On n'est plus à ça près !

I'm back (Je suis de retour quoi... Mais en français ça sonne moins classe !... Y a plein de choses comme ça, où l'Anglais est plus percutant. Par exemple si vous dites : The END !, vous verrez que les gens seront suspendus à vos lèvres... Alors que La fin ! Bah... y aura moins d'attrait. C'est un fait vous dis-je ! )

Breeeeef. I'm back, certes mais... d'où ? 

PARIS (là aussi, dites le avec l'accent de l'Anglais qui essaye de parler Français en écartant vos bras et en inspirant bien fort... Vous le tenez ? )

Bref, j'étais à Paris. Non je n'ai pas visité la tour Eiffel, non je ne suis pas allée aux Invalides, non je n'ai pas été au château de Versailles, ni au stade de France, ni... (C'est relou là ? C'est qu'il y en a un paquet des trucs à voir dans la Capitale aussi...) 

J'ai été... (Vous ne devinerez JA-MAIS ! Allez y pour voir, essayez ? Alors ? On sèche hein ?) 

Réponse en image : (Attention gros indice !) 

(Qui a dit : elle a été voir Peppa ? Tu sors !.... Allez zou ça commence à bien faire maintenant) 

J'ai donc été à l'hôpital. (ô ma douce maison, mon éternel lieu d'apaisement, ma pièce de réconfort... Nan je déconne !) 

J'avais rendez-vous pour rencontrer un GRAAAAAAND professeur en gastro-entérologie puis ensuite je devais poursuivre mon hôpital de jour dans le temple du syndrome d'Ehlers-Danlos. 

C'est donc plein de bonne volonté que nous sommes partis Môssieur Briochette et moi, en train, pour rejoindre le premier lieu de consultation.

Départ 8h, rendez-vous : 16h, on était large. 

Arrivés sur place à 13H30, nous savions que l'attente allait être longue. 

Nous nous dirigeâmes ( c'est pour m'exercer aux temps du récit, le passé simple n'est que fort peu usité...) vers l'accueil pour nous enregistrer. C'est alors (premier élément perturbateur) que nous entrâmes (ha ben si c'est peu usité c'est qu'il doit y avoir une raison hein, c'est un peu chiant agaçant en fait...) dans un monde peuplé d'individus perfides (quitte à utiliser le passé simple, autant intégrer un brin de vocabulaire, n'est-ce pas ?). 

Bon en gros : un mec était en train de crier sur une dame, parce que soit disant elle lui avait volé son tour, qu'elle avait bien vu qu'il était là. Alors la dame lui a répondu que ce n'était pas vrai, qu'il cherchait à se bagarrer avec tout le monde mais qu'il n'avait qu'à passer. De là une troisième dame a décidé de prendre partie alors qu'elle venait tout juste d'arriver (derrière nous donc)... Le monsieur est passé, mal aimable avec tout le monde, la dame est passée, puis la dame bis (celle qui était donc arrivée après nous donc. Je pense que le fauteuil roulant ... Elle ne l'avait pas vu !) Et enfin ce fût notre tour ! 

Moi : "Bonjour nous avons rendez-vous à 16H avec le GRAAAAAAND-professeur-que-ça-fait-3 mois-et-demi-qu'on-attend-le-rendez-vous-et-qu'on-a-fait-2heures-de-route-pour-le-voir-et-ça-sans-compter-le-déplacement-intramuros-qui-nous-amène-à-3heures-de-route."

La dame de l'accueil : "D'accord. Vous pouvez allez en salle d'attente."

La dame qui était habillée avec une blouse, qui se tenait à côté du desk et qu'on ne sait pas vraiment qui c'était : "Par contre, ce n'est sûrement pas e GRAAAAAAND-professeur-que-ça-fait-3mois-et-demi-qu'on-attend-le-rendez-vous-et-qu'on-a-fait-2heures-de-route-pour-le-voir-et-ça-sans-compter-le-déplacement-intramuros-qui-nous-amène-à-3heures-de-route que vous verrez... Il a un empêchement !"

Euh... What ? (Ici aussi même technique qu'en début d'article... Beaucoup plus impressionnant la version Anglaise) 

Assommée par la nouvelle, nous nous sommes rendus devant la porte de consultation. A ce moment là j'avais un tout petit peu envie de pleurer. (Bon ok je bouillais intérieurement et les larmes coulaient toutes seules... Mais avec retenue... C'est un concept ! Un mélange de colère et de tristesse!)

Môssieur Briochette a essayé de m'apaiser (si je l'ai vu, c'est ça qu'il a fait hein !) en me disant : "Mais c'est pas grave, ils sont de la même équipe, ça sera pareil !" 

Ben nan ça sera pas pareil. Parce que quand pendant des mois vous vous renseignez sur le dit médecin, que tout le monde l’encense, que vous n'aviez déjà pas vraiment envie de venir parce qu'en vrai tout au fond de vous, vous les connaissez les solutions proposées pour la gastroparésie, que vous n'en n'attendez rien parce que vous parlez avec les gens qui sont malades comme vous et qui ont bénéficié de ces propositions d'améliorations, et que vous savez que ces propositions d'améliorations elles capotent bien comme il faut la plupart du temps parce que y a rien de sûr... Ben nan ! Ça sera pas pareil. 

Du coup, pour essayer de me calmer, j'ai écouté discrètement les gens (que des femmes en fait...La gastroparésie est sexiste ? Ça se passe comment ?) qui étaient là. Elles étaient 3 à échanger sur leurs expériences respectives. Une complètement emballée, les deux autres... Beaucoup moins. (C'est bien ça rejoint à peu près les statistiques que j'ai...) Et puis là, la porte s'est ouverte, un monsieur est sortit, une des dames s'est levée, elle a dit : "Bonjour Professeur" (Le tout en rougissant un peu. C'était lui. The professor !) Il était là : Victoire !!!! 

Les consultations se sont enchainées, jusqu'à 15h00. 

Là,  The Professor est sortit, il s'est tourné vers le seul patient mâle présent et lui a dit : "Ha je ne vais pas pouvoir vous voir aujourd'hui, je dois me rendre sur Paris pour une conférence, je vous laisse entre les mains de ma collègue, vous verrez elle est beaucoup plus jolie que moi !" Puis il s'est retourné, et sans un regard, sans un geste, a disparu dans les ténèbres des couloirs hospitaliers. (Mouais... Il a filé quoi... comme un Parisien pressé...) 

Abandonnée... 

(Bon ça fait un mélo drame... Mais essayez de vous mettre à ma place quoi ! Je sais pas, vous êtes fan de Mickey (je reste local). On vous dit que Mickey sera là (oui ben c'est une souris imaginaire, mais faites un effort! ), en chair et en os (en costume et rembourrage quoi !). Vous l'attendez durant des jours et des nuits. Le jour J est enfin là. Vous vous levez à l'aube, traversez la France, luttez contre vents et marées (oui ben on n'est pas si loin, la SNCF était en grève ce jour-là alors ça aurait pu être compliqué d'abord !) Et puis finalement on vous dit que Mickey doit se rendre à une vente de fromage privée alors vous rencontrerez Minnie (aussi jolie soit-elle, ce n'était pas elle que vous veniez voir au départ !) 

Nous sommes tout de même restés (de toute façon on n'avait pas le choix, nous étions dépendant d'un VSL alors...Mais on va faire comme si c'était un choix assumé).

Finalement la consultation s'est bien déroulée, la doctoresse était très gentille (là vous voyez que je dis les points positifs parfois, je ne fais pas que râler !) Elle m'a énoncé les possibilités... J'ai pris note. (c'est une image... J'ai pas vraiment écrit ce qu'elle me disait.) Elle a vu mon air peu emballé. J'ai expliqué. Elle a compris. Elle s'est excusée d'être Minnie et de ne pas s'appeler Mickey. Je lui ai dit que c'était pas grave car c'était une Minnie compétente et que ma déception était passée. (Même que je lui avais même pas dit que j'étais déçue, je suis polie quand même... et mes yeux avaient finis de sécher... Donc rien n'est transparu... Elle doit juste être fan de Disney aussi et elle a compris toute seule.)

Bref sur cette journée pleine d'aventures, nous sommes repartis. Ni vraiment confiants sur l'avenir, ni pleinement dépités... On ne sait juste pas si on reviendra à Disney finalement...

Le sur-lendemain, après avoir rechargés nos batteries, nous nous sommes rendus à l'hôpital de jour. Pour faire simple la journée était rythmée par son enchainement parfait de rendez-vous. Doppler, psycho-motricienne, orthésiste, kiné, scanner injecté.

Arrivée 8h45, premier rendez-vous prévu à 9H. Nickel. 

9h, arrivée de l'infirmière. Salutations, remise de convocations, direction l'imagerie. 

Attente derrière la ligne jaune. (C'est pour la confidentialité. C'est un peu comme dans la balle au prisonnier, quand tu es prisonnier, tu dois pas dépasser... C'est pour ne pas entendre ce que disent les gens devant... Bref, je pense intimement  que c'est un test de soumission à l'autorité hospitalière plus qu'une zone de confidentialité, parce que sérieusement à quel moment ils peuvent croire qu'une ligne de couleur coupe le son ? Surtout dans un service où les gens sont souvent âgés et ont une tendance à PARLER PLUS FORT !)

Moi : "Bonjour Madame. J'ai rendez-vous pour un doppler ce matin puis un scanner cet après-midi. L'infirmière m'a confié les deux convocations, que voilà."

La dame de l'accueil : "Hum... Un jeudi après-midi ? Ca m'etonnerait ! 

Moi : "Ha bon pourquoi ?"

Elle : "Ben un jeudi après-midi... Y aura personne hein pour un scan'... Puis de toute façon ça a été annulé."

Moi : "Non non je vous assure, je viens de passer auprès de l'infirmière. Ce n'est pas annulé."

Elle :"Ca a été annulé. Je n'ai plus de rendez-vous pour vous... Vous venez d'où ?"

Moi : "De on-a-fait-2heures-de-route-pour-venir-et-ça-sans-compter-le-déplacement-intramuros-qui-nous-amène-à-3heures-de-route."

 Elle : "Ha oui quand même. Bon ben bougez-pas... (C'est drôle ça, parce que c'était pas tellement dans mon intention...partir !) Josiane ? Oui, on a un problème. Ben j'ai des rendez-vous qui ont été annulés alors que la dame est là et qu'ils n'auraient pas du être annulés. Oui... Oui... Ben oui hein ! (Je ne sais pas ce que Josiane disait...Y avait pas de haut parleur donc vous devrez vous contenter des bribes...) Oui... Ben c'est déjà compliqué. D'accord."

Moi : "Alors ?"

Elle : "On va se débrouiller... Allez vous asseoir". 

De là, après une demi-heure d'attente, on m'accompagne au doppler. Première étape validée. L'opératrice me demande alors de patienter en salle d'attente, qu'on va venir me chercher pour faire le scanner directement. Je lui rappel alors que c'est un scanner injecté et qu'il faut poser un cathéter. Je lui demande donc s'il faut que je remonte dans mon service initial. Elle me répond que les équipes ont l'habitude et sont plus à même de le poser car "ils font ça tout le temps".

A 10h30, je ne suis toujours pas passée.  Ayant un autre rendez-vous prévu à 10 heures, je m'inquiète de savoir si le service a été prévenu. Mon fidèle chevalier à mes côtés me propose de remonter dans le service pour les prévenir. A son retour, je suis toujours là. Bien entendu, personne ne leur avait dit. 

Un peu avant 11H, vient mon tour. 

Je me retrouve allongée sur la machine, dans une salle froide. (J'ai dit salle, pas chambre ! C'est un détail mais c'est important). Une première personne s'approche de moi, me demande si je suis facile à piquer. Je souris... 

Elle tâte...ne trouve rien de satisfaisant. Elle décide de mettre un garrot... Re tâte... toujours rien. Elle demande à son collègue. Il lui dit qu'il essayerait bien dans le pli du coude. Elle le laisse faire. Il pique. Rien. Il trifouille. Rien. Au bout de quelques minutes ils renoncent. Elle décide d'essayer sur une autre veine, cette dernière claque immédiatement. Elle appelle une collègue : la championne de la pose de cathéter. 

J'ai froid, très froid. Je tremble. Mes veines sont rétractées à cause de la température ce qui ne facilite pas les choses. 

Elle me demande : "Vous avez froid ?" 

Moi ? Naaaan ! Je tremble par plaisir !

Elle demande une couverture (trop aimable). Évoque des bouillottes. (Owiiii... Mais non finalement) Ensuite elle me frappe le bras, tout en me disant que c'est pour mon bien. (Est-ce qu'on a le droit de l'appliquer à d'autres situations ? Parce que tous les bourreaux disent que c'est pas de leur faute alors...) 

Elle me pose des questions sur ma vie. (En vrai elle essaye juste de détourner mon intention, je le sais... elle s'en fiche de ma vie, que je sois mariée, célib, mes études, mon travail... C'est le dernier de ses soucis !) 

Elle pique... La veine lâche. Elle tâte de nouveau, me demande si je supporte encore le garrot (oui bien sûr, les doigts noirs c'est normal ? Nan, je plaisante... J'ai plus de doigts !), me dit que je ne vais pas l'aimer (oh ben c'est vrai que jusque là entre me faire frapper le bras et piquer encore et encore je vous adorait ! C'est dommage de briser une si belle relation !) Elle pique, fouille, tourne. J'ai mal, j'ai des décharges. Elle demande à ses collègues de me parler alors que moi j'ai juste envie d'être dans ma bulle, de respirer. Je n'ai pas envie de parler quand j'ai mal ou quand c'est désagréable. Je gère ma douleur par la respiration. Alors pitié laissez moi RESPIRER !

Au bout de 4 ou 5 bonnes minutes, la veine lâche, elle dit à son collègue "enlève le garot, tout de suite !". Elle me dit qu'ils n'y arriveront pas. Qu'elle appuie fort pour ne pas que j'ai de bleu (Dommage j'en aurais un. D'une taille respectable de 12 cm de long sur 8 de large... Pas mal comme performance !). Elle envisage de poser le cathéter sur le dessus du bras (entre l'épaule et le coude quoi ) sous écho. Elle part... Revient et me dit de finalement retourner dans mon service, et que le cathéter sera posé là bas. 

Il est presque midi. Je remonte dans le service. On me dit qu'on va faire une pause, manger (ha ben super  j'attendais ça avec impatience moi !... Private joke again). Je croise l'orthésiste avec qui j'avais normalement rendez-vous à 10h. Elle est elle aussi dans la salle d'attente car n'a pas de salle. (Il faut savoir que dans cet hôpital, le jeu de "qui aura une salle", est très courant. Les règles sont simples et se rapprochent des chaises musicales. Des salles, des disponibilités, du personnel plus nombreux que les deux éléments précédemment cités. Très très drôle !)

Finalement, la psychomotricienne me prend rapidement. A cause du décalage de rendez-vous elle n'a que 15 minutes à m'accorder. On doit trouver une salle. 10 minutes.... On commence l'entretien. On frappe à la porte. On lui demande de rendre un papier TOUT DE SUITE. Elle s'oppose. On lui dit qu'elle n'a pas le choix. Elle s'excuse. Elle s’exécute. 5 minutes.... Le temps manque. Elle sait que je devrais la revoir, j'en ai besoin. Elle s'excuse et me promet qu'on me refixera rendez-vous, tout en s'ecclipsant. 

 Rencontre avec le médecin.  Pause repas pour môssieur Briochette. Moi je n'ai vraiment pas envie de sopaliner.

Un peu avant 14h, l'orthésiste me propose de la suivre. 

Nous nous installons dans une salle qui semble vide. A 14h30, l'infirmière coordinatrice m'appelle sur mon portable, elle me cherche. (Je suis vite retrouvée... Difficile de s'enfuir). L'imagerie vient d'appeler, je pourrais avoir une place tout de suite. Sauf que nous sommes en plein essayage d'orthèses. L'infirmière négocie une demie-heure de rab'. On accélère le tempo. L'orthésiste sur un bras pour un moulage, l'infirmière sur l'autre pour la pose de cathéter (réussi du premier coup ! Joli)

Finalement le scan est repoussé car une urgence est arrivée. L'orthésiste doit partir, nous nous reverrons à un prochain rendez-vous.

L'infirmière insiste pour que j'aille me reposer un peu dans une salle, elle n'aime pas ma tête qui "se décompose". (Ha mais ça c'est rien m'dame, c'est juste la fatigue, rien de grave !) 

15h30 : Rendez-vous avec le kiné. Celui-ci aussi sera avorté. (Le rendez-vous hein, pas le kiné...Sinon il n'aurait jamais pu être kiné... m'enfin !) Il devra à son tour me refixer un rendez-vous plus tard. (Oh ben pas de soucis hein, je suis pas loin de toute façon... 3 heures, c'est quoi ? A peine le temps de se regarder le Titanic ! )

Finalement, on nous préviens que l'imagerie a de nouveau appelé, qu'ils ne savent pas quand ils pourront nous prendre. Nous décidons de ne pas faire l'examen. (Après tout, des scanners, y en a partout ! Le ? Cathéter ? Ah oui... Ben parfois faut écouter les signes du destin, 5 fois pour le poser... Y avait des signes !)

Nous décidons donc de prévenir le taxi que nous terminons le rendez-vous. 

Notre train est à 19H30... Il est 16h et des broutilles...  On a de la marge. 

Le taxi arrive, et je me fais rouspéter parce qu'il a du décaler une cliente. La prochaine fois, il fois que je prévois large.  (Plus de 3 heures donc ? Sans compter qu'à la base je devais terminer les consultations à 14h30... j'avais donc 5 heures de latence...) Mais promis quand je reviendrai, j'y penserai.

Ensuite, nous avons réussi à échanger nos tickets de train (moyennant finances supplémentaires) pour partir 3/4 d'heures plus tôt... Mais suite à "un problème d'aiguillages" nous sommes arrivés avec 25 minutes de retard.

Bref. I'm back ! .... Jusqu'à la prochaine fois ! (Ben je dois quand même revoir la psychomot', l'orthésiste, le kiné...Et amener mes résultats de scanner!) 

Enjoy ! (toujours plus classe en Anglais... vous l'aurez compris !)

Mauvaise patiente

De plus en plus, je me dis que je suis une mauvaise patiente. 

J'ai souvent essayé de réfléchir (oui alors déjà là vous sentez qu'on est encore loin du Graal, quand on "essaye de réfléchir", c'est pas gagné !) à ce que pouvait être un BON patient pour les médecins.

 Du coup je me suis listée des critères (ça n'a rien de scientifique, rien de prouvé, juste un état des lieux entre moi et moi... et c'est déjà pas mal !)

Le bon patient (selon moi) c'est : 

1)- Celui qui se laisse diagnostiquer facilement : le rhume, la gastro, le bon vieux cancer (pas celui qui fait plein de carabistouilles par ci par là), la hernie discale franche... Bref, vous avez des signes, et ces signes correspondent à une pathologie connue et facilement identifiable. 

2)- Celui qui est réceptif aux traitements : la pathologie demande un traitement A sur tant de jours, on donne le traitement A sur tant de jours, la pathologie disparait : vous êtes guéri ! (ou sauvé, ou les deux parfois !)

3)- Celui qui est de bonne composition : il ne râle pas, accepte de faire les essais (mais bon normalement y en n' a pas beaucoup à faire puisque si on se réfère au point 1 et 2, le bon patient n'a pas besoin d'être cobaye)

4)- Celui qui est malade et respecte le grand savoir du monde médical : pas de remise en doute. Il écoute, fait ce qu'on lui demande, il a CONFIANCE ! (Mais encore une fois, c'est plus facile pour lui car il n'a pas a douté en une médecine qui a toujours cru en lui, réussi à le soigner sans problème, confère point 1 et 2 ! On en revient toujours au même). 

De mon côté, j'ai pensé pendant longtemps (si on était dans un conte j'aurais pu commencer cette phrase par : dans un passé fort, fort lointain ... mais la vie n'est pas un conte de fées alors vous vous contenterez d'il y a longtemps et puis c'est tout ! ), que si j'étais sage et surtout docile, le monde médical m'aimerait mieux, et donc me soignerait mieux. (Oui c'est crétin ! Parce qu'avec une réflexion pareille tous les violeurs, tueurs, et autres déviants de la société se retrouveraient mis de côté et sans aucun soin médicaux... Or, ce n'est pas le cas... Enfin... je ne crois pas ! Le droit à l'accès aux soins pour tous... tout ça, tout ça.) 

Alors j'ai appliqué à la lettre : ne pas me rebeller, accepter avec le sourire, être polie (maman et papa m'ont bien appris à dire les mots magiques...) Espérant que cette attitude compenserait le fait que je n'étais pas une "bonne malade". (Je n'entre ni dans le critère 1 du bon patient... Ni dans le 2... Bon ben plus dans le 3 maintenant du coup hein ! Et alors le 4... A-t-il jamais existé ? Je ne sais pas...)

Et puis finalement, je me suis aperçue que ça ne changeait pas grand chose. Que la grand-mère ronchon, râleuse, aigrie (et ... oui ? On a compris ? Très bien...) était prise tout autant au sérieux (voir même plus) que boucle d'or ! (c'est une image... je ne suis pas blonde...Enfin pas autant ! C'est pour avoir l'image de la petite fille gentille, aux joues roses, bien élevée quoi !) 

J'ai donc appris à me révolter (encore pas suffisamment, mais sur mon carnet de notes on pourrait écrire "en net progrès, poursuis tes efforts ! Encouragements du conseil de classe"), à dire quand je n'acceptais vraiment pas une décision, à prendre conscience que la médecine n'avait pas toutes les clés, et que certains patients ne pouvaient pas être sauvés (c'est triste, mais c'est la vraie vie. Docteur House non plus il ne sauve pas tout le monde !) Que certaines expressions de pathologies ne pouvaient pas être contrées. Et que c'était comme ça, qu'il faudrait apprendre à vivre avec sans nourrir de rancœurs supplémentaires. ( Yeah, vous avez vu cette philosophie incroyable ? En vrai, je me sens seule et abandonnée de tous, mais bon c'est moins glam' alors je fais style j'ai encore un mental incroyable, c'est bon ça, ça marche (ça mâche) super bien ! ( Vous l'avez lu avec un accent anglais mal fait tout en pensant à cette bonne vieille pub Bonduelle ? C'est normal...) 

Alors pourquoi toutes ces réflexions autour du bon et du mauvais patient ? 

Parce  qu'aujourd'hui, après 6 mois d'attente,  (c'est long 6 mois quand on souffre) j'avais rendez-vous au centre anti-douleurs. TADAAAAAAAAAA !

  Bon pour dire vrai, ça c'était plutôt la réaction qu'on attendait que j'ai... Moi ça a plutôt été :

Parce qu'en vrai,  je n'en n'attendais pas grand chose de ce rendez-vous. 

A vrai dire, si une solution miraculeuse existait, je pense que le monde médical serait tellement fier de le faire savoir, que nous serions au courant. M'enfin... J'y suis allée tout de même, pour voir. (Et aussi pour qu'on arrête de me dire de 'prendre contact avec un centre de traitement de la douleur parce que vraiment c'est sûûûûûr (oui avec plein de û tellement c'est sûr) qu'on pourra faire quelque chose pour toi, c'est pas possible qu'il n'existe pas de solution' )

Arrivée 3/4 d'heure avant le rendez-vous (je n'aime pas être en retard). On me prévient que le médecin n'est pas encore là, et qu'il ne pourra donc pas me prendre en avance. (Mais je ne viens pas plus tôt pour qu'on me prenne en avance, mais par peur d'être en retard). Je m'installe donc dans la salle d'attente... climatisée (euh les gars, il fait super froid aujourd'hui dehors !) J'ai donc patienté... en mode glaçon : 

Au bout d'une demi-heure (de retard pour lui... donc une heure et quart pour moi),  le Docteur est arrivé. 

Il s'est excusé du retard pris (De ce que j'ai compris il était en train de préparer son powerpoint pour le cours du jour dispensé aux étudiants de médecine...D'après ce qu'il a raconté au téléphone à son collègue pendant notre rendez-vous, il s'agissait d' une sombre histoire de vignette à supprimer pour ne pas faire doublon...  enfin bref, là n'est pas le sujet... Sauf si vous êtes étudiants en médecine, alors là peut être que vous saurez que vous avez failli avoir des diapos en doublons... Et ça c'était moche quand même !) 

Breeeeeef ! 

Nous avons commencé notre échange. Et comme rien ne remplace un bon dialogue ... sortez vos chips ! (ou pop corn, c'est à votre convenance, les tomates cerises peuvent faire l'affaire aussi...Je déconseille le chamallow, on peut s'étouffer avec ...) : 

Docteur : (Il lit la lettre de mon médecin traitant) "Alors... Vous avez eu du fentanyl ? Ben j'espère que vous ne l'avez plus... C'est une connerie ça... Vous connaissiez Prince ? 

Moi : "Pas personnellement (l'humour est mon maitre mot)... Mais oui..."

Lui :  "Ben il est mort de ça... avec cette merde !' (Ok donc visiblement vous n'êtes pas pour pour... Mais pourrait t on envisager qu'il soit mort d'un surdosage (voulu peut être bien même) et pas du produit en lui même (sauf si grosse allergie mais alors là... c'est pas de chance quoi ! ) 

Moi : "Ha..." (Que voulez-vous répondre d'autre en même temps ?)

Lui : "Bon la nutrition... c'est obligatoire ?" (Oh naaaaan penses-tu, c'est accessoire, un effet de mode ! Comme les bars à oxygène quoi ! Un petit coup quand on a envie, vite fait bien fait. On choisi le goût et roule ma poule !)

Moi : "Disons que sans je ne serais plus là pour vous parler" (sous entendu je pourrais parler avec Prince ! Moins rapide que le Fentanyl la dénutrition, mais  le résultat est similaire !) 

Lui : "Mais vous ne voulez pas l'enlever ?" (Nan, c'est à moi je la garde ! C'est comme mes billes et mes pogs, c'est ma collec' perso !) 

Moi :"Je ne peux pas surtout... Je ne peux pas me nourrir suffisamment !"

Lui : "Mais vous pouvez manger...'"

Moi : (ça va être long...) Je peux manger, mais je ne peux pas me nourrir... c'est du plaisir quoi, un carré de chocolat par ci, un demi-verre par là (désolée pour ceux qui disent carreau de chocolat... ça restera un éternel débat comme les pains au chocolat et les chocolatines...choisissez votre camp !) 

Lui : "Vous buvez quoi ?"

Moi : (ça va être très très long...) "Principalement du coca, de l'eau avec des bulles... Ca me calme les nausées."

Lui.: "ok. Donc on la garde. (L'alimentation ? Ha ben oui, mais c'était pas trop trop le sujet en fait !) 

Bon sinon vos douleurs (oui voilà, c'est ça le sujet !), racontez-moi... (euh... Ben... j'ai mal ?)

Moi : "J'ai mal depuis petite, surtout aux articulations et au digestif. J'ai des douleurs que je sais expliquer et d'autres non..."

Lui : "Vous êtes mariée depuis combien de temps ?" (Depuis... jamais !) Vous avez des enfants ? 

Moi : "Non."

Lui : "Pourquoi ?' (PARCE QUUUUUUEEEEEEE !)

Bref après avoir noté ma ville de naissance, le nombre de frères que j'avais, le métier de mon conjoint, on est passé à ce que je faisais moi. Je lui explique que je suis en reconversion... 

Lui : "Mais pourquoi ?" (PARCE QUUUUUUEEEEEEE !) Et pourquoi vous n'avez pas fait ça directement ? Et pourquoi vous êtes orientée dans le handicap ? Et pourquoi vous avez pris tous ces chemins ? Et pourquoi ... ?

Bref, j'ai répondu. 

Là il a décidé de me faire un schéma de la douleur avec la réception du message nerveux, et l'influence des pensées et des émotions. 

Lui : "Vous fumez ?"

moi : "Non." 

Lui :"Imaginez que je vous brûle avec une cigarette sur le dos de votre main droite. (OK je visualise, mais en quoi fumer ou non me permettrait de ne pas imaginer ou d'imaginer mieux la situation ?). Le cerveau reçoit l'information, vous avez le réflexe de retirer votre main... qu'est-ce que vous ressentez comme émotion ? " 

Blanc (j'attendais la suite)

Moi : (Ha mais c'était vraiment une question ?... ) Ben de la colère."

Lui : "Oui, maintenant je m'excuse... qu'est-ce que vous ressentez ?" (Mais je sais pas moi, de l'apaisement sans doute....) Avec l'apaisement votre niveau de douleur se situe là (il a fait une petite croix sur un trait vertical... ça peut aider à visualiser !) Bon maintenant je vous brûle mais je ne m'excuse pas et je vous crache la fumée à la figure. Qu'est-ce que vous avez envie de me dire ? (Que vous êtes un gros con ? Bon je l'ai formulé poliment ! Mais j'avais juste dans ma réponse ! ) Bon et bien votre douleur se situe là (là il a fait une croix quelques centimètres au dessus de la première, j'avais plus mal quoi !). Et maintenant je vous brûle, mais je vous attache avant et vous séquestre (euh, je peux partir ? Pourquoi la porte elle est fermée ? Houoouuu y a quelqu'un ? Sympa l'ambiance) Qu'est-ce que vous ressentez ? (De la colère et de la peur... je suppose... Faudrait voir quoi ... Je suis consentante ou non ? Vous vous appelez Christian Grey ? (Si je vous disais son nom et prénom vous ririez avec moi.. Mais anonymat oblige...) Bon là encore j'avais bon !) Avec la peur votre douleur se situe là (Une croix encore plus haute que celle d'avant). 

Oui bon ben tout ça pour dire que les émotions jouent sur le ressenti de la douleur... C'est marrant mais je le savais déjà ça ! Par expérience c'est toujours plus facile de s'apaiser bien au chaud chez soi dans sa couette que pendant un gros examen... (Pas besoin de brûlure de cigarette et de séquestration pour le savoir d'abord !) 

Ensuite je lui ai dit que j'étais parfois en fauteuil, il m'a demandé si c'était vraiment nécessaire.

(Ha ben non c'est le kit avec la nutrition... Mais vous pensez bien... c'est inutile !)  Il m'a demandé combien de fois par mois environ je l'utilisais. (J'ai eu envie de lui demander combien de fois par mois il prenait sa voiture, juste pour voir s'il comptait ou pas... Et s'il avait une trottinette, (ou un vélo), et de me faire un ratio marche/vélo/ trottinette...)

Une fois tout ça passé, il m'a proposé d'essayer de nouveau un traitement que j'ai déjà essayé sans succès (mais que j'étais libre de refuser), qu'on pouvait tenter la réflexologie plantaire  (mais que j'étais libre de refuser) et il m'a dit qu'il connaissait la direction mais que c'était à moi de lui montrer le chemin. (J'ai failli verser ma larme... Nan je déconne !)

En me regardant noter mes rendez-vous il m'a dit :  "Vous êtes gauchère ?"(et il l'a noté...)
J'ai eu peur qu'il me demande "pourquoi vous êtes gauchère ?" Mais non finalement... Parce que je lui ai dit que j'étais devenue ambidextre par la force des choses. (Mais bon je suis quand même gauchère et fière de l'être attention hein !)

Je me sens mauvaise patiente parce que j'ai l'impression que finalement aucune solution nouvelle ne sera amenée. J'ai l'impression d'avoir des choses que je ne devrais pas avoir (la nutrition, le fauteuil) comme si c'était moi qui avait fait l'aumône pour les avoir et que ce n'était pas justifié.
Je me sens mauvaise patiente parce qu'au fond à part quelques maladresses il n'était pas si terrible ce médecin. Il a été a certains moments gentil, il m'a laissé le choix de dire oui ou non à ce qui me proposait, il m'a dit qu'il voulait que je sois dans un espace de confiance, que je me sente libre de m'énerver si besoin, de dire si les choses n'allaient pas. (Je crois qu'en fait la porte était ouverte... J'étais pas vraiment séquestrée !)

Je me sens mauvaise patiente parce que j'ai l'impression d'être arrivée au bout du chemin, et de me prendre un mur encore et encore... Parce que je sais qu'il n'y a rien à faire, que beaucoup de choses ont été tentées. Que ce n'est pas de leur faute si je ne supporte pas les médicaments (enfin ça, ça l'a pas dérangé car il n'était visiblement pas pour les médicaments...). Je me sens mauvaise patiente de ne plus espérer de solution, là où les autres espèrent encore.
Je me sens mauvaise patiente parce qu'une fois de plus je doute : est-ce que j'ai vraiment besoin du fauteuil ? Est-ce que j'ai vraiment besoin de la nutrition ? Est-ce que c'est moi qui en rajoute ?
Mais en même temps comment je pourrais faire autrement ?
Je me sens mauvaise patiente parce que j'ai l'impression que les propositions de la médecine ne me correspondent pas, alors qu'elles conviennent à d'autres. Je me sens mauvaise patiente parce que j'ai l'impression que le fait que je sois résolu à ce qu'aucune  solution n'existe, est pris pour du défaitisme. (Alors que c'est juste un fait, une vérité... Je ne suis pas défaitiste, je suis réaliste. Ca n'empêche pas d'avoir de l'espoir qu'un jour par miracle (et par recherches) il y ait d'autres solutions, mais pour le moment c'est un fait ... C'est comme ça).

Bref, il y a une époque fort fort lointaine... j'arrivais encore à me déguiser en bonne malade...
Et puis je me suis rendue compte que je pouvais être ambidextre, c'est pas d'ma faute !

Un bon patronus, et tout ira mieux !

(traduction (parce que je suis gentille et que je sais que certains ici ont fait Allemand ! Mon patronus (ça vous comprendez en lisant le blog, je ne vais pas tout dévoiler) est la paresse.)

Salut vous !

Je reviens d'une escapade à Paname (Paris, pour les intimes... Ouech t'as vu je viens de la té-ci !). Alors je fais style, mais en vrai à part le périph... Je n'ai pas vu grand chose de la Capitale. 

Et pour cause, l'objectif du voyage : un rendez-vous en hospitalisation de jour ! (La nuit y a moins de monde je crois, c'est pour ça qu'ils font ça quand le soleil est levé. La question intéressante serait de savoir si chez les Gremlins, l'hôpital de jour existe aussi. Et surtout dans les services de nutrition. On fait comment si faut plus donner à manger après minuit hein ? On fait COMMENT !!!! Un gremlins sous cathéter, ça n'existe pas ? Et tout le monde s'en fiche ? Et bien très bien... Le monde va mal, moi je vous le dis le monde va très tr... Pardon... Je me suis un peu égarée peut être.)

Donc rendez-vous à Paris, pour une série de rendez-vous tous plus palpitants les uns que les autres : prise de sang, doppler (c'est une échographie pour voir les fluxs sanguins. Y a moins de suspens que lorsqu' on pose la sonde sur votre petit ventre tout gonflé. (Sauf si il est gonflé par la bière, alors là non plus y a peu de suspens) Aucune chance de savoir si votre jolie artère est de sexe féminin ou masculin... Par contre vous l'entendez battre... et ça... c'est le plus beau jour de votre vie (naaan je déconne ! Aucun intérêt !), orthésiste (j'ai choisi mon attirail de super-héros. 

Robocop à côté sera RI-DI-CU-LE.), psy (Alors j'avoue j'étais un peu réticente mais c'est un passage obligé dans la maladie chronique. Et si je n'avais pas envie de garder pour moi ce qui a été dit pendant cette rencontre, ça aurait pu faire un article à elle toute seule ! Cela dit, je ne suis peut être pas obligé de tout, tout, détailler...Si ? ) 

Bon ok, on fait un stop sur la psy. (Vous avez gagnés ! Z'êtes contents ?) Je ne vais pas rentrer dans les détails. Parce qu'au fond ce que j'ai dit ça ne vous intéressera pas franchement. On est bien d'accord. (Si on est d'accord ! C'était pas une question en fait.) 

Pour faire bref, la consultation a tourné principalement autour du thème de la douleur ! (Grosse surprise hein les gars !) Puis ça tombait bien car elle était spécialisée là-dedans. Donc on papote, on papote et au bout de 20 bonnes minutes à aborder dans tous les sens le thème de la douleur, elle me sort une référence incroyable. Harry Potter ! (Alors il faut savoir que je n'en suis pas fan. Que je n'ai jamais réussi à lire les bouquins (j'accroche pas, j'accroche pas hein !), et que pour les films je ne suis pas non plus la plus férue. Bon j'ai les bases : un sorcier, qui va à l'école des sorciers. Les moldus c'est les pas sorciers. La baguette magique. Le gars-dont-il-ne-faut-pas-prononcer-le-nom-mais-qu-au-final-on-sait-tous-qu-il-s-appelle-Voldemort. Le quai 9 3/4. Le hibou. Les gentils. Les méchants. Le balais. 

Voilà. (Je suis calée hein ? Ca vous impressionne ? Allons, il ne faut pas... )

Donc elle me dit : "Mais vous croyez qu' Harry Potter (ok lui c'est bon je situe, petit brun, lunettes rondes, cicatrice en forme d'éclair sur le front, héros du bazar), il aurait baissé les bras devant les détraqueurs (Oulà alors ça c'est les vilains pas beau, genre fantômes noirs qui font peur peur peur et prennent la joie des humains dans les tunnels (oui ben écoutez j'ai cette image qui m'est revenue... le tunnel un mec à terre et le détraqueur qui l'aspire dans la nuit. Vous remarquerez que le parallèle avec une prostituée pourrait être fait très rapidem... (Pardon pardon pardon j'ai rien dit... mais n'empêche...)) parce qu'il ne trouvait pas de formules magiques ? Non, il a trouvé le patronus ! (Le patro... Hein ? Mais qu'est-ce que tu me racontes ? ). 

Pour pas avoir l'air complètement déconnectée, j'ai dit oui. En comprenant l'idée générale quoi ! (Bon en fait le patronus c'est un esprit protecteur servant de bouclier contre certaines créatures... Voilà, voilà).

Puis j'ai répondu à coup de métaphores moi aussi. (Ca avait l'air de lui plaire, alors j'ai voulu lui faire plaisir. ) Et c'est comme ça que je me suis retrouvée à lui parler de bonhomme de neige, détruit violemment encore et toujours et d'un petit garçon qui abdique. Et c'est comme ça, qu'elle m'a répondu que si la neige ça ne marche pas, il n'avait qu'à utiliser du sable ou des briques (Ouais ben super, va expliquer ça à Joshua, 4 ans, vivant en Alaska ! Prends du sable mon grand, ça tiendra mieux !) 

(Allez reviens Joshua !!! On te trouvera du sable va ! ) 

Surréaliste comme conversation ! (Avouez ! Vous auriez été déçus de louper ça non ?) 

Après, cette mise à jour Poudlaresque, la magie a continué ! (Oh c'est beau cet enchainement. Je le souligne, parce que j'en suis plutôt fière !) Et je me suis rendue au dernier rendez-vous de la journée : ma perle, le sujet de l'article, celui qui me motive à lui laisser une trace sur le blog, la palme, mon empreinte sur hollywood boulevard : la réunion pluridisciplinaire en orthopédie ! 

Pour replanter un peu le contexte, (c'est important pour la suite) il faut savoir que je n'avais rien demandé à personne !  Ce sont eux, qui ont décidé qu'on ne pouvait pas laisser mon épaule dans cet état. (C'est à dire pas à sa place, depuis 13 ans.) 

J'arrive donc au rendez-vous, sans rien en attendre. (Je vais décevoir la demoiselle fan d'Harry Potter, mais non, je n'attends plus rien de la médecine, et ce depuis... piouuuuu... au moins tout ça hein ! Le rêve du patronus... c'est derrière moi.) 

J'avais passée la journée avec une jeune fille de 17 ans, présente pour les mêmes raisons que moi et avec qui j'avais bien accroché. Elle aussi passait devant les grands juges (oups pardon...) médecins. 

Elle est sortit de la salle et s'est mise à pleurer. (J'avais l'impression de me revoir, moi, 10 ans plus tôt.)

 Elle, elle avait encore l'espoir du patronus. Elle avait misé son avenir dans cette rencontre. (Pour vous raconter, elle en était déjà à sa 55eme luxations l'ayant conduite aux urgences depuis mars. Donc on ne parle pas de toutes celles qu'elle a réussi à réduire elle même...) Elle me dit que le médecin ne veut pas l'opérer et que selon lui : "tout sera réglé dans 10 ans. Et qu'en attendant, faire de la rééducation solutionnera tout". 

C'est donc sur ces bonnes paroles, que je m'apprête à mon tour, à rencontrer la Cour. 

Face à moi, 4 médecins. Tous sensés maitriser sur le bout des doigts le sujet. (Vous avez bien fait vos cahiers de vacances ?)

Deux en face de moi, deux qui m'encadrent. (C'est pas moi M'sieur, je vous jure, ce jour là j'avais aqua-poney sur glace en plus alors...) 

On me demande de retracer l'histoire de mon épaule. Je m'exécute. 

Et le chirurgien à ma gauche, commence à manipuler mes bras. Il observe. Il tord. Il essaye. 

Et puis il lâche : "Bon qu'est-ce que vous attendez de nous ?"  

(Hummmm ben... rien ?) Plus sérieusement je lui réponds que si je peux récupérer de la mobilité et baisser un peu les douleurs, ça m'irait bien. 

Dialogue ? Allez dialogue (vous connaissez maintenant, chips, coca, branchements pour les autres...) :

Lui : "Hum. mais ça vous est vraiment insupportable ?"

Moi : (Alors je me nourris par un tuyau, j'ai déjà fait 3 septicemies, une thrombose, des complications par-ci par -là. Je suis actuellement en fauteuil car incapable d'aligner 4 pas sans me vautrer. Je suis incapable de réfléchir à cause de la douleur. J'étais gauchère et je me retrouve avec un bras gauche limité dans beaucoup de choses. L'épaule droite me fait bien mal aussi... Est-ce vraiment insupportable ?) J'ai appris à faire avec. (Ben oui parce que c'est le cas en fait ! Ca fait 13 ans les gars ! 13 ans !)

Lui : "Bon l'opération précédente a marché hein, je ne suis pas d'accord quand vous dites qu'elle n'a pas fonctionné (Oui c'est vrai j'avais dit ça, en début de consultation. Parce que le chirurgien qui l'a faite l'avait lui même dit.) On voit bien qu'elle bloque une partie de la mobilité. (Oui et ce n'est sûrement pas du au fait que l'épaule n'est pas à sa place depuis 13 ans... Sûrement pas...). Bon on pourrait peut être envisager quelque chose... mais... 

Moi : "Ca améliorerait ? Je ne risque pas d'avoir encore plus de douleurs ?" 

Lui : (avec un haussement d'épaule (lui peut le faire alors autant qu'il en profite hein) et un petit air supérieur) : Qu'est-ce que vous voulez que je vous dise ? J'en sais rien moi ! (Alors là mon gars, on a un problème. Parce que vois-tu ce que tu envisages avec plein de bonne volonté (je n'en doute pas) de charcuter, c'est mon épaule. Et jusqu'à preuve du contraire,  JE vis avec !) Une épaule dans cet état depuis 13 ans, elle sera jamais normale de toute façon. (Alors pourquoi on discute du coup ?)

Moi : "Et concernant l'épaule droite ? Parce que finalement c'est elle que je souhaite le plus préserver et qui me fait le plus mal !"

Lui : "Elle fait des luxations ?"

Moi : "Elle subluxe...."

Lui : "Oh ben alors...."

Moi : (Et je ne sais pas si c'est la fatigue de la journée, combinée à mon énervement grandissant pour le fan de scalpels mais j'ai répondu...) "Du coup ça fait encore plus mal. Que ça soit déhors à la rigueur c'est plus agréable qu'un entre deux. Faut choisir, dedans ou dehors mais pas au milieu." 

Lui : (Son égo en a pris un coup, je le sais...) 'Mais mademoiselle (bon à savoir :  quand un médecin attaque une phrase par "Mais mademoiselle" Fuyez ! Il est touché dans son moi profond et vous déteste) je ne vais pas vous opérer parce que vous le voulez !"

Moi : (Coco dommage mais le temps de la petite patiente à couettes trop mignonne béni ouioui est révolu !) Alors qu'on remette les choses à leurs places. Si je suis ici, c'est parce qu'on m'a demandé de venir. Je n'ai jamais demandé à être opéré de quoi que ce soit ! Je vous demande si vous avez une solution. La réponse est oui, ou non. Mais je ne réclame pas d'opération. (Non mais oh !)

Lui : "Non parce que moi je suis chirurgien (ha ben ça on l'aura compris) et nous ce qu'on aime c'est réparer ce qui est cassé. (Bosser dans une casse automobile alors peut être ? Non ? Pas envisageable ?) Si vous avez mal à la tête, on va pas vous opérer si ? (Mais puisque je te dis que je m'en contre carre l'oignon de tes opérations ???) 

Bon. Vous avez fait de la rééducation ? (Oh ben non... Penses tu ! )

Moi : Oui, dans un grand centre de ma région. Qui s'y connait très bien dans la maladie. 

Lui : Oui, ben faut reprendre hein. Faut pas vous étonner après si vous êtes en fauteuil et avec une épaule dans cet état là. 

Avant j'aurais pleuré... Mais ça c'était avant. Alors j'ai répondu : Je fais de la rééducation depuis que j'ai 9 ans. J'en ai 28. Alors oui, j'en ai eu marre. Surtout quand les résultats ne sont pas là. J'ai mon fauteuil depuis 10 ans, je n'ai pas passé 10 ans dedans. Je ne le prends que quand je ne peux vraiment plus. Je sais l'importance d'être musclée. Je fais des gainages et des étirements chez moi, je connais les exercices. (Mais allons diffuser la bonne parole aux gens atteints de la même maladie. Hé les gars, bougez-vous un peu hein ! Si vous étiez un peu plus assidus dans la rééducation, vous seriez pas dans votre état.) 

Et puis il y a eu cet instant de grâce. Ce moment où après ne pas vraiment savoir s'il était bon ou pas de toucher à cette épaule (mais j'ai bien senti que ça les tentait quand même. Un nouveau jouet ? C'est toujours cool non ?) Il a dit : "De toute façon, dans 10 ans c'est bon !"

(Heu quoi qui est bon doc' ?) J' ai formulé plus précisément, en jouant la surprise (j'avais un coup d'avance, puisque je savais exactement de quoi il me parlait. Souvenez-vous, la jeune fille copine de galère... Coup d'avance qui me permettait de garder mon sang froid. Et de ne pas pleurer...) :

  "Qu'est-ce qui sera bon dans 10 ans ?" (Quelle actrice, quel talent ! )

Lui : "Ben dans 10 ans, vous n'aurez plus rien !"

 (C'est drôle ça, parce que je me souviens très précisément ce jour d'il y a 10 en arrière, où un médecin m'a sortit la même énormité ! Un truc qui se passe avec la lune toutes les décennies ? Elle croise Asclépios (dieu de la médecine) ? Ou alors le réveil d'Hyppocrate ? Non mais je ne sais pas, expliquez moi ! Je suis toute ouie ! Et puis 10 ans après tout, c'est quoi ? Surtout quand on souffre finalement ! Ca représente pas grand chose ! En 10 ans on a le temps de quoi ? Apprendre à marcher, à être propre, à parler, à lire, à compter, à raisonner, nouer des liens, s'en défaire...La belle affaire !) 

Moi : Ha bon et pourquoi ? 

Lui : Ben on le sait. Les femmes de 40 ans avec votre syndrome elles n'ont plus de problèmes de luxations d'épaules. (Oh ravie de le savoir. Est-ce que je peux me permettre de sonder un peu mes connaissances de 40 ans avec Sed sur les réseaux sociaux ? Juste pour voir ? Je peux inclure les feignasses non assidues à la rééducation et qui du coup se retrouvent en fauteuil ou.... ? Non mais juste  c'est pour savoir ! Allez revenez quoi !) 

Après explication il semblerait que les articulations se rigidifient avec l'âge et l'arthrose. (Ahhhh donc en fait elles n'ont plus de luxations mais souffrent juste ! Ca va alors !  J'ai eu peur pendant un instant !)

Bref on a convenu que je devais reprendre la rééducation pendant 3 mois, et qu'on se revoyait pour faire le point. (Même si je sais que la rééducation ne changera rien, à part augmenter un peu plus les douleurs de mon épaule. Parce que malgré ce qu'ils croient, j'en ai fait des heures et des heures de rééducation. Je pense que j'aurais pu regarder la saga du petit sorcier une bonne centaine de fois !)

La Cour : "Donc on se revoit en novembre !" 

Stooooop. Oui, novembre est dans 3 mois. (Là dessus, nous sommes tous d'accord) Mais par contre je ne trouverais JAMAIS une place dès demain dans le fameux centre de rééducation ! Vous savez les délais médicaux... l'attente... La vraie vie quoi ! 

 Alors on m'a dit de dire que je venais de la part d'un médecin qui était l'amie de la doc qui me suivait dans le centre de rééducation. (Mais alors ça pareil, je sais d'avance que la secrétaire, sans courrier, elle va s'en contre-carrer l'oignon que je vienne de la part "de l'amie médecin du médecin"). Ils vont donc faire un courrier. Et on se revoit en janvier. 

Janvier ? Hé mais Joshua... tu vas pouvoir faire un bonhomme de neige ! Mais si un gremlins passe par là, peut être qu'il te le détruira. 

Mais garde confiance Josh' tu trouveras ton patronus... ou pas ! 

Vivre... ou survivre

J'ai écrit le texte ci-dessous il y a quelques jours, et je l'ai publié sur facebook et instagram. Au départ, je ne pensais pas en laisser une trace ici. Pourquoi ? Parce qu'ici je sais que ma famille me lit, que les lecteurs ne sont pas les mêmes, et que parfois j'ai peur de dire vraiment ce que je ressens tout au fond de moi. Parce que je ne veux pas inquiéter (pas encore plus que déjà). Mais en même temps, ce blog c'est mon jardin à moi. J'y plante ce que je veux, j'y fais pousser mes réflexions, mes craintes. Je décharge ce qui me touche (même si c'est derrière l'humour, y a un peu comme une sorte de thérapie derrière tout ça). Et j'ai envie de garder une trace de ce que je peux ressentir en ce moment. Alors j'ai changé d'avis. Et je laisse mon texte ici... Parce que peut être qu'un jour ça me fera du bien de le relire. Parce que peut être qu'un jour j'aurais besoin de le relire. Voilà, vous savez-tout. (Disclaimer : aucune once d'humour dans ce texte. J'y sors juste mes tripes (et encore je me retiens ^^) Donc si vous êtes un peu triste, chafouin, et que vous cherchez à vous marrer... Passez à l'article suivant. Promis il va être croustillant (Bon il n'est pas encore écrit mais je sais que le sujet sera plus drôle.)

"Salut monde de l'internet. 

Je ne publie pas beaucoup en ce moment mais je suis toujours en vie ! Alors pourquoi cette absence ?
On pourrait croire que c'est les grandes vacances et donc par conséquent que je m'éclate sur une plage à Bali ! On pourrait...

La vérité c'est qu'en ce moment je suis dans une passe compliquée niveau douleurs et donc que mon humour et ma bonne humeur en sont légèrement (bon ok carrément ) ternis !

On est dans un monde où l'apparence joue beaucoup. Il faut montrer qu'on est heureux, bien dans son corps, que la vie-c'est-trop-génial et même plus encore ! Poster les plus jolies photos sur les réseaux (qu'elles soient retouchées ? Mais on s'en fout ma chériiiiiie, l'important c'est que tu montres combien ta vie est cool !) Etre positif, encore et toujours. (Nan mais je suis forte hein ! Moi la maladie je la combat toujours ! Je suis plus forte qu'elle blablabla. Comme ça on récolte les honneurs des inconnus : elle est courageuse, elle est forte, elle est positive wouhhhaaaaouuuu)

Sauf qu'en ce moment mon sujet de prédilection à moi c'est l'euthanasie, abréger ses douleurs et le droit de mourir dignement.
Du coup, ça fait un peu tâche non ? Surtout en cette période estivale. (C'est vrai c'est plus sympa de liker des photos insta de petit dej healthy avec plein de fruits trop beaux et des graines (plein plein de graines), le tout bien présenté dans une jolie vaisselle, du petit corps parfaitement musclé et bronzé de cette nana sur la plage, ou de ce mignon chaton trop "cuuuuute").

Je suis pas dans le mood.

Alors parfois je me prends au jeu. Je publie une photo canon pour avoir l'illusion d'avoir une vie normale.
Ma vie en ce moment ? C'est payer deux semaines de vacances sur les routes. (Pas de saut en parachute, pas de voyage à l'autre bout du monde... et pourtant mon corps à l'impression d'avoir grimpé l'Everest (enfin je suppose que c'est ce qui ressent car je dois avouer que j'ai jamais fait...))

Du coup je suis chafouin.

Pour aller au delà des apparences, je vous propose un vis ma vie dans mon corps actuel.

Chaque articulations de mon corps me fait souffrir. Un savant mélange de courbatures, de brûlures, de décharges électriques, de serrements, de blocages. Savant mélange que seul mon corps sait exercer en toute détente.
La sensation de devoir forcer pour chaque mouvement. Que plus rien n'est naturel.
Douleurs articulaires, douleurs costales, essoufflement, jambes qui ne me portent pas (c'est chouette de tomber comme si j'apprenais à marcher... Cumulé au manque de force j'ai l'impression d'avoir 1 an et demi...). Douleurs digestives, nausées, vomissements, migraines.

Voilà. Ma vie en ce moment c'est ça. (c'est pas super instagrammable du coup, on est bien d'accord).
Parce qu'en ce moment je passe plus de temps à pleurer et à supplier que quelqu'un mette fin à ce calvaire.
Parce qu'en ce moment aussi soient gentils les gens qui m'entourent, très égoïstement j'aimerais ne plus rien ressentir.
Parce qu'en ce moment le seul truc qui me fait tenir c'est de ne pas faire de peine aux proches que j'aime.
Parce qu'en ce moment je ne supporte plus qu'on me dise "courage", "ça va passer"... Parce qu'en vrai ça ne passe jamais vraiment. Je souffre tous les jours. Parfois de manière plus supportable mais je ne sais plus ce que signifie un corps qui n'a pas mal. J'ai toujours mal. Et ce depuis des années.
Depuis des années je donne le change. Je souris (ultrabrite !), je rigole, je prends de la distance, je rassure, je me bats. (Pour de vrai et parfois dans l'indifférence générale).
Ca ne se voit pas, ça parait presque naturel. Parce que je suis super forte pour faire semblant. (J'ai fait théâtre en plus alors bon... La preuve hein !)

 Mais tout ça, ça demande une énergie considérable (c'est pas très bon pour la planète je pense...).
Parce que sourire quand on souffre, donner le change, faire comme si tout allait bien (Arrête de faire la tête un peu ! Tu as l'air en forme en ce moment) aller marcher, aller à une soirée (parce que quand même ça fait déjà 2 fois que tu annules et qu'il faut garder un semblant de vie sociale), préparer à manger, faire les courses et le ménage (parce que quand même t'as 28 ans et que t'as pas l'air si handicapée que ça, et que quand même passer un coup d'aspirateur dans 50 m2 ça n'a jamais tué personne !), tout ça, ça épuise. Mais quand on va bien, on le sait pas.
Parce que couper sa viande pour le commun des mortels ça fait pas mal, et qu'on peut difficilement se mettre à chialer parce que à TOI ça te fait mal.
Parce que monter ces petits escaliers là, tu peux le faire quand même, tu marches non ?
Et que tu refuses pas... Parce que tu n'as pas envie d'entrer de longues explications et passer pour une feignasse. Alors les escaliers tu les avales, comme si de rien... Aucun signe de douleurs ne paraitra... L'honneur est sauf !

Sauf ?
Sauf qu'en ce moment, mon petit moi sature. Je n'ai plus la force de faire semblant. Parce que tout mon esprit est occupé à lutter contre la douleur qui me dévore. Parce que j ai peur de l' avenir. Peur de ne pas avoir de vie professionnelle, d'être dépendante financièrement.  Peur de ne pas réaliser mes projets. Peur d'être inutile socialement. Peur d'être un poids.  Peur de souffrir encore et encore. Parce que je rêve de boire un verre sans vomir. Parce que je rêve de faire un repas comme avant. Sans sopalin, sans vomissements, sans douleur.  Parce que j'ai envie de rentrer dans n'importe quelle boulangerie et de manger ce qui me fait envie.
Alors les vannes sont ouvertes. Je me renferme. Je ne donne plus de nouvelles. Je fais des blagues bidons (histoire de paraitre encore un peu normale). J'évite la question "ça va ?" comme la peste (imaginez qu'on tombe sur quelqu'un qui voudrait vraiment savoir comment ça va ! )

Voilà ma vie en ce moment c'est ça. Alors non, ça ne va pas. Mais je suis toujours là parce que...
Parce que je suis tiraillée entre ne pas faire souffrir mes proches et ne plus souffrir moi. Parce que je ne veux pas être égoïste et ne penser qu'à moi.
Alors je tiens avec l'amour de mon homme, qui me dope, qui m'entoure, qui est présent et ne me lâche pas. Je tiens en pensant à ma famille. J'essaye.

Bref, je ne publie pas beaucoup en ce moment mais je suis toujours en vie !

La positive attitude

Hey salut lecteur de l'ombre ! (Pas de don de voyance mais vu la chaleur actuelle, je soupçonne que les 3/4 d'entre vous seront planqués dans une grotte, au frais, sous un arbre, au bord de la piscine, mais sûrement pas en plein cagnard !)

Une fois n'est pas coutume cet article sera...positif ! Ultra positif même ! Que dis-je, un éloge de la médecine (et rien de funeste !).

Alors, je vous entends déjà dire : Hé ben il va pleuvoir ! (Si seulement j'avais ce pouvoir de faire tomber la canicule par mes simples mots... Au risque de vous décevoir, j'y crois peu...On peut essayer la danse de la pluie en collectif, ça sera sûrement plus efficace. Comme on dit : l'union fait la force) 

Bref. On me dit souvent que j'ai une vision de la médecine erronée, fataliste, triste, aigrie, déformée, amère, désabusée, blasée. (Vous avez compris l'idée ? Parce que je commence à être en manque de synonymes) Et on m'a déjà reproché de ne pas rapporter les actes héroïques des médecins, les prouesses de notre médecine Française. 

A dire vrai, jusque là j'ai cherché, retourné les choses dans tous les sens, essayé des calculs improbables, tenter de faire entrer le rond dans le carré mais... rien à faire : aucun acte positif dans ma prise en charge. (C'est pas que j'veux pas m'sieur, mais comprenez qu'à un moment je ne vais pas mentir pour vous donner raison !)

Et puis il y a eu ces deux dernières semaines. Je l'ai vécu sûrement à la façon des candidats de The Voice, quand les fauteuils se retournent pour dire "je vous veux dans mon équipe". 

Ces deux dernières semaines j'ai senti qu'on me prenait enfin au sérieux et que j'entrais dans une vraie équipe. (Celle des gens malades ok, mais malades étiquetés ! C'est plus classe)

Dans la famille Clochette nous sommes 4 enfants. 

Sur 4, nous sommes deux atteints du syndrome d'Ehlers-Danlos. (On est très statistiques dans notre famille. On avait une chance sur 4 de se retrouver Sed un jour (Sed toujours !) alors sur 4 on a fait moit-moit. C'est équitable comme ça. C'est un peu comme des échantillons, on ne contamine pas tout le monde, juste pour voir qui évoluera le plus loin... Non je plaisante, mes frères ont déjà perdu d'avance de toute façon ! ) 

Bref, le plus petit de la fratrie (pas friterie pour les lecteurs Belges, ça se ressemble mais ce n'est pas le même mot, attention car ça change toute la phrase !), avait rendez-vous au centre de référence du syndrome. 

Il m'avait demandé de l'accompagner. (Une invit' pareil ça se refuse pas ! L'opportunité de visiter un nouvel hôpital, de croiser de nouveaux médecins ! Jamais il ne faut refuser ! JAMAIS !) J'ai donc dit oui. Avec autant de bonne volonté qu'elle :

Arrivés à l'hôpital la consultation initiale qui ne devait être adressée qu'à mini clochette, s'est transformée en une consultation grand format. (Allez hop, toute la famille présente y passe ! Pas de jaloux.)

 Après quelques questions basiques mais importantes de genre : Etes-vous issus de parents consanguins ? (Alors je suis d'une région où ça doit arriver, mais je suppose qu'on me l'aurait dit nan ?) Souffrez-vous de dyspareunie ? (Euh ben si je sais pas ce que ça veut dire, c'est que je ne suis pas concernée ?? Hein ? Je vais mourir c'est ça ? ... Alors je vous rassure on en meurt pas, et si vous ne savez pas ce que c'est google est votre ami, mais attention de ne pas vous y perdre avec un tel sujet... Coquinou ! ) 

Après quelques tests physiques : pliez vos doigts, encore, encore, encore... (Quand ça fait crac et qu'il a une drôle de forme je peux arrêter m'dame ?), êtes vous capable de réaliser des figures de contorsionniste ?   (Je sais pas lécher mon coude avec ma langue... Mais par contre je sais mettre mon pied derrière ma tête, j'ai bon ?), 

Après avoir réalisés des clichés modes. (Vous avez d'autres vergetures que je puisse photographier ? Des cicatrices ? Des bleus ?....) Bon ben oublions la mode... des clichés quoi..

Après avoir réalisés des tests de tension, de taille, de poids, d'envergures, des prises de sang, questionnaires, le verdict est tombé. Le saint graal. La victoire. 

Je suis officiellement reconnue comme atteinte du syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile. Tadaaaa (Quoi ? Pas une grande nouvelle ?)

Oui je le savais déjà, mais à force d'être remise en doute par le corps médical, mon petit corps à moi (et ma tête surtout), ont commencé à douter. Obtenir un papier du grand centre, c'est comme avoir un laisser-passer à vie ! Même mon baccalauréat me servira moins que ça dans la vie (ben si les gens, c'est une évidence, 28 ans, bac + 5, métier dans la vie ? Sans emploi (c'est moins violent que chômeuse mais bon le résultat est le même. ) Alors franchement... L'utilité du bac... et des années derrières...On repassera !) 

Une vraie prise en charge va donc se mettre en place. Après 13 ans d'une épaule luxée au quotidien, un médecin se pose la question du : pourquoi on ne tente rien ? Après 4 ans de nutrition parentérale, je vais pouvoir rencontrer un gastro-entérologue spécialisé. Après des années sans aucune prise en charge véritable, je vais passer un contrôle technique et une remise en marche dans son entièreté. Alors oui, pour moi, c'était vraiment une chouette nouvelle ! (Y a rien de drôle là dedans, mais en même temps vous me demandez du positif, je vous en donne. Je peux pas être sarcastique sur du positif, alors forcément c'est pas l'éclate à la lecture. Mais le côté licorne, bisounours, paillettes ça fait plaisir dans ce monde de brut nan ? (Si ça ne vous intéresse pas, vous pouvez toujours aller étudier les causes de la dyspareunie... Non mais !) 

Bref, je suis rentrée, regonflée à bloc de ce voyage au pays merveilleux des patients heureux, des médecins gentils, oui c'est un paradis ! (si une envie de gloubi-boulga survient à la lecture de ces mots, la coïncidence n'est pas fortuite !)

En parallèle de ça, mon cathéter me faisait des siennes. 

Une légère rougeur persistante sur le manchon de ma deuxième bouche. 

Comme un mini coup de soleil. Avec la chaleur, je me suis dit que mes tissus pourris (je parle de ma peau, pas de mes vêtements là. Je suis chômeuse mais quand même j'essaye de rester présentable), faisaient des leurs.

 Trois semaines de rougeur, sans aucun autre signe. 

Mardi mon infirmière coordinatrice est passée me déposer du matériel, après discussion je lui ai montré mon côté indien (peau rouge... tout ça tout ça) en insistant sur le fait que je pensais qu'il ne s'agissait que d'une petite inflammation liée à la chaleur. Et là elle m'a dit : "Vous vous rassurez comme vous voulez, vous vous racontez ce que vous vous voulez, mais moi je préviens l'hôpital" (Pouuuuuuce, on avait pas dit qu'on caftait pas ?). Et c'est comme ça que je me suis retrouvée dans le bureau de mon doc' dès le lendemain. (Même si je suis pas cynique, je peux vous faire les dialogues nan ? C'est plus rigolo !)

Lui : "Alors... voyons ça... Hum ben ça ressemble bien à la photo hein, elle était bien prise. Ce n'était pas de vous du coup ?" (Hum, comment dois-je l'interpréter ? Douterait-on de mes capacités photographiques ? J'ai été sélectionné dans la série "passants de dos" monsieur ! Je faisais partie des 15 meilleurs, monsieur alors hein !) 

Moi : "Heu... Ben si." (Je voulais pas passer pour la fille qui se la raconte, alors j'ai fait sobre... mais quand même les15 meilleurs ! )

Lui : "Bon en tous cas ça confirme ce qu'on pensait. C'est une complication qui n'arrive pour ainsi dire... jamais. (Alors là ben j'ai ri. Parce que "la complication qui n'arrive pour ainsi dire jamais", j'en étais déjà à 3 moi !)  'On risque de devoir changer le cathéter' (oh mais naaaan c'est juste une petite rougeur de rien du tout. Regardez, je mets mon doigts dessus et hop on voit plus rien ! Disparue ! Tadaaaam !) "Mais bon avec vous je m'attends à tout, alors peut être que ça va passer tout seul ! (Vous misez encore sur moi ? Vous avez de l'espoir ? Vous pensez encore mon corps de choses incroyables ? c'est trop mignon ça !) "On va quand même prévoir une consultation anesthésiste en urgence" (Ah oui, donc on y croit, mais pas trop trop quand même quoi !). "Si ça dégénère je veux pouvoir faire une anesthésie générale rapidement' (Mais dégénérer comment ? Parce que c'est juste une toute toute toute petite rougeur... qui fait un peu mal mais c'est pas moche moche quoi !) "Au moindre changement vous nous tenez au courant". 

Ben il pensait pas si bien dire, le lendemain matin ma petite rougeur s'était transformée en un espèce de furoncle répugnant. Ma princesse était devenue crapaud en une nuit ! Après 3 semaines sans évoluer d'un iota ! 

Alors là j'avoue que je me suis interrogée sur le pouvoir du psychisme (On peut bien réfléchir un peu non ? On peut pas dire qu'il soit très stimulant intellectuellement jusque là cet article ! ) 

Le furoncle serait-il devenu furoncle s'il avait continué de s'ignorer en tant que furoncle ? (Vous suivez toujours ? ) En se prenant pour une princesse, le crapaud ne s'était jamais dévoilé. Le jour où on a mis la main sur sa véritable identité, biiiim ! Vas-y que je te laisse tomber la robe, le diadème, le parfum, mon vrai moi c'est les pustules et le visqueux ! 

Je n'ai toujours pas d'explication à la révélation du vrai moi de mon crapaud-furoncle mais en tous cas ça m'a donné un aller-retour maison-bloc fissa ! 

Et c'est là la finalité de l'article (non pas la réflexion du furoncle crapaud/princesse et ses réactions chimiques), mais pour une fois je n'ai pas une remarque négative à formuler.

Réactivité, professionnalisme, prise de conscience sur mes besoins (c'est à dire une AG, proposition d'un VSL, prise en compte éventuelle de la douleur), organisation. Tout s'est déroulé comme sur des roulettes (haha comme pour Blanche-Neige...).

 J'ai eu l'impression d'être écoutée pour de vrai, que mon corps était considéré comme m'appartenant un peu et pas seulement un bout de viande destiné aux essais médicaux. Et franchement ? Ça fait un bien fou ! 

Alors je dirais bien "Il va neiger"... mais vu le temps, je pense que ça serait risqué et je vais faire mentir le proverbe. Alors je vais me contenter d'un "tout vient à point à qui sait attendre". (Ca marche aussi. Après tout, ça fait 28 ans que j'attends ces moments de médecines alors...) 

Voilà, pas de blague, aucun cynisme...

Mais plus sérieusement, vous pensez que mon crapaud furoncle est un contorsionniste issu d'un mariage consanguin et souffrant de dyspareunie ? (Si tu ne sais toujours pas ce que c'est lecteur, tu ne pourras pas dire que je n'ai pas attisé ta curiosité et fait en sorte de t'enseigner de nouveaux mots... )