Juste une petite pause

Non ça ne sera toujours pas la suite de l'article du mois de février... Mais c'est promis vous l'aurez un jour. 

En vérité, je ne sais pas si cet article restera longtemps sur le blog. Aujourd'hui, j'ai juste envie de déverser ce que je ressens sans réfléchir. Je ne sais pas s'il aura un sens pour vous, un début ou une fin. Cet article n'apportera rien de constructif. (Ben au moins vous ne direz pas que vous n'êtes pas prévenu). 

Aujourd'hui j'ai besoin d'écrire parce que j'ai mal. J'avais déjà écrit un texte sur la douleur (ici), mais c'était plus une "prose" qu'une expression de mon ressenti profond. J'ai besoin d'écrire parce que la douleur me grignote. J'ai besoin d'écrire parce que c'est ça ou exploser, alors autant partager un peu...

Souvent on me dit que je suis "courageuse".

 C'est faux, terriblement faux. Je suis de plus en plus lâche, de moins en moins combative, de plus en plus plaintive. (Et cet article le prouve dans toute sa splendeur). Et il n'y a aucun courage dans ce que je fais. Je serais courageuse si je m'opposais à quelqu'un en train de se faire frapper, je serais courageuse si j'arrivais à dire ce que je pense vraiment aux gens lorsqu'on m'énerve, je serais courageuse si... 

Souvent on me dit "Je t'admire, je ne sais pas comment tu fais." 

Je ne fais pas, je n'ai pas le choix, c'est aussi simple que ça. J'affiche un joli sourire de circonstance lorsque j'y suis obligée, je me farde un peu. Oui je me farde, c'est plus juste que de dire que je me maquille, je trompe, je cache les cernes, je fais "comme si" ... Mais "comme si" quoi ? 

La vérité c'est que je pleure, que je craque et que je me maudis de faire souffrir mon entourage en leur disant que je n'en peux plus de cette douleur quotidienne. Que je me déteste lorsque j'ai envie de tout lâcher et que je leur montre cette faiblesse. Parce que pire que la douleur physique, c'est de voir celle que j'inflige à ma famille quand je dis ce que je ressens au plus profond de moi.  La vérité c'est que je déteste me voir changer de comportement, modifier ma manière d'être, n'être plus celle qui prenait tout avec tant de légèreté. La vérité c'est que j'ai conscience de tout ça et que c'est encore pire. Je ne suis pas dans l'illusion, je me vois être infecte parfois, triste souvent. A ce moment là, je ne leur donne plus cette image de fille "courageuse" qu'il faudrait pourtant avoir. Parce que je suis dans un entre deux où j'ai envie de hurler mon besoin d'être soulagée, tout en étant sur la réserve pour préserver les gens que j'aime...

La vérité c'est que je supporte de moins en moins ces gens donneurs de leçons qui disent à tout va "Mais faut rien lâcher hein, c'est une mauvaise passe, ça passera..." ou "Les progrès médicaux sont remarquables"...  Vraiment ? Ca passera ? Tu es médecin maintenant ? 

Ce n'est pas du défaitisme, mais on n'en sait foutrement rien ! J'entends que ça ira mieux depuis mes 10 ans, que cette maladie n'évolue pas... Est-ce que je suis vraiment obligée de faire le bilan de ma santé 16 ans plus tard ? 

"Tu devrais aller à l'étranger, c'est mieux chez les autres..." 

Non, pour en discuter avec des québécois, des belges et autres pays étrangers, il n'y a pas de révolution chez eux. C'est une idée reçue... Idée tenace certes mais fausse tout de même. Au risque de décevoir, l'herbe n'est pas toujours plus verte ailleurs.

La vérité c'est que je supporte encore moins ces mêmes personnes qui comparent à leur vécu, qui se sentent obligées de donner des leçons sur notre manière de vivre. Non ne plus manger de gluten ne m'aidera pas plus, et oui je pense que mon "Chi" mon "QI" ou mon "Gong" sont bien équilibrés... Je pense également que ton mal de dos ne sera jamais comparable aux sensations combinées en période de grosses crises, d'enfoncement de multiples aiguilles dans les articulations, d'un semi-remorque qui me roulerait dessus avec en prime un petit lutin qui prendrait mes intestins pour des écharpes à tordre et enrouler joyeusement.

 

A la question "Mais tu as mal comment ?", j'ai envie de répondre "qu'est-ce que ça peut faire" ? Cette douleur tu ne la connaitras jamais, parce que c'est la mienne, parce que c'est mon ressenti, parce que tu ne vis pas avec, et parce que c'est sa durée combinée à son intensité qui la rend insoutenable. 

 A la réflexion " Oui mais quand même y a pire que toi, hein ça fait pas mourir" ou "tu as bonne mine pourtant", j'ai envie de répondre.... Non en fait, je n'ai même pas envie de rétorquer car il n'y a rien à dire, à part que la bêtise est humaine. 

Aujourd'hui n'est pas une bonne journée, ça passera je le sais. Demain, après-demain, dans 10 jours peut-être... Les crises vont et viennent à leur gré. C'est comme ça il faut s'y faire et ne pas s'en faire. Il faut prendre les moments positifs et les regrouper dans un coin de sa tête pour se faire une projection privée et se rappeler que les grosses douleurs passeront, qu'elles se feront oublier et reviendront plus tard. Emmagasiner les bons moments pour mieux s'en servir les jours comme celui-ci. 

 Dans un monde idéal j'aurais le droit à une pause. Un moment off sur la maladie, l'opportunité d'avoir un jour entier sans douleur aucune, une semaine de vacances pendant laquelle toutes les activités que j'avais prévu pourraient se réaliser. Un moment off où je serais capable d'aller au travail comme tout le monde, de faire des heures supp' sans le payer ensuite... Un moment off où je pourrais voir des amis deux soirs d'affilés, profiter des soirées avec Môssieur Clochette sans être épuisée. Un moment off où je n'aurais plus de choix à faire entre m'amuser, me balader ou travailler. Un moment off où manger ne serait pas un problème. Ou je me maquillerais non pas pour cacher mais pour sublimer. 

Juste une toute petite pause... 

FIN (ouais ça devait être  précisé parce que bon... J'avais dit hein que ça n'aurait aucun sens, j'ai juste déverser un peu de mon amertume... mais c'était MA pause après tout) 

PS : Merci aux gens que j'aime d'être fidèles, de ne pas se détourner, de rester forts pour moi quand je baisse les bras, de me supporter, de supporter tout ça. Poutoux tous doux (ben quoi quitte à ce que ça soit nian-nian autant y aller jusqu'au bout) 

PPS : Et pour les autres... Non rien en fait...