Hey salut lecteur de l'ombre ! (Pas de don de voyance mais vu la chaleur actuelle, je soupçonne que les 3/4 d'entre vous seront planqués dans une grotte, au frais, sous un arbre, au bord de la piscine, mais sûrement pas en plein cagnard !)
Une fois n'est pas coutume cet article sera...positif ! Ultra positif même ! Que dis-je, un éloge de la médecine (et rien de funeste !).
Alors, je vous entends déjà dire : Hé ben il va pleuvoir ! (Si seulement j'avais ce pouvoir de faire tomber la canicule par mes simples mots... Au risque de vous décevoir, j'y crois peu...On peut essayer la danse de la pluie en collectif, ça sera sûrement plus efficace. Comme on dit : l'union fait la force)
Bref. On me dit souvent que j'ai une vision de la médecine erronée, fataliste, triste, aigrie, déformée, amère, désabusée, blasée. (Vous avez compris l'idée ? Parce que je commence à être en manque de synonymes) Et on m'a déjà reproché de ne pas rapporter les actes héroïques des médecins, les prouesses de notre médecine Française.
A dire vrai, jusque là j'ai cherché, retourné les choses dans tous les sens, essayé des calculs improbables, tenter de faire entrer le rond dans le carré mais... rien à faire : aucun acte positif dans ma prise en charge. (C'est pas que j'veux pas m'sieur, mais comprenez qu'à un moment je ne vais pas mentir pour vous donner raison !)
Et puis il y a eu ces deux dernières semaines. Je l'ai vécu sûrement à la façon des candidats de The Voice, quand les fauteuils se retournent pour dire "je vous veux dans mon équipe".
Ces deux dernières semaines j'ai senti qu'on me prenait enfin au sérieux et que j'entrais dans une vraie équipe. (Celle des gens malades ok, mais malades étiquetés ! C'est plus classe)
Dans la famille Clochette nous sommes 4 enfants.
Sur 4, nous sommes deux atteints du syndrome d'Ehlers-Danlos. (On est très statistiques dans notre famille. On avait une chance sur 4 de se retrouver Sed un jour (Sed toujours !) alors sur 4 on a fait moit-moit. C'est équitable comme ça. C'est un peu comme des échantillons, on ne contamine pas tout le monde, juste pour voir qui évoluera le plus loin... Non je plaisante, mes frères ont déjà perdu d'avance de toute façon ! )
Bref, le plus petit de la fratrie (pas friterie pour les lecteurs Belges, ça se ressemble mais ce n'est pas le même mot, attention car ça change toute la phrase !), avait rendez-vous au centre de référence du syndrome.
Il m'avait demandé de l'accompagner. (Une invit' pareil ça se refuse pas ! L'opportunité de visiter un nouvel hôpital, de croiser de nouveaux médecins ! Jamais il ne faut refuser ! JAMAIS !) J'ai donc dit oui. Avec autant de bonne volonté qu'elle :
Arrivés à l'hôpital la consultation initiale qui ne devait être adressée qu'à mini clochette, s'est transformée en une consultation grand format. (Allez hop, toute la famille présente y passe ! Pas de jaloux.)
Après quelques questions basiques mais importantes de genre : Etes-vous issus de parents consanguins ? (Alors je suis d'une région où ça doit arriver, mais je suppose qu'on me l'aurait dit nan ?) Souffrez-vous de dyspareunie ? (Euh ben si je sais pas ce que ça veut dire, c'est que je ne suis pas concernée ?? Hein ? Je vais mourir c'est ça ? ... Alors je vous rassure on en meurt pas, et si vous ne savez pas ce que c'est google est votre ami, mais attention de ne pas vous y perdre avec un tel sujet... Coquinou ! )
Après quelques tests physiques : pliez vos doigts, encore, encore, encore... (Quand ça fait crac et qu'il a une drôle de forme je peux arrêter m'dame ?), êtes vous capable de réaliser des figures de contorsionniste ? (Je sais pas lécher mon coude avec ma langue... Mais par contre je sais mettre mon pied derrière ma tête, j'ai bon ?),
Après avoir réalisés des clichés modes. (Vous avez d'autres vergetures que je puisse photographier ? Des cicatrices ? Des bleus ?....) Bon ben oublions la mode... des clichés quoi..
Après avoir réalisés des tests de tension, de taille, de poids, d'envergures, des prises de sang, questionnaires, le verdict est tombé. Le saint graal. La victoire.
Je suis officiellement reconnue comme atteinte du syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile. Tadaaaa (Quoi ? Pas une grande nouvelle ?)
Oui je le savais déjà, mais à force d'être remise en doute par le corps médical, mon petit corps à moi (et ma tête surtout), ont commencé à douter. Obtenir un papier du grand centre, c'est comme avoir un laisser-passer à vie ! Même mon baccalauréat me servira moins que ça dans la vie (ben si les gens, c'est une évidence, 28 ans, bac + 5, métier dans la vie ? Sans emploi (c'est moins violent que chômeuse mais bon le résultat est le même. ) Alors franchement... L'utilité du bac... et des années derrières...On repassera !)
Une vraie prise en charge va donc se mettre en place. Après 13 ans d'une épaule luxée au quotidien, un médecin se pose la question du : pourquoi on ne tente rien ? Après 4 ans de nutrition parentérale, je vais pouvoir rencontrer un gastro-entérologue spécialisé. Après des années sans aucune prise en charge véritable, je vais passer un contrôle technique et une remise en marche dans son entièreté. Alors oui, pour moi, c'était vraiment une chouette nouvelle ! (Y a rien de drôle là dedans, mais en même temps vous me demandez du positif, je vous en donne. Je peux pas être sarcastique sur du positif, alors forcément c'est pas l'éclate à la lecture. Mais le côté licorne, bisounours, paillettes ça fait plaisir dans ce monde de brut nan ? (Si ça ne vous intéresse pas, vous pouvez toujours aller étudier les causes de la dyspareunie... Non mais !)
Bref, je suis rentrée, regonflée à bloc de ce voyage au pays merveilleux des patients heureux, des médecins gentils, oui c'est un paradis ! (si une envie de gloubi-boulga survient à la lecture de ces mots, la coïncidence n'est pas fortuite !)
En parallèle de ça, mon cathéter me faisait des siennes.
Une légère rougeur persistante sur le manchon de ma deuxième bouche.
Comme un mini coup de soleil. Avec la chaleur, je me suis dit que mes tissus pourris (je parle de ma peau, pas de mes vêtements là. Je suis chômeuse mais quand même j'essaye de rester présentable), faisaient des leurs.
Trois semaines de rougeur, sans aucun autre signe.
Mardi mon infirmière coordinatrice est passée me déposer du matériel, après discussion je lui ai montré mon côté indien (peau rouge... tout ça tout ça) en insistant sur le fait que je pensais qu'il ne s'agissait que d'une petite inflammation liée à la chaleur. Et là elle m'a dit : "Vous vous rassurez comme vous voulez, vous vous racontez ce que vous vous voulez, mais moi je préviens l'hôpital" (Pouuuuuuce, on avait pas dit qu'on caftait pas ?). Et c'est comme ça que je me suis retrouvée dans le bureau de mon doc' dès le lendemain. (Même si je suis pas cynique, je peux vous faire les dialogues nan ? C'est plus rigolo !)
Lui : "Alors... voyons ça... Hum ben ça ressemble bien à la photo hein, elle était bien prise. Ce n'était pas de vous du coup ?" (Hum, comment dois-je l'interpréter ? Douterait-on de mes capacités photographiques ? J'ai été sélectionné dans la série "passants de dos" monsieur ! Je faisais partie des 15 meilleurs, monsieur alors hein !)
Moi : "Heu... Ben si." (Je voulais pas passer pour la fille qui se la raconte, alors j'ai fait sobre... mais quand même les15 meilleurs ! )
Lui : "Bon en tous cas ça confirme ce qu'on pensait. C'est une complication qui n'arrive pour ainsi dire... jamais. (Alors là ben j'ai ri. Parce que "la complication qui n'arrive pour ainsi dire jamais", j'en étais déjà à 3 moi !) 'On risque de devoir changer le cathéter' (oh mais naaaan c'est juste une petite rougeur de rien du tout. Regardez, je mets mon doigts dessus et hop on voit plus rien ! Disparue ! Tadaaaam !) "Mais bon avec vous je m'attends à tout, alors peut être que ça va passer tout seul ! (Vous misez encore sur moi ? Vous avez de l'espoir ? Vous pensez encore mon corps de choses incroyables ? c'est trop mignon ça !) "On va quand même prévoir une consultation anesthésiste en urgence" (Ah oui, donc on y croit, mais pas trop trop quand même quoi !). "Si ça dégénère je veux pouvoir faire une anesthésie générale rapidement' (Mais dégénérer comment ? Parce que c'est juste une toute toute toute petite rougeur... qui fait un peu mal mais c'est pas moche moche quoi !) "Au moindre changement vous nous tenez au courant".
Ben il pensait pas si bien dire, le lendemain matin ma petite rougeur s'était transformée en un espèce de furoncle répugnant. Ma princesse était devenue crapaud en une nuit ! Après 3 semaines sans évoluer d'un iota !
Alors là j'avoue que je me suis interrogée sur le pouvoir du psychisme (On peut bien réfléchir un peu non ? On peut pas dire qu'il soit très stimulant intellectuellement jusque là cet article ! )
Le furoncle serait-il devenu furoncle s'il avait continué de s'ignorer en tant que furoncle ? (Vous suivez toujours ? ) En se prenant pour une princesse, le crapaud ne s'était jamais dévoilé. Le jour où on a mis la main sur sa véritable identité, biiiim ! Vas-y que je te laisse tomber la robe, le diadème, le parfum, mon vrai moi c'est les pustules et le visqueux !
Je n'ai toujours pas d'explication à la révélation du vrai moi de mon crapaud-furoncle mais en tous cas ça m'a donné un aller-retour maison-bloc fissa !
Et c'est là la finalité de l'article (non pas la réflexion du furoncle crapaud/princesse et ses réactions chimiques), mais pour une fois je n'ai pas une remarque négative à formuler.
Réactivité, professionnalisme, prise de conscience sur mes besoins (c'est à dire une AG, proposition d'un VSL, prise en compte éventuelle de la douleur), organisation. Tout s'est déroulé comme sur des roulettes (haha comme pour Blanche-Neige...).
J'ai eu l'impression d'être écoutée pour de vrai, que mon corps était considéré comme m'appartenant un peu et pas seulement un bout de viande destiné aux essais médicaux. Et franchement ? Ça fait un bien fou !
Alors je dirais bien "Il va neiger"... mais vu le temps, je pense que ça serait risqué et je vais faire mentir le proverbe. Alors je vais me contenter d'un "tout vient à point à qui sait attendre". (Ca marche aussi. Après tout, ça fait 28 ans que j'attends ces moments de médecines alors...)
Voilà, pas de blague, aucun cynisme...
Mais plus sérieusement, vous pensez que mon crapaud furoncle est un contorsionniste issu d'un mariage consanguin et souffrant de dyspareunie ? (Si tu ne sais toujours pas ce que c'est lecteur, tu ne pourras pas dire que je n'ai pas attisé ta curiosité et fait en sorte de t'enseigner de nouveaux mots... )
