomper !   

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