Beauté gâchée

"C'est dommage, elle était jolie"... 

Avez-vous déjà entendu ces quelques mots ? 

Moi oui...deux fois ! Mais toujours dans les mêmes situations : lorsque les gens me croisent en fauteuil ou lorsqu'ils apprennent que je suis malade. Ce sont des paroles sorties de bouches âgées  (Alors c'est votre moment, imaginez la petite mamie et son cabas, un peu tassée, les cheveux bien blancs, avec l' air contrit. Vous y êtes ? Alors poursuivons...)  

La première fois, j'étais avec ma maman à la pharmacie du village. Je ne sais pas si ça change fondamentalement quelque chose d'être dans un village, mais je suis tentée de répondre par l'affirmative. Un petit village, dans lequel tout le monde se connait, et où tout le monde parle de tout le monde avec le plus de cancans possible. Bon, en vrai plus j'ai grandi et moins j'en connaissais des gens. Nous n'étions pas 100... Nous étions plus proche des 3000 habitants. Mais bon, le mystère restait entier lorsque je croisais des gens qui connaissaient tout de ma vie alors que moi je ne les avais jamais vu. Yep, je sais on s'égare un peu... Mais avouez que c'est quand même perturbant non ?

Donc la première fois, c'était à la pharmacie. J'étais en fauteuil manuel, ma mère me poussait. Là une dame d'un autre âge, qui ne se rappelait absolument pas à mes souvenirs, nous interpelle. 

- Oh Madame Clochette bonjour, ! Tu vas bien ?" (Première indice, elle tutoie ma maman...Second indice, l'interjection "Oh" en début de phrase laisse à penser un état de surprise...elles ne doivent pas se croiser souvent.)

- Oui, et vous ? (Bon ben là, c'est difficile à décrypter, le fait qu'elle soit plus âgée imposait peut être le vouvoiement...Bon en vrai ? Je ne suis pas fichue de me souvenir de qui était cette personne...c'est vous dire son impact dans ma vie ?) 

- Oh, ben tu sais si on se croise ici hein (La pharmacie, on est à la pharmacie ! Je vous aide pour cette fois, mais va falloir faire un effort pour me suivre parce qu'on va pas s'en sortir !) c'est que ça va pas fort... Mon arthrose, et puis enfin, des petits soucis par ci, par là... Bon et toi alors ? Ohhhhh mais c'est ta fille ? (Ah joie ! Cette personne qui pose des questions sans jamais attendre les réponses. Je sais que vous la connaissez vous aussi. Elle n'est pas obligée d'être âgée, ça peut être un collègue, un voisin, la famille...)

- Eh oui, c'est Clochette... 

- Hé ben, elle a bien grandi (Je ne sais pas depuis combien temps je ne l'avais pas vu, puisque je ne SAIS PAS QUI EST CETTE FOUTUE PERSONNE ! Peut-être à la maternité, où avant l'âge de mes trois ans... Il parait qu'on oublie avant l'âge de trois ans) Roooh, j'ai appris pour elle, (Non, non mais allez-y faites comme si je n'étais pas là hein). C'est triste à cet âge. (Parce que ça l'est moins à partir de quand ? Juste pour savoir quand est-ce qu'on peut tomber malade et faire une grosse fête ? C'est pas pour la jouer tatillon, c'est juste pour ma culture personnelle !) Bon, elle va bien quand même, elle garde le moral ? (Elle t'emmerde t'enquiquine surtout !) " 

- Oui, elle est forte. (C'est ma maman, elle répond toujours ça ! je suis pas toujours d'ac' avec mais bon ...) 

-Bon, en tous cas c'est bien dommage, elle était jolie quand même !

Voilà, on y est. Alors je me suis toujours demandé de 1) Comment on pouvait dire cette phrase avec autant d'aplomb devant la personne qui nous a mis au monde. De 2) Comment on pouvait dire cette phrase avec autant d'aplomb. De 3) Comment ...on pouvait dire cette phrase ? 

Alors bien sûre je suis partagée. Y a un côté gentil qui devrait me plaire, en gros : t'es pas complètement un laidron. Mais bon, y a le rebond derrière avec le : t'es pas complètement un laidron, mais c'est gâché parce que t'es en fauteuil ! (Game over, essayes encore ! )

La seconde fois, j'étais avec les parents de mon père. (Oui, mes grands-parents sur papier si vous voulez... ) Une connaissance, vient boire le café chez eux alors que je m'y trouve . Je revois la tête de la vieille dame, l'air plein de fausse compassion (Ah celui-là si on pouvait l'anéantir...Quoi ? Vous ne voyez pas ce que peut être la fausse compassion ? Mais si...) 

"Oooohh mais c'est votre petite fille ! Roooh qu'est-ce qu'elle a grandi ! (alors, oui je sais ce que vous vous dites, mais en vrai Clochette elle doit être super grande ! Ben non... C'est juste que les gens ils aiment dire qu'on a changé, qu'on a grandi... Allez savoir pourquoi ? Ah ben, peut être parce qu'on ne les a pas vu depuis la maternité ! Dans ce cas, je conçois que ça puisse faire un choc oui ! ) C'est la petite malade, Marie-Josette m'a dit l'autre jour en sortant de l'Eglise.  (O lieu Divin du cancans et du blablabla... faut bien s'occuper hein !) C'est terrible tout ça hein. Puis c'est dommage parce qu'elle était bien mignonne quand même ! Si jeune hein... Bon elle a l'air en forme quand même hein ! On voit pas qu'elle est malade ! C'est bien ! Moi par contre, ça va pas trop bien ...depuis que je suis tombée j'ai toujours mal et j'arrive pas à faire ça avec mon bras. (Avec le geste en total contradiction joint à la parole). C'est difficile au quotidien ... (Là vous la voyez la fausse compassion ? Celle utilisée alors que la personne n'en n'a mais alors strictement RIEN A SECOUER de votre situation, mais que c'est un excellent tremplin pour ses propres plaintes. Je sais que vous la connaissez vous aussi. Elle n'est pas obligée d'être âgée, ça peut être ...Hé ho, je vais pas tout réécrire non ?) 

Voilà, quelques situations qui vous remontent bien le moral. Déjà, sachez si un jour vous me croisez que je ne supporte pas que l'on parle de moi à la troisième personne devant moi. "Elle a qu'à demander directement si elle a une question ! Elle est pas sourde ! " 

Deuxièmement, je déteste l'air de fausse compassion, ça m'énerve si vous saviez ! Et puis, si vous n'avez pas envie d'avoir de réponses, pourquoi poser des questions ? Attaquez directement sur vos problèmes perso... Je n'y vois pas d'inconvénients. Il est en revanche possible que j'ai poney sur glace à ce moment là, mais si vous vous dirigez à la sortie d'Eglise, vous trouverez plein de bonnes âmes prêtes à vous écouter ... et à raconter vos propres malheurs déformés à la pharmacie, au club de lecture, à la supérette du coin... Faites-vous confiance ! 

Troisièmement, pour vous rendre moins triste, sachez que je ne me sens pas enlaidie par mon fauteuil. Je me sens contrainte oui ! Mais pas enlaidie. Je ne suis pas non plus en poussette, je comprends lorsqu'on s'adresse à moi, j'ai effectivement grandi et ai réussi l'exploit de savoir suivre une conversation et d'aligner des mots. (Pas facile, facile, n'est pas génie qui veut).
De plus, que vous vous répétiez que j'ai l'air en pleine forme, que je n'ai pas l'air malade (Alors si quelqu'un peut me décrire un  air malade je suis preneuse... parfois même en n'ayant pas dormis depuis 3 nuits, vomi tout ce que je pouvais, et en ayant mal partout ... je ne l'ai pas ... l'air malade !) ça m'énerve menu menu aussi.

Enfin, oui j'ai un copain, une bonne âme charitable qui a bien voulu du moi (ou un monstre qui profites de moi allez savoir !). Pour la peine, il ira au Paradis pour cette bonne action. (Petite blague de parvis d'Eglise, ne m'en voulez pas !). Ou alors, j'ai juste quelqu'un qui m'aime pour ce que je suis à l'intérieur (naaaan c'est pas possible ?) S'il me regardait avec la même pitié que vous Mesdames les mégères, alors je me serais déjà enfuie depuis fort fort longtemps ! 

Pourquoi serait-on subitement moins beau parce que malade ou handicapé ? Pourquoi ne pourrait-on pas vivre la même vie que tous ? Pourquoi est-il choquant d'être en couple avec quelqu'un qui nous aime pour de vrai ? Alors quoi, ma deuxième bouche me rend moins sexy ? Les roues de mon fauteuils discordent avec mes yeux noisettes ? Je devrais peut être baver, m'habiller en fripes, me négliger et oh grand jamais ne sortir de chez moi ? Peut être pense-t-on encore comme ça car nous sommes dans un monde dans lequel une fille atteinte de trisomie 21 fait la une des journaux car elle a réussi "l'exploit" de devenir top modèle ! Ou parce que si Beyoncé choisie une modèle "atypique" (autrement dit handicapée hein ! ) c'est une révolution ?

Moi, j'ai décidé de faire ma vie et de casser vos aprioris. Mais au moins je donne un peu d'eau à votre moulin pour vos discussions, je suis plutôt sympa...à défaut d'être jolie ! 

Grognon

Aujourd'hui je suis grognon. Je suis Française me direz-vous ... Ben ouais, et même si la suite de l'article ne plaira pas à tout le monde : c'est bien ça qui m'emm...nuie :) 

Mais pourquoi ? (me direz-vous avec un trémolo dans la gorge) et en me dégainant tous les arguments : c'est un beau pays la France ! On mange bien en France ! On est protégé en France ! On a de la chance quand même on n'est pas en guerre ! Et puis surtout on a une bonne protection sociale en France ! ... Ouaip c'est vrai, mais pas que ! Ok pour la protection santé, c'est un bon point et je ne vais pas cracher dessus. A dire vrai c'est bien la seule chose matérielle qui fait que je ne suis pas au pays des caribous. (oui rencontrer couillu le caribou du grand nord en chemise de bûcheron est un but dans ma vie). Pour le reste : les beaux paysages je pense pouvoir trouver ailleurs, je ne suis pas chauvine. Pour la bouffe : ben être nourrie par un fil ici ou dans le grand nord... (roooh ça va on plaisante !). 

Et pour ma famille ? Ben ça fera une occasion de voyager ! 

Pour le reste ... Je ne me sens plus à ma place ici et pas en phase avec la mentalité Française. Je trouve les gens aigris et irrespectueux. J'ai la sensation que l'inactivité, le "je m'en foutisme", est mis en avant plus que le mérite et l'envie de bien faire. En gros, et en le disant vulgairement j'ai la sensation que  "plus t'es con et mieux c'est". Cette culture du corps sans travailler l'esprit, où l'apparence est gage de réussite... Ces personnes qui ne fichent rien au travail mais que l'on protège comme si elles étaient le meilleur élément de la boîte... Cette administration qui te cherche des noises alors que tu essayes de garder la tête hors de l'eau autant que possible.... Cette différence d'obtention de droits selon qui tu es... A vouloir protéger certaines personnes à tous prix, on en arrive à l'effet inverse. Bref, je suis déçue. Je suis déçue de grandir et de voir que le pays dans lequel je suis née, il n'est pas tout rose et tout beau. Je suis déçue de voir que quoi que tu fasses au final tu te retrouves toujours dans cette "tranche" qu'on ne peut pas aider : tu es trop riche, pas assez pauvre, trop Français (oui je l'ai dit et je l'assume). Aujourd'hui j'ai reçu un courrier d'un huissier ... pour 30 euros ! Parce qu'un jour j'ai osé me rendre aux urgences pour une épaule luxée. J'ai reçue une lettre qui me réclamait 22 euros suite à cette visite. Je n'ai pas compris pourquoi je devais payer alors qu'on m'a toujours dit que le propre des urgences étaient d'être gratuites et qu'en plus je suis en Affection Longue durée ce qui implique un non avancement des frais. J'ai oublié de faire une lettre ou de prendre contact avec l'hôpital et j'ai laissé filé... Et après j'ai été hospitalisée et j'avoue que j'ai oublié la lettre de rappel pour ces fameux 22 euros. Aujourd'hui on me menace de fermer mes comptes (pour 30 euros hein j'ai pas volé une voiture non plus ! ) et je ne sais toujours pas pourquoi je dois cette somme. Alors je vais la régler avec une jolie lettre en demandant des explications... Mais je sais qu'on ne me répondra pas... 

Il y a un an j'étais au chômage. L'abonnement aux transports en commun s'élève à 60 euros/ mois ici. (ouiiii je ne suis plus étudiante ! ô joie !). N'ayant aucun revenu j'ai demandé si je pouvais bénéficier de la réduction demandeurs d'emplois. On m'a répondu que je gagnais un euros de trop par jour... 3 mois plus tard, fin de mes droits ... plus de versement quel qu'il soit... Je retourne donc à l'agence pour demander cette fameuse réduction, on m'a répondu que si je ne touchais même plus d'indemnisation alors je n'avais pas le droit à la tarification spéciale... 

J'ai tellement mais tellement d'autres histoires comme celles-ci dans la tête... Dites moi vous, comment vous faites pour aimer encore ce pays ? Pourquoi moi je ne m'y sens plus à ma place ? 

 Alors oui ...aujourd'hui ...je suis grognon !

Premier avril !

Heyyyy ! C'est le premier avril !

Si vous avez un aquarium, c'est le moment de vous en servir...bien plus original que le vulgaire poisson en papier ... (hé hé c'était MA blaguounette pouet pouet !)

Non parce qu'aujourd'hui j'ai décidé de vous faire un article très très trèèèèès sérieux autour d'un sujet déjà abordé à plusieurs reprises (mais je m'en fiche) .... : Le Corps Médical !!! (Ha non hein on ne commence pas à rire tout de suite ... on essaye de croire au sérieux de la chose !)

Plus précisément j'avais envie de blablater sur "le diagnostique" !

Vendredi dernier, j'avais visite chez mon docteur nutrition préféré (noté que je n'en n'ai qu'un seul ce qui facilite peut être la préférence...c'est un peu comme quand tata Josiane vous dit " Ma chérie, tes tartes fenouille-orange sont les meilleures !"... Ce n'est pas pour vous vexer mais la probabilité qu'elle en ait déjà mangé ailleurs est assez faible...). On ne peut pas être jaloux de ce qu'on n'a pas et puis c'est tout !

Donc, j'avais une visite de contrôle avec mon Doc nutrition préféré, qui devait vérifier les points de sutures maintenant ma nouvelle bouche en place. (Si vous ne comprenez pas cet extrait je vous invite à cliquer sur les mots "nouvelle" et "bouche"). L'objectif de la rencontre était donc assez claire puisque établie depuis plusieurs semaines. Ben figurez-vous qu'il n'a pas jugé nécessaire de retirer le pansement pour regarder ce qu'il se passait en dessous. "Il est tellement propre, on ne va quand même pas le défaire ! Non, vous demanderez à vos infirmières de regarder et de m'envoyer une photo !" Euh, ben c'est à dire que c'est déjà compliqué de rester en stérile lorsqu'on change un pansement ! Alors si en plus on ramène un téléphone plein de bactéries qui n'attendent qu'une chose : se vautrer dans la moindre faille pour s'y reproduire... c'est un poil compliqué non ? Bref, il n'a pas regardé.
Au lieu de ça, il m'a posé une drôle de question. (Allez pour vous mettre dans l'ambiance je vais vous faire les dialogues, si si je sais que vous aimez ça !)

Lui : "Hum au fait, on en discutait avec les collègues l'autre fois, vous vous luxez combien d'articulations ? Juste l'épaule ?" 

(Vous noterez le "juste l'épaule". Ce que je vous propose, pour une soirée réussie, c'est de vous luxer "juste une épaule". Vous verrez c'est l'éclate assurée !... Poisson d'avril ! (j'ai dit que le sujet était sérieux, je n'ai pas dit que je m'interdisais quelques blagues bien senties, non mais oh !) 

Moi : "Houla non, je me luxe les deux épaules, la hanche enfin elle se sub-luxe mais bon ça compte non ? et aussi, les genoux, les côtes, les cervicales et le dos j'ai de gros soucis ..."

Lui : "Ok, donc c'est bon ça fait plus de quatre ! "

Moi : "Pardon ?"

Lui : "Je disais que ça fait plus de quatre articulations". (Oui ? Mais encore ? Je me doute qu'en 10 ans de faculté de médecine vous avez du apprendre à compter ...au moins jusqu'à 10... mais le résultat de cette réflexion impute que ... ?"

Moi : "Oui, effectivement ça fait plus de quatre mais donc ...quoi ?"

Lui : "Pour avoir un syndrome d'Ehlers Danlos hypermobile, il faut avoir au moins 4 articulations qui se luxent... " (Ah oui, je suis bête c'est vrai qu'en avoir trois, c'est normal pour le commun des mortels. Je suis vraiment désolée de ma bêtise, je ne sais pas pourquoi je n'y avais pas pensé toute seule !)

J'ai donc risqué un : "Mais parce que ...enfin, vous remettez le diagnostique en doute ?"

Lui : "Non, non...enfin oui... On a eu au téléphone le professeur dont je vous parlais et pour lui les troubles digestifs n'existent pas dans votre forme, il faudrait que vous soyez vasculaire plutôt !" 

(Je sens que je vous perds là ! Pour la faire courte, mon syndrome prend plusieurs formes. Moi j'ai été diagnostiquée comme étant Hypermobile, c'est à dire avec une atteinte articulaire qui prédomine. Il existe aussi une forme dite "vasculaire" où là c'est la joie des anévrismes et autres ruptures pas très cool.) 

 Il faudrait que je sois vasculaire ! Ah ben s'il faut alors, on ne peut pas résister si ? Et là, à cet instant, je me suis demandée s'il s'écoutait parler parfois. 

Moi : "Je n'ai aucun signe de vasculaire vous savez... (et tu devrais t'en réjouir pour moi mon gars !) Et moi j'en connais des gens qui ont des troubles digestifs avec une forme articulaire."

C'est à ce moment là qu'il m'a infligé le coup de grâce : "Avec une nutrition artificielle aussi ?"

Moi : "Non, mais quand même ... après vous savez que cette maladie se manifeste différemment chez tous les porteurs... Il y en a qui sont en fauteuils...d'autres non... il y en a  qui.."

Lui :" Oui mais y en n' a pas qui sont sous nutrition..."  (Parce que vous connaissez tous les gens de tout le monde entier ???)

Moi : "Ok, mais pour la remise en question du diagnostique je ne suis pas d'accord ça a été confirmé par un médecin spécialiste, une généticienne et par l'analyse d'un bout de cartilage après une opération des côtes et ..."

Lui : "On vous a opéré des côtes ?" (Mon gars, tu m'as vu nue plus d'une fois, tu n'as jamais remarqué la cicatrice ? Et puis passons sur le côté vision, mon dossier dans lequel j'ai énuméré point par point mes opérations depuis mes 6 ans ? Non vraiment, ça ne te dis rien ?) 

Moi : "Oui, et du coup ils ont analysé le cartilage qui montre que la composition  de la structure est concordante avec le syndrome..."

Lui : "Vous savez quel laboratoire a fait l'analyse ?" (Ok, j'abandonne. Non, je ne sais pas. Parce que je m'en fiche en fait. Parce que je ne suis pas un ordinateur qui retiens toujours tout. Parce que quand je suis entrée dans ton bureau j'ai du te dire toutes les dates des hospitalisations, du début et de l'arrêt des antibiotiques, du dernier pansement, de mes dernières règles... Parce que je ne sais plus où j'en suis à force de toutes vos questions. Parce que quand je ne suis plus certaine d'une information, on me reproche de ne pas être assez investie. Alors honnêtement je me carre l'oignon de connaitre le nom d'un laboratoire qui a fait une analyse sans qu'on me le demande sur un bout de mon cartilage il y a 4 ans !)

Moi : "Non, mais je dois pouvoir retrouver... Mais du coup si vous doutez du diagnostique, vous pensez que c'est quoi ?"

Lui : "On ne sait pas...On doit se revoir. Au fait, on avait essayé la sonde ?"

Moi : "Oui, je vous l'ai déjà dit il y a 15 jours..."

Lui : "Mais dans notre service ?"  (Oui dans votre service, 4 fois vous me l'avez remise parce que je l'ai vomi...alors oui je m'en souviens. Tout comme je me rappelle des douleurs qu'elle m'a infligée. Pas besoin d'être médecin pour comprendre que si un estomac ne se vide pas, le gaver en le remplissant de liquide n'est pas très agréable ! Un plombier comprendrait peut être mieux le problème finalement...) 

Moi : "Oui dans votre service ... Pourquoi ?"

Lui : " Comme ça ... on essaye de comprendre... Et votre problème il était arrivé d'un coup hein ?"

(Ben non pas d'un coup. Triple buse c'est insultant ? Oui, alors je ne le mettrais pas...)

Moi : "Non, je vous l'avais dit aussi. (Tu sais, il y a un an la première fois qu'on s'est vu et que depuis je répète inlassablement la même histoire) Depuis petite j'ai des soucis...blablabla" (Mon dossier médical n'est pas non plus ce qu'il y a de plus intéressant à lire alors comme je suis gentille je vous passe les détails.)

Lui : "Hum je vois... Ben finalement peut être que vous souffrez  JUSTE de constipation."

Et puis là, je n'ai plus su quoi dire. Peut être que je souffre juste de constipation... qui m'inflige des douleurs horribles, qui m'ont fait perdre 12 kg... Oui, ça doit être ça ! Du coup, je fais quoi ? Je mange des pruneaux et on en parle plus ? 

J'ai décidé de prendre du recul avec tout ça. Je suis sortie un peu atterrée (mais pas plus que d'habitude finalement.) Et puis je me suis rassurée en me disant que de toutes façons d'ici la prochaine visite au mois de mai...il aurait sûrement oublié tout ce qu'il m'avait dit. Je pourrais donc tranquillement recommencer mes explications. Et puis, ça fait quand même une bonne histoire pour un premier avril...

Et sinon... on avait essayé la sonde ?