vendredi 1 avril 2016

Premier avril !



Heyyyy ! C'est le premier avril !

Si vous avez un aquarium, c'est le moment de vous en servir...bien plus original que le vulgaire poisson en papier ... (hé hé c'était MA blaguounette pouet pouet !)

Non parce qu'aujourd'hui j'ai décidé de vous faire un article très très trèèèèès sérieux autour d'un sujet déjà abordé à plusieurs reprises (mais je m'en fiche) .... : Le Corps Médical !!! (Ha non hein on ne commence pas à rire tout de suite ... on essaye de croire au sérieux de la chose !)
Plus précisément j'avais envie de blablater sur "le diagnostique" !

Vendredi dernier, j'avais visite chez mon docteur nutrition préféré (noté que je n'en n'ai qu'un seul ce qui facilite peut être la préférence...c'est un peu comme quand tata Josiane vous dit " Ma chérie, tes tartes fenouille-orange sont les meilleures !"... Ce n'est pas pour vous vexer mais la probabilité qu'elle en ait déjà mangé ailleurs est assez faible...). On ne peut pas être jaloux de ce qu'on n'a pas et puis c'est tout !

Donc, j'avais une visite de contrôle avec mon Doc nutrition préféré, qui devait vérifier les points de sutures maintenant ma nouvelle bouche en place. (Si vous ne comprenez pas cet extrait je vous invite à cliquer sur les mots "nouvelle" et "bouche"). L'objectif de la rencontre était donc assez claire puisque établie depuis plusieurs semaines. Ben figurez-vous qu'il n'a pas jugé nécessaire de retirer le pansement pour regarder ce qu'il se passait en dessous. "Il est tellement propre, on ne va quand même pas le défaire ! Non, vous demanderez à vos infirmières de regarder et de m'envoyer une photo !" Euh, ben c'est à dire que c'est déjà compliqué de rester en stérile lorsqu'on change un pansement ! Alors si en plus on ramène un téléphone plein de bactéries qui n'attendent qu'une chose : se vautrer dans la moindre faille pour s'y reproduire... c'est un poil compliqué non ? Bref, il n'a pas regardé.
Au lieu de ça, il m'a posé une drôle de question. (Allez pour vous mettre dans l'ambiance je vais vous faire les dialogues, si si je sais que vous aimez ça !)

Lui : "Hum au fait, on en discutait avec les collègues l'autre fois, vous vous luxez combien d'articulations ? Juste l'épaule ?" 
(Vous noterez le "juste l'épaule". Ce que je vous propose, pour une soirée réussie, c'est de vous luxer "juste une épaule". Vous verrez c'est l'éclate assurée !... Poisson d'avril ! (j'ai dit que le sujet était sérieux, je n'ai pas dit que je m'interdisais quelques blagues bien senties, non mais oh !) 
Moi : "Houla non, je me luxe les deux épaules, la hanche enfin elle se sub-luxe mais bon ça compte non ? et aussi, les genoux, les côtes, les cervicales et le dos j'ai de gros soucis ..."
Lui : "Ok, donc c'est bon ça fait plus de quatre ! "
Moi : "Pardon ?"
Lui : "Je disais que ça fait plus de quatre articulations". (Oui ? Mais encore ? Je me doute qu'en 10 ans de faculté de médecine vous avez du apprendre à compter ...au moins jusqu'à 10... mais le résultat de cette réflexion impute que ... ?"
Moi : "Oui, effectivement ça fait plus de quatre mais donc ...quoi ?"
Lui : "Pour avoir un syndrome d'Ehlers Danlos hypermobile, il faut avoir au moins 4 articulations qui se luxent... " (Ah oui, je suis bête c'est vrai qu'en avoir trois, c'est normal pour le commun des mortels. Je suis vraiment désolée de ma bêtise, je ne sais pas pourquoi je n'y avais pas pensé toute seule !)
J'ai donc risqué un : "Mais parce que ...enfin, vous remettez le diagnostique en doute ?"
Lui : "Non, non...enfin oui... On a eu au téléphone le professeur dont je vous parlais et pour lui les troubles digestifs n'existent pas dans votre forme, il faudrait que vous soyez vasculaire plutôt !" 
(Je sens que je vous perds là ! Pour la faire courte, mon syndrome prend plusieurs formes. Moi j'ai été diagnostiquée comme étant Hypermobile, c'est à dire avec une atteinte articulaire qui prédomine. Il existe aussi une forme dite "vasculaire" où là c'est la joie des anévrismes et autres ruptures pas très cool.) 
 Il faudrait que je sois vasculaire ! Ah ben s'il faut alors, on ne peut pas résister si ? Et là, à cet instant, je me suis demandée s'il s'écoutait parler parfois. 
Moi : "Je n'ai aucun signe de vasculaire vous savez... (et tu devrais t'en réjouir pour moi mon gars !) Et moi j'en connais des gens qui ont des troubles digestifs avec une forme articulaire."
C'est à ce moment là qu'il m'a infligé le coup de grâce : "Avec une nutrition artificielle aussi ?"
Moi : "Non, mais quand même ... après vous savez que cette maladie se manifeste différemment chez tous les porteurs... Il y en a qui sont en fauteuils...d'autres non... il y en a  qui.."
Lui :" Oui mais y en n' a pas qui sont sous nutrition..."  (Parce que vous connaissez tous les gens de tout le monde entier ???)

Moi : "Ok, mais pour la remise en question du diagnostique je ne suis pas d'accord ça a été confirmé par un médecin spécialiste, une généticienne et par l'analyse d'un bout de cartilage après une opération des côtes et ..."
Lui : "On vous a opéré des côtes ?" (Mon gars, tu m'as vu nue plus d'une fois, tu n'as jamais remarqué la cicatrice ? Et puis passons sur le côté vision, mon dossier dans lequel j'ai énuméré point par point mes opérations depuis mes 6 ans ? Non vraiment, ça ne te dis rien ?) 
Moi : "Oui, et du coup ils ont analysé le cartilage qui montre que la composition  de la structure est concordante avec le syndrome..."
Lui : "Vous savez quel laboratoire a fait l'analyse ?" (Ok, j'abandonne. Non, je ne sais pas. Parce que je m'en fiche en fait. Parce que je ne suis pas un ordinateur qui retiens toujours tout. Parce que quand je suis entrée dans ton bureau j'ai du te dire toutes les dates des hospitalisations, du début et de l'arrêt des antibiotiques, du dernier pansement, de mes dernières règles... Parce que je ne sais plus où j'en suis à force de toutes vos questions. Parce que quand je ne suis plus certaine d'une information, on me reproche de ne pas être assez investie. Alors honnêtement je me carre l'oignon de connaitre le nom d'un laboratoire qui a fait une analyse sans qu'on me le demande sur un bout de mon cartilage il y a 4 ans !)
Moi : "Non, mais je dois pouvoir retrouver... Mais du coup si vous doutez du diagnostique, vous pensez que c'est quoi ?"
Lui : "On ne sait pas...On doit se revoir. Au fait, on avait essayé la sonde ?"
Moi : "Oui, je vous l'ai déjà dit il y a 15 jours..."
Lui : "Mais dans notre service ?"  (Oui dans votre service, 4 fois vous me l'avez remise parce que je l'ai vomi...alors oui je m'en souviens. Tout comme je me rappelle des douleurs qu'elle m'a infligée. Pas besoin d'être médecin pour comprendre que si un estomac ne se vide pas, le gaver en le remplissant de liquide n'est pas très agréable ! Un plombier comprendrait peut être mieux le problème finalement...) 
Moi : "Oui dans votre service ... Pourquoi ?"
Lui : " Comme ça ... on essaye de comprendre... Et votre problème il était arrivé d'un coup hein ?"
(Ben non pas d'un coup. Triple buse c'est insultant ? Oui, alors je ne le mettrais pas...)
Moi : "Non, je vous l'avais dit aussi. (Tu sais, il y a un an la première fois qu'on s'est vu et que depuis je répète inlassablement la même histoire) Depuis petite j'ai des soucis...blablabla" (Mon dossier médical n'est pas non plus ce qu'il y a de plus intéressant à lire alors comme je suis gentille je vous passe les détails.)
Lui : "Hum je vois... Ben finalement peut être que vous souffrez  JUSTE de constipation."

Et puis là, je n'ai plus su quoi dire. Peut être que je souffre juste de constipation... qui m'inflige des douleurs horribles, qui m'ont fait perdre 12 kg... Oui, ça doit être ça ! Du coup, je fais quoi ? Je mange des pruneaux et on en parle plus ? 

J'ai décidé de prendre du recul avec tout ça. Je suis sortie un peu atterrée (mais pas plus que d'habitude finalement.) Et puis je me suis rassurée en me disant que de toutes façons d'ici la prochaine visite au mois de mai...il aurait sûrement oublié tout ce qu'il m'avait dit. Je pourrais donc tranquillement recommencer mes explications. Et puis, ça fait quand même une bonne histoire pour un premier avril...
Et sinon... on avait essayé la sonde ?







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