Un mois...
Un mois que mon corps est en crise.
Un mois que la douleur est prégnante et obsédante.
Un mois que je dors mal.
Un mois que je m'épuise à lutter.
Un mois que je rêve de reprendre ma vie comme j'ai envie de la vivre.
Si il n'y avait que la douleur... ça pourrait aller. Mais ce qu'on évoque rarement avec les maladies chroniques c'est cette putain de culpabilité que l'on porte.
Ce deal constant avec notre cerveau qui oscille entre : "t'as pas le choix de toute façon, repose toi ", "ouais mais bouge toi quand même, c'est ta vie ça, tu ne peux pas attendre que ça passe" !
L'énergie dépensée à lutter contre la douleur, l'énergie dépensée à faire bonne figure (car c'est chiant les gens qui se plaignent), l'énergie dépensée à essayer de nager dans le quotidien...
Parfois on a quelques bouées : une moitié, la famille, les amis...
Mais avec le temps on apprend que même les bouées ne sont pas increvables, et qu'il faut les préserver le plus possible des tempêtes si on veut pouvoir les garder sur le long terme. Des bouées que l'on aime plus que tout et à qui on fait du mal sans le vouloir. Des bouées qui se sentent si impuissantes alors qu'elles sont tout et nous permettent de tenir toujours. Des bouées qu'on souhaite rendre fières de nous et qu'on a l'impression de décevoir.
Alors on ravale les larmes, on continues de sourire, on dit que tout va bien, on dit que ça va passer... De toute façon, ça passe toujours non ?
La culpabilité, elle, s'immisce tranquillement, insidieusement, progressivement.
On devient coupable de ne pas pouvoir mener la même vie que les autres,
Coupable de ne pas être capable de faire ce qu'on avait dit qu'on ferait,
Coupable d'être en arrêt de travail alors qu'on doit assumer un travail,
Coupable de ne pas travailler (parce qu'à ton âge on peut travailler ! )
Coupable d'annuler un rendez-vous pour lequel on se réjouissait,
Coupable de pleurer de douleur devant les gens qu'on aime,
Coupable de baisser les bras alors qu'on attend tellement de nous,
Coupable d'être fatiguée,
Coupable de ne pas assumer une journée comme toutes les filles de mon âge,
Coupable de ne pas être cette fille toujours souriante et drôle,
Coupable de blesser parce que trop fatiguée pour dire les choses avec recul et tact,
Coupable de ne pas réussir à paraitre aussi forte que je voudrais l'être vraiment,
Coupable de ne pas être celle qu'on attend...
Coupable d'embarquer un entourage dans toute cette merde alors que personne n'a rien demandé... moi la première.
Aujourd'hui j'aimerais parvenir à arrêter de réfléchir. Vivre ce qu'il y a à vivre sans me soucier du lendemain, sans craindre de perdre les gens que j'aime, sans avoir la sensation de toujours devoir montrer le meilleur de moi-même, le moi non malade pour être aimée. Vivre la douleur sans projection, sans culpabilité. Vivre la douleur comme un état de fait.
Aujourd'hui je voudrais arrêter de me sentir égoïste parce que j'aspire à vivre la même vie que tout le monde : être en couple, travailler, rire, voyager... Arrêter de me sentir égoiste d'imposer cette vie à ceux qui croisent ma route. Arrêter de me sentir feignante de ne pas pouvoir avoir les mêmes journées que les gens de mon âge.
Parce que c'est parfois difficile de s'imaginer (et encore plus à vivre) que les journées de grosses crises il faut choisir entre se laver les cheveux ou passer un coup de balais. Difficile de ne pas pouvoir sortir comme on le voudrait, de ne pas réaliser ce qu'on s'était fixé...
Une des question que je déteste le plus est : "tu as fait quoi aujourd'hui ?" Parce que parfois je ne fais rien... Je survis et c'est déjà beaucoup. Parce que parfois me laver, m'habiller et préparer un repas consume le peu d'énergie à ma disposition. Parce que je suis frustrée de ne pas pouvoir travailler à temps plein, de savoir que mon rôle social est limité. Parfois quand on me demande de quoi tu rêves ? J'aimerais pouvoir répondre : me lever sans aucune douleur, sans aucune fatigue. Faire le ménage, ranger, travailler, faire un restaurant puis sortir au ciné... Le tout dans la même journée...Sans payer l'addition pendant des semaines...
Aujourd'hui, je voudrais juste que mon cerveau arrête de dealer constamment avec lui-même et qu'il accepte que le corps qu'il dirige fait de son mieux... mais que depuis un mois, lui aussi subit...
