mercredi 5 septembre 2018

Un bon patronus, et tout ira mieux !


(traduction (parce que je suis gentille et que je sais que certains ici ont fait Allemand ! Mon patronus (ça vous comprendez en lisant le blog, je ne vais pas tout dévoiler) est la paresse.)


Salut vous !

Je reviens d'une escapade à Paname (Paris, pour les intimes... Ouech t'as vu je viens de la té-ci !). Alors je fais style, mais en vrai à part le périph... Je n'ai pas vu grand chose de la Capitale. 
Et pour cause, l'objectif du voyage : un rendez-vous en hospitalisation de jour ! (La nuit y a moins de monde je crois, c'est pour ça qu'ils font ça quand le soleil est levé. La question intéressante serait de savoir si chez les Gremlins, l'hôpital de jour existe aussi. Et surtout dans les services de nutrition. On fait comment si faut plus donner à manger après minuit hein ? On fait COMMENT !!!! Un gremlins sous cathéter, ça n'existe pas ? Et tout le monde s'en fiche ? Et bien très bien... Le monde va mal, moi je vous le dis le monde va très tr... Pardon... Je me suis un peu égarée peut être.)

Donc rendez-vous à Paris, pour une série de rendez-vous tous plus palpitants les uns que les autres : prise de sang, doppler (c'est une échographie pour voir les fluxs sanguins. Y a moins de suspens que lorsqu' on pose la sonde sur votre petit ventre tout gonflé. (Sauf si il est gonflé par la bière, alors là non plus y a peu de suspens) Aucune chance de savoir si votre jolie artère est de sexe féminin ou masculin... Par contre vous l'entendez battre... et ça... c'est le plus beau jour de votre vie (naaan je déconne ! Aucun intérêt !), orthésiste (j'ai choisi mon attirail de super-héros. 

Robocop à côté sera RI-DI-CU-LE.), psy (Alors j'avoue j'étais un peu réticente mais c'est un passage obligé dans la maladie chronique. Et si je n'avais pas envie de garder pour moi ce qui a été dit pendant cette rencontre, ça aurait pu faire un article à elle toute seule ! Cela dit, je ne suis peut être pas obligé de tout, tout, détailler...Si ? ) 

Bon ok, on fait un stop sur la psy. (Vous avez gagnés ! Z'êtes contents ?) Je ne vais pas rentrer dans les détails. Parce qu'au fond ce que j'ai dit ça ne vous intéressera pas franchement. On est bien d'accord. (Si on est d'accord ! C'était pas une question en fait.) 

Pour faire bref, la consultation a tourné principalement autour du thème de la douleur ! (Grosse surprise hein les gars !) Puis ça tombait bien car elle était spécialisée là-dedans. Donc on papote, on papote et au bout de 20 bonnes minutes à aborder dans tous les sens le thème de la douleur, elle me sort une référence incroyable. Harry Potter ! (Alors il faut savoir que je n'en suis pas fan. Que je n'ai jamais réussi à lire les bouquins (j'accroche pas, j'accroche pas hein !), et que pour les films je ne suis pas non plus la plus férue. Bon j'ai les bases : un sorcier, qui va à l'école des sorciers. Les moldus c'est les pas sorciers. La baguette magique. Le gars-dont-il-ne-faut-pas-prononcer-le-nom-mais-qu-au-final-on-sait-tous-qu-il-s-appelle-Voldemort. Le quai 9 3/4. Le hibou. Les gentils. Les méchants. Le balais. 
Voilà. (Je suis calée hein ? Ca vous impressionne ? Allons, il ne faut pas... )
Donc elle me dit : "Mais vous croyez qu' Harry Potter (ok lui c'est bon je situe, petit brun, lunettes rondes, cicatrice en forme d'éclair sur le front, héros du bazar), il aurait baissé les bras devant les détraqueurs (Oulà alors ça c'est les vilains pas beau, genre fantômes noirs qui font peur peur peur et prennent la joie des humains dans les tunnels (oui ben écoutez j'ai cette image qui m'est revenue... le tunnel un mec à terre et le détraqueur qui l'aspire dans la nuit. Vous remarquerez que le parallèle avec une prostituée pourrait être fait très rapidem... (Pardon pardon pardon j'ai rien dit... mais n'empêche...)) parce qu'il ne trouvait pas de formules magiques ? Non, il a trouvé le patronus ! (Le patro... Hein ? Mais qu'est-ce que tu me racontes ? ). 
Pour pas avoir l'air complètement déconnectée, j'ai dit oui. En comprenant l'idée générale quoi ! (Bon en fait le patronus c'est un esprit protecteur servant de bouclier contre certaines créatures... Voilà, voilà).
Puis j'ai répondu à coup de métaphores moi aussi. (Ca avait l'air de lui plaire, alors j'ai voulu lui faire plaisir. ) Et c'est comme ça que je me suis retrouvée à lui parler de bonhomme de neige, détruit violemment encore et toujours et d'un petit garçon qui abdique. Et c'est comme ça, qu'elle m'a répondu que si la neige ça ne marche pas, il n'avait qu'à utiliser du sable ou des briques (Ouais ben super, va expliquer ça à Joshua, 4 ans, vivant en Alaska ! Prends du sable mon grand, ça tiendra mieux !) 

(Allez reviens Joshua !!! On te trouvera du sable va ! ) 

Surréaliste comme conversation ! (Avouez ! Vous auriez été déçus de louper ça non ?) 

Après, cette mise à jour Poudlaresque, la magie a continué ! (Oh c'est beau cet enchainement. Je le souligne, parce que j'en suis plutôt fière !) Et je me suis rendue au dernier rendez-vous de la journée : ma perle, le sujet de l'article, celui qui me motive à lui laisser une trace sur le blog, la palme, mon empreinte sur hollywood boulevard : la réunion pluridisciplinaire en orthopédie ! 

Pour replanter un peu le contexte, (c'est important pour la suite) il faut savoir que je n'avais rien demandé à personne !  Ce sont eux, qui ont décidé qu'on ne pouvait pas laisser mon épaule dans cet état. (C'est à dire pas à sa place, depuis 13 ans.) 

J'arrive donc au rendez-vous, sans rien en attendre. (Je vais décevoir la demoiselle fan d'Harry Potter, mais non, je n'attends plus rien de la médecine, et ce depuis... piouuuuu... au moins tout ça hein ! Le rêve du patronus... c'est derrière moi.) 
J'avais passée la journée avec une jeune fille de 17 ans, présente pour les mêmes raisons que moi et avec qui j'avais bien accroché. Elle aussi passait devant les grands juges (oups pardon...) médecins. 
Elle est sortit de la salle et s'est mise à pleurer. (J'avais l'impression de me revoir, moi, 10 ans plus tôt.)
 Elle, elle avait encore l'espoir du patronus. Elle avait misé son avenir dans cette rencontre. (Pour vous raconter, elle en était déjà à sa 55eme luxations l'ayant conduite aux urgences depuis mars. Donc on ne parle pas de toutes celles qu'elle a réussi à réduire elle même...) Elle me dit que le médecin ne veut pas l'opérer et que selon lui : "tout sera réglé dans 10 ans. Et qu'en attendant, faire de la rééducation solutionnera tout". 
C'est donc sur ces bonnes paroles, que je m'apprête à mon tour, à rencontrer la Cour. 

Face à moi, 4 médecins. Tous sensés maitriser sur le bout des doigts le sujet. (Vous avez bien fait vos cahiers de vacances ?)

Deux en face de moi, deux qui m'encadrent. (C'est pas moi M'sieur, je vous jure, ce jour là j'avais aqua-poney sur glace en plus alors...) 
On me demande de retracer l'histoire de mon épaule. Je m'exécute. 
Et le chirurgien à ma gauche, commence à manipuler mes bras. Il observe. Il tord. Il essaye. 
Et puis il lâche : "Bon qu'est-ce que vous attendez de nous ?"  
(Hummmm ben... rien ?) Plus sérieusement je lui réponds que si je peux récupérer de la mobilité et baisser un peu les douleurs, ça m'irait bien. 

Dialogue ? Allez dialogue (vous connaissez maintenant, chips, coca, branchements pour les autres...) :
Lui : "Hum. mais ça vous est vraiment insupportable ?"
Moi : (Alors je me nourris par un tuyau, j'ai déjà fait 3 septicemies, une thrombose, des complications par-ci par -là. Je suis actuellement en fauteuil car incapable d'aligner 4 pas sans me vautrer. Je suis incapable de réfléchir à cause de la douleur. J'étais gauchère et je me retrouve avec un bras gauche limité dans beaucoup de choses. L'épaule droite me fait bien mal aussi... Est-ce vraiment insupportable ?) J'ai appris à faire avec. (Ben oui parce que c'est le cas en fait ! Ca fait 13 ans les gars ! 13 ans !)
Lui : "Bon l'opération précédente a marché hein, je ne suis pas d'accord quand vous dites qu'elle n'a pas fonctionné (Oui c'est vrai j'avais dit ça, en début de consultation. Parce que le chirurgien qui l'a faite l'avait lui même dit.) On voit bien qu'elle bloque une partie de la mobilité. (Oui et ce n'est sûrement pas du au fait que l'épaule n'est pas à sa place depuis 13 ans... Sûrement pas...). Bon on pourrait peut être envisager quelque chose... mais... 
Moi : "Ca améliorerait ? Je ne risque pas d'avoir encore plus de douleurs ?" 
Lui : (avec un haussement d'épaule (lui peut le faire alors autant qu'il en profite hein) et un petit air supérieur) : Qu'est-ce que vous voulez que je vous dise ? J'en sais rien moi ! (Alors là mon gars, on a un problème. Parce que vois-tu ce que tu envisages avec plein de bonne volonté (je n'en doute pas) de charcuter, c'est mon épaule. Et jusqu'à preuve du contraire,  JE vis avec !) Une épaule dans cet état depuis 13 ans, elle sera jamais normale de toute façon. (Alors pourquoi on discute du coup ?)
Moi : "Et concernant l'épaule droite ? Parce que finalement c'est elle que je souhaite le plus préserver et qui me fait le plus mal !"
Lui : "Elle fait des luxations ?"
Moi : "Elle subluxe...."
Lui : "Oh ben alors...."
Moi : (Et je ne sais pas si c'est la fatigue de la journée, combinée à mon énervement grandissant pour le fan de scalpels mais j'ai répondu...) "Du coup ça fait encore plus mal. Que ça soit déhors à la rigueur c'est plus agréable qu'un entre deux. Faut choisir, dedans ou dehors mais pas au milieu." 
Lui : (Son égo en a pris un coup, je le sais...) 'Mais mademoiselle (bon à savoir :  quand un médecin attaque une phrase par "Mais mademoiselle" Fuyez ! Il est touché dans son moi profond et vous déteste) je ne vais pas vous opérer parce que vous le voulez !"
Moi : (Coco dommage mais le temps de la petite patiente à couettes trop mignonne béni ouioui est révolu !) Alors qu'on remette les choses à leurs places. Si je suis ici, c'est parce qu'on m'a demandé de venir. Je n'ai jamais demandé à être opéré de quoi que ce soit ! Je vous demande si vous avez une solution. La réponse est oui, ou non. Mais je ne réclame pas d'opération. (Non mais oh !)
Lui : "Non parce que moi je suis chirurgien (ha ben ça on l'aura compris) et nous ce qu'on aime c'est réparer ce qui est cassé. (Bosser dans une casse automobile alors peut être ? Non ? Pas envisageable ?) Si vous avez mal à la tête, on va pas vous opérer si ? (Mais puisque je te dis que je m'en contre carre l'oignon de tes opérations ???) 
Bon. Vous avez fait de la rééducation ? (Oh ben non... Penses tu ! )
Moi : Oui, dans un grand centre de ma région. Qui s'y connait très bien dans la maladie. 
Lui : Oui, ben faut reprendre hein. Faut pas vous étonner après si vous êtes en fauteuil et avec une épaule dans cet état là. 
Avant j'aurais pleuré... Mais ça c'était avant. Alors j'ai répondu : Je fais de la rééducation depuis que j'ai 9 ans. J'en ai 28. Alors oui, j'en ai eu marre. Surtout quand les résultats ne sont pas là. J'ai mon fauteuil depuis 10 ans, je n'ai pas passé 10 ans dedans. Je ne le prends que quand je ne peux vraiment plus. Je sais l'importance d'être musclée. Je fais des gainages et des étirements chez moi, je connais les exercices. (Mais allons diffuser la bonne parole aux gens atteints de la même maladie. Hé les gars, bougez-vous un peu hein ! Si vous étiez un peu plus assidus dans la rééducation, vous seriez pas dans votre état.) 
Et puis il y a eu cet instant de grâce. Ce moment où après ne pas vraiment savoir s'il était bon ou pas de toucher à cette épaule (mais j'ai bien senti que ça les tentait quand même. Un nouveau jouet ? C'est toujours cool non ?) Il a dit : "De toute façon, dans 10 ans c'est bon !"

(Heu quoi qui est bon doc' ?) J' ai formulé plus précisément, en jouant la surprise (j'avais un coup d'avance, puisque je savais exactement de quoi il me parlait. Souvenez-vous, la jeune fille copine de galère... Coup d'avance qui me permettait de garder mon sang froid. Et de ne pas pleurer...) :
  "Qu'est-ce qui sera bon dans 10 ans ?" (Quelle actrice, quel talent ! )


Lui : "Ben dans 10 ans, vous n'aurez plus rien !"

 (C'est drôle ça, parce que je me souviens très précisément ce jour d'il y a 10 en arrière, où un médecin m'a sortit la même énormité ! Un truc qui se passe avec la lune toutes les décennies ? Elle croise Asclépios (dieu de la médecine) ? Ou alors le réveil d'Hyppocrate ? Non mais je ne sais pas, expliquez moi ! Je suis toute ouie ! Et puis 10 ans après tout, c'est quoi ? Surtout quand on souffre finalement ! Ca représente pas grand chose ! En 10 ans on a le temps de quoi ? Apprendre à marcher, à être propre, à parler, à lire, à compter, à raisonner, nouer des liens, s'en défaire...La belle affaire !) 

Moi : Ha bon et pourquoi ? 

Lui : Ben on le sait. Les femmes de 40 ans avec votre syndrome elles n'ont plus de problèmes de luxations d'épaules. (Oh ravie de le savoir. Est-ce que je peux me permettre de sonder un peu mes connaissances de 40 ans avec Sed sur les réseaux sociaux ? Juste pour voir ? Je peux inclure les feignasses non assidues à la rééducation et qui du coup se retrouvent en fauteuil ou.... ? Non mais juste  c'est pour savoir ! Allez revenez quoi !) 
Après explication il semblerait que les articulations se rigidifient avec l'âge et l'arthrose. (Ahhhh donc en fait elles n'ont plus de luxations mais souffrent juste ! Ca va alors !  J'ai eu peur pendant un instant !)

Bref on a convenu que je devais reprendre la rééducation pendant 3 mois, et qu'on se revoyait pour faire le point. (Même si je sais que la rééducation ne changera rien, à part augmenter un peu plus les douleurs de mon épaule. Parce que malgré ce qu'ils croient, j'en ai fait des heures et des heures de rééducation. Je pense que j'aurais pu regarder la saga du petit sorcier une bonne centaine de fois !)

La Cour : "Donc on se revoit en novembre !" 

Stooooop. Oui, novembre est dans 3 mois. (Là dessus, nous sommes tous d'accord) Mais par contre je ne trouverais JAMAIS une place dès demain dans le fameux centre de rééducation ! Vous savez les délais médicaux... l'attente... La vraie vie quoi ! 
 Alors on m'a dit de dire que je venais de la part d'un médecin qui était l'amie de la doc qui me suivait dans le centre de rééducation. (Mais alors ça pareil, je sais d'avance que la secrétaire, sans courrier, elle va s'en contre-carrer l'oignon que je vienne de la part "de l'amie médecin du médecin"). Ils vont donc faire un courrier. Et on se revoit en janvier. 

Janvier ? Hé mais Joshua... tu vas pouvoir faire un bonhomme de neige ! Mais si un gremlins passe par là, peut être qu'il te le détruira. 



Mais garde confiance Josh' tu trouveras ton patronus... ou pas ! 















Vivre... ou survivre





J'ai écrit le texte ci-dessous il y a quelques jours, et je l'ai publié sur facebook et instagram. Au départ, je ne pensais pas en laisser une trace ici. Pourquoi ? Parce qu'ici je sais que ma famille me lit, que les lecteurs ne sont pas les mêmes, et que parfois j'ai peur de dire vraiment ce que je ressens tout au fond de moi. Parce que je ne veux pas inquiéter (pas encore plus que déjà). Mais en même temps, ce blog c'est mon jardin à moi. J'y plante ce que je veux, j'y fais pousser mes réflexions, mes craintes. Je décharge ce qui me touche (même si c'est derrière l'humour, y a un peu comme une sorte de thérapie derrière tout ça). Et j'ai envie de garder une trace de ce que je peux ressentir en ce moment. Alors j'ai changé d'avis. Et je laisse mon texte ici... Parce que peut être qu'un jour ça me fera du bien de le relire. Parce que peut être qu'un jour j'aurais besoin de le relire. Voilà, vous savez-tout. (Disclaimer : aucune once d'humour dans ce texte. J'y sors juste mes tripes (et encore je me retiens ^^) Donc si vous êtes un peu triste, chafouin, et que vous cherchez à vous marrer... Passez à l'article suivant. Promis il va être croustillant (Bon il n'est pas encore écrit mais je sais que le sujet sera plus drôle.)

"Salut monde de l'internet. 

Je ne publie pas beaucoup en ce moment mais je suis toujours en vie ! Alors pourquoi cette absence ?
On pourrait croire que c'est les grandes vacances et donc par conséquent que je m'éclate sur une plage à Bali ! On pourrait...

La vérité c'est qu'en ce moment je suis dans une passe compliquée niveau douleurs et donc que mon humour et ma bonne humeur en sont légèrement (bon ok carrément ) ternis !

On est dans un monde où l'apparence joue beaucoup. Il faut montrer qu'on est heureux, bien dans son corps, que la vie-c'est-trop-génial et même plus encore ! Poster les plus jolies photos sur les réseaux (qu'elles soient retouchées ? Mais on s'en fout ma chériiiiiie, l'important c'est que tu montres combien ta vie est cool !) Etre positif, encore et toujours. (Nan mais je suis forte hein ! Moi la maladie je la combat toujours ! Je suis plus forte qu'elle blablabla. Comme ça on récolte les honneurs des inconnus : elle est courageuse, elle est forte, elle est positive wouhhhaaaaouuuu)

Sauf qu'en ce moment mon sujet de prédilection à moi c'est l'euthanasie, abréger ses douleurs et le droit de mourir dignement.
Du coup, ça fait un peu tâche non ? Surtout en cette période estivale. (C'est vrai c'est plus sympa de liker des photos insta de petit dej healthy avec plein de fruits trop beaux et des graines (plein plein de graines), le tout bien présenté dans une jolie vaisselle, du petit corps parfaitement musclé et bronzé de cette nana sur la plage, ou de ce mignon chaton trop "cuuuuute").

Je suis pas dans le mood.

Alors parfois je me prends au jeu. Je publie une photo canon pour avoir l'illusion d'avoir une vie normale.
Ma vie en ce moment ? C'est payer deux semaines de vacances sur les routes. (Pas de saut en parachute, pas de voyage à l'autre bout du monde... et pourtant mon corps à l'impression d'avoir grimpé l'Everest (enfin je suppose que c'est ce qui ressent car je dois avouer que j'ai jamais fait...))

Du coup je suis chafouin.

Pour aller au delà des apparences, je vous propose un vis ma vie dans mon corps actuel.

Chaque articulations de mon corps me fait souffrir. Un savant mélange de courbatures, de brûlures, de décharges électriques, de serrements, de blocages. Savant mélange que seul mon corps sait exercer en toute détente.
La sensation de devoir forcer pour chaque mouvement. Que plus rien n'est naturel.
Douleurs articulaires, douleurs costales, essoufflement, jambes qui ne me portent pas (c'est chouette de tomber comme si j'apprenais à marcher... Cumulé au manque de force j'ai l'impression d'avoir 1 an et demi...). Douleurs digestives, nausées, vomissements, migraines.

Voilà. Ma vie en ce moment c'est ça. (c'est pas super instagrammable du coup, on est bien d'accord).
Parce qu'en ce moment je passe plus de temps à pleurer et à supplier que quelqu'un mette fin à ce calvaire.
Parce qu'en ce moment aussi soient gentils les gens qui m'entourent, très égoïstement j'aimerais ne plus rien ressentir.
Parce qu'en ce moment le seul truc qui me fait tenir c'est de ne pas faire de peine aux proches que j'aime.
Parce qu'en ce moment je ne supporte plus qu'on me dise "courage", "ça va passer"... Parce qu'en vrai ça ne passe jamais vraiment. Je souffre tous les jours. Parfois de manière plus supportable mais je ne sais plus ce que signifie un corps qui n'a pas mal. J'ai toujours mal. Et ce depuis des années.
Depuis des années je donne le change. Je souris (ultrabrite !), je rigole, je prends de la distance, je rassure, je me bats. (Pour de vrai et parfois dans l'indifférence générale).
Ca ne se voit pas, ça parait presque naturel. Parce que je suis super forte pour faire semblant. (J'ai fait théâtre en plus alors bon... La preuve hein !)

 Mais tout ça, ça demande une énergie considérable (c'est pas très bon pour la planète je pense...).
Parce que sourire quand on souffre, donner le change, faire comme si tout allait bien (Arrête de faire la tête un peu ! Tu as l'air en forme en ce moment) aller marcher, aller à une soirée (parce que quand même ça fait déjà 2 fois que tu annules et qu'il faut garder un semblant de vie sociale), préparer à manger, faire les courses et le ménage (parce que quand même t'as 28 ans et que t'as pas l'air si handicapée que ça, et que quand même passer un coup d'aspirateur dans 50 m2 ça n'a jamais tué personne !), tout ça, ça épuise. Mais quand on va bien, on le sait pas.
Parce que couper sa viande pour le commun des mortels ça fait pas mal, et qu'on peut difficilement se mettre à chialer parce que à TOI ça te fait mal.
Parce que monter ces petits escaliers là, tu peux le faire quand même, tu marches non ?
Et que tu refuses pas... Parce que tu n'as pas envie d'entrer de longues explications et passer pour une feignasse. Alors les escaliers tu les avales, comme si de rien... Aucun signe de douleurs ne paraitra... L'honneur est sauf !

Sauf ?
Sauf qu'en ce moment, mon petit moi sature. Je n'ai plus la force de faire semblant. Parce que tout mon esprit est occupé à lutter contre la douleur qui me dévore. Parce que j ai peur de l' avenir. Peur de ne pas avoir de vie professionnelle, d'être dépendante financièrement.  Peur de ne pas réaliser mes projets. Peur d'être inutile socialement. Peur d'être un poids.  Peur de souffrir encore et encore. Parce que je rêve de boire un verre sans vomir. Parce que je rêve de faire un repas comme avant. Sans sopalin, sans vomissements, sans douleur.  Parce que j'ai envie de rentrer dans n'importe quelle boulangerie et de manger ce qui me fait envie.
Alors les vannes sont ouvertes. Je me renferme. Je ne donne plus de nouvelles. Je fais des blagues bidons (histoire de paraitre encore un peu normale). J'évite la question "ça va ?" comme la peste (imaginez qu'on tombe sur quelqu'un qui voudrait vraiment savoir comment ça va ! )

Voilà ma vie en ce moment c'est ça. Alors non, ça ne va pas. Mais je suis toujours là parce que...
Parce que je suis tiraillée entre ne pas faire souffrir mes proches et ne plus souffrir moi. Parce que je ne veux pas être égoïste et ne penser qu'à moi.
Alors je tiens avec l'amour de mon homme, qui me dope, qui m'entoure, qui est présent et ne me lâche pas. Je tiens en pensant à ma famille. J'essaye.

Bref, je ne publie pas beaucoup en ce moment mais je suis toujours en vie !