Avoir l'air sans la chanson

Quand j'étais petite, j'entendais parfois cette expression : "Il a l'air mais pas la chanson". Je ne comprenais pas ce que ça voulait dire. J'ai mis longtemps avant de saisir le sens de cette phrase. (Oui il y a des expressions comme ça, dont je découvre les significations une fois adulte. Par exemple on m'a dit l'autre fois que  "Mariage pluvieux mariage heureux" ne reposait absolument pas sur une question de météo mais d'âge. Mariage plus vieux, mariage heureux. En somme la maturité donne une chance supplémentaire à ton couple... ce qui d'un coup, est tout à fait plus cohérent qu'une histoire de parapluie ! ... Fin de la parenthèse).

Je me disais que ce n'était pas grave de ne pas se rappeler du nom d'une chanson qu'on a en tête, moi ça m'arrivait tout le temps ! Mais l'air grave ou malicieux que prenaient les adultes en énonçant cette phrase me prouvait mon total fourvoiement ! (C'est joli hein des beaux mots bien alignés ... Notez que si j'avais dit "Mais la façon de comme ils le disaient, ça montrait bien que j'avais faux !", l'élégance aurait été moindre...Là ! Vous la croyez votre prof de Français de 6eme quand elle essayait de vous faire comprendre l'importance du choix de votre vocabulaire  ? Et les dictées de mots qui n'en finissaient pas le soir à la maison après le goûter ?! Rooo mais c'est pas vrai ça hein têtu ! ça valait vraiment la peine de faire tout ce cirque devant votre feuille à l'époque ? Hum...pardon...poursuivons ... )

Donc, j'ai compris en grandissant que tout n'était qu'une histoire de paraitre. Dans mes articles précédents j'ai parfois fait référence à cette fameuse phrase : "Oh mais tu as l'air en pleine forme !". Aujourd'hui j'ai décidé d'y revenir et je m'autoriserai même une petite folie : l'associer à une parole culte. (Non je ne dis pas tout maintenant sinon vous n'allez plus lire... Je tease, je tiens en haleine, je créé le suspens...)

Décortiquons ... "Tu as l'air en pleine forme". "Tu" étant le sujet, je suis donc autorisée à émettre un avis puisqu'il s'agit finalement de ma propre personne. (Vous suivez ?).

Je ne sais pas si c'est un fait exprès, mais souvent cette phrase m'est adressée dans les moments les plus compliqués de  ma vie. Dernier en date "Tu as l'air en pleine forme, ça fait plaisir à voir" m'a été lancé alors que je sortais de l'hôpital et que je reprenais les antibiotiques. L'avant dernier (en tous cas celui qui m'a marqué), est sortit de la bouche d'une bénévole visiteuse de l'hôpital (C'est une dame qui passe son lundi aprem' à toquer à toutes les chambres pour taper un brin de causette... La première fois ça surprend quand on ne connait pas le principe, surtout si on a des amis et de la famille car on ne comprend pas le but...pour les autres, c'est certainement sympa !). Le décor ? Je sortais d'une nuit aux urgences passée sur un brancard. Sous antibiotiques (encore eux) à fortes doses. Enfoncée dans mon lit, ne demandant qu'une chose : dormir et que ce §%E+µ de mal de tête passe. Blanche, cernée. Mamie toc, entre et me lance "Vous avez l'air en forme !" C'est gentil mais là...je n'y crois pas. Et c'est à cet instant que je me suis demandée : Pourquoi ? 

Qu'est-ce qui pousse les gens à vouloir toujours dire qu'on a l'air en forme, qu'on a l'air bien ! (Vous vous souvenez de la scène du film le Pari ?  Bernard se retrouve à l'hôpital et Didier vient lui rendre visite. Il s'adresse à son voisin de chambre (en pensant bien entendu qu'il s'agit de son ami). La personne en question est bandée de partout et sous respirateur. ... Didier lance un "T'as l'air en pleine forme !" avec une angoisse qui étrangle sa voix.)

Je crois qu'une partie de la réponse est là. Les gens ont besoin de se réconforter, de se rassurer. De se dire que tout ira bien, que le pire est derrière. Bon et aussi, on ne va pas se le cacher, il y a une bonne part de faux-cul. C'est sûr c'est plus facile de dire "Hé ça a l'air d'aller mon pote" que "Roh la vache, t'as pris un coup de vieux ! T'es cerné, pi t'as pris un peu non ? Allez à plus !". Déjà parce que si la jauge "moral" de la personne est basse, vous n'avez peut-être pas envie d'être responsable de sa totale dégringolade et puis aussi, parce que c'est dans notre nature de se dire que ça va aller. Combien de personnes dans la journée à qui vous adressez un "ça va ?" vous répondent : Non ? Faites, le test c'est édifiant. (Oui les réponses sont souvent faussées car nous n'avons pas la patience d'écouter la réponse non plus ! Je veux bien avoir l'air (mais pas la chanson hohoho) de m'intéresser à toi, mais jouer l'assistante sociale ou le psy c'est pas mon rôle !) C'est rassurant de se dire qu'on ne peut pas aller mal. C'est égoïste aussi.  La maladie fait peur, la dépression fait peur. Quand quelqu'un va mal, au départ tout le monde est là, et puis plus l'épreuve s'éloigne (l'annonce d'un diagnostique pourri, le deuil, une séparation difficile...) et plus les connaissances se font lointaines. On ne va pas se mentir, la tristesse de l'autre nous ennuie. (Enfin en règle générale on préfère passer une soirée au restau plutôt qu'à regarder sa copine manger du nutella et renifler dans un pyjama sans forme... Si, si même vous ! Je le sais parce que je pense pareil !) 

La psychologie de comptoir vous enquiquine ? (Là vous voyez qu'on aime pas aborder les sujets sensibles...c'est vite ennuyeux !) Très bien alors, Chose promise, chose due. Vous trépignez ? Vous attendez la fin du suspens ? (Si rappelez-vous, celui que j'ai planté en début d'article, ma petite folie tout ça, tout ça.)

Dooooonc comme promis : le prix de la phrase "la plus reloue à entendre mais qu'on a déjà tous entendu au moins une fois si on est malade d'un truc qui ne se voit pas trop" : "Ouais ok mais c'est pas grave ! ça fait pas mourir !" Tadaaaaaaa !   Elle peut bien entendu (comme proposé ci-dessus) être associée pour donner le combo gagnant : "Ouais ok mais c'est pas grave ! ça fait pas mourir ! Puis t'as l'air en pleine forme".

Oh ben non ça fait pas mourir ! Après tout c'est juste une question de douleur et de fatigue. Et puis ne pas manger ça va, c'est pas non plus un besoin vital ...

Ah ben si...

 Ouiii mais bon ça se voit pas hein tu n'as pas l'air maigre hein ! (Les hein sont importants. Je suis désolée de vous les infliger mais c'est important. C'est une imprégnation du personnage, c'est plus vivant quoi ! Puis d'abord je fais ce que je veux HEIN !)

Ah ces flots de paroles dont on ne se lasse jamais. Finalement pourquoi chercher des explications à ce qui tient en UN concept déjà connu de tous et approuvé par les plus grands scientifiques, sociologues, psy... : la connerie humaine !

La connerie humaine ? Mais euh du coup, c'est pas grave ! ça fait pas mourir ! Puis il est peut-être pas si bête qu'il en a l'air... ou pas !

PS : Vous pouvez me retrouver sur la page facebook du blog ici  (Clic sur "Ici")

Likez, partagez, autant que vous le voulez ! (Oui je m'auto-pub, Puis d'abord je fais ce que je veux HEIN!)

Mon précieux brownies

Hello fidèles lecteurs !

J'ai un peu honte de la non-alimentation du blog... C'est pas pour me chercher d'excuses mais entre le boulot, les formations, les branchements et les petites problématiques médicales par-ci par-là, je n'ai pas toujours le courage d'écrire. I'm so Sorry mais je vous aime (un peu) quand même !

J'avoue que cet article aurait du avoir un sujet différent que celui qui va être abordé aujourd'hui. Mais qui sait peut être que vous aurez deux publications proches ...Suspens ! Suspens !

Pour aujourd'hui je vais me contenter d'une petite anecdote médicale et drôle (est-ce qu'un jour j'arriverai à croire que tout ce monde là n'est pas une grosse plaisanterie ??? Faut dire qu'on ne fait rien pour m’inciter à penser le contraire...)

Mercredi, j'avais mal à ma seconde bouche. Je sentais qu'il y avait un truc pas clair-clair. Comme un sixième sens d'un truc qui cloche, qui ne tourne pas rond. J'ai donc envoyé un texto à mon hôpital. (Je dis le mien, c'est le votre aussi attention hein ! Pas d'interprétation trop rapide !) Là, ils m'appellent en me demandant un peu plus de détails et en promettant de me recontacter rapidement.

Le contexte de disponibilité était un peu particulier puisque cette semaine je participais à une formation qui me donnerait le droit à la validation d'un certificat. Bref, c'était important pour moi d'y assister !

Vers 15h30 je reçois un second coup de fil de l'hôpital :

"Oui, rebonjour. Je ne vous dérange pas ? " (Ben si, mais j'avais déjà dit que j'étais en formation deux heures avant, mais comme d'habitude vous n'écoutez rien du tout ! ...Bon, avec un poil de diplomatie ça donnait plutôt ça :)

"Je suis en formation, j'ai quitté la salle ... Je vous écoute." (Oui, beaucoup plus poli n'est-ce pas ?)

"Alors voilà vous devez venir et on vous hospitalise dès ce soir."

"Oh merde ! (Bon ben là désolée mais c'est vraiment ce qui est sortit ... au diable la diplomatie.)  Excusez-moi, j'ai pensé tout haut" (oui ben fallait bien justifier quand même, ça ne se fait pas de dire des grossièretés au téléphone... ni en face d'ailleurs... ni par mail ... bon en règle générale : pas de grossièretés !)

"Oui, le Dr insiste car il pense que le staphylocoque est entré sous la peau et ..."

"Oui, mais je vous l'ai dit je suis en formation on ne peut pas attendre vendredi ? Promis je viens !"

Alors là ça mérite un stop et quelques explications. Le staphylocoque en question traine autour du cathéter depuis avril. On m'avait dit de ne pas m'inquiéter. On a commencé par des pansements simples au désinfectant puis des produits un peu plus poussés, puis une crème antibiotique... et pour finir j'avais fait un prélèvement le vendredi précédent pour revérifier tout ça et personne ne m'avait rien re-dit. J'avais donc considéré que tout allait bien. Je rappelle que c'est moi qui ai prévenu qu'un truc clochait et non eux qui ont appelé les premiers. Voilà le contexte. Quelque chose qui traine depuis avril, faut pas pousser mémé dans les orties, ils avaient qu'à se bouger avant.

"Oui, je comprends bien mais ...le Dr peut vous retéléphoner pour vous expliquer ça sera plus simple..." (Ou comment se dédouaner gentiment).

Nous avions convenu qu'il appel vers 17h15, à 17h24 il appelait. Bien entendu j'étais dans un tram bondé... très pratique pour discuter. Je me suis donc échappée de la rame, j'ai retrouvé l'air libre pour pouvoir avoir une conversation sensée. (Du moins, essayer de comprendre ce qu'on attendait de moi...)

"Bonjour, je suis désolé je suis à la salle de sport vous allez peut-être entendre un peu de musique en fond."

"Je suis dans la rue donc il est probable que vous ayez le même bruit de fond." (Ouuuh quelle conversation palpitante !)

"J'ai bien compris que vous aviez votre formation, mais ... j'ai peur que si on laisse trainer jusqu'à demain je sois obligé d'enlever le cathéter... ça peut aller vite chez vous les complications." (Vite comment ? Comme vite-dépêchons-nous-la-situation-traine-depuis-avril- vite-vite-vite ou comme vite-attendons-deux-mois-avant-de-s'inquiéter ? Non mais je demande juste ...c'est pour savoir c'est tout !)

"Hum..."

"Je ne vous sens pas convaincue... c'est à vous de voir hein mais il me semble que la meilleure solution (soit dit en passant celle que j'ai choisie et que je suis en train de t'imposer car mon "c'est à vous de voir" n'est pas une véritable option) serait d'aller aux urgences et de débuter les antibiotiques dès ce soir, ensuite nous aurons un lit demain pour vous accueillir dans le service."

"Je n'ai pas vraiment le choix quoi. Mais pour ma formation on fait comment ?"

"Disons-que votre cathéter est précieux (Mon prééécciiiieuuuux ), et que je ne veux pas risquer de le perdre... On ne pourrait peut être pas en reposer un... Je vais essayer d'organiser une permission dès jeudi si vous vous engagez à revenir pour vos perfusions. Nous savons, que vous essayez de maintenir vos projets malgré vos soucis et c'est tout à votre honneur. (Ah non hein la flatterie ne marche pas ! Mon grand-père m'a trop bien appris le Corbeau et le Renard... Trop gros à perdre avec ce genre de chose. Cela dit, c'est gentil de noter l'effort...) Ca vous irait ? "

"Si vous me promettez de faire le maximum ... (Bon même si tu m'avais dit : Ma pauvre fille, tu ne sortiras plus mouark mouark ... j'aurais fini par accepter hein, j'avais pas le choix !)"

"Ok super. Du coup les urgences vous attendent. (Ah oui donc en fait tout le monde savait que j'allais dire oui...trop prévisible je suis ! ) Il faut y être avant 20h. Je vous retrouve demain. Bonne soirée."

Ok, 20h ... Je suis large il est 18h ! Je passe sur la course dans les métros, la valise en 2 temps 3 mouvements...

Arrivée aux urgences, je me présente au guichet. Une seule personne derrière la banque, c'est donc logiquement que je m'adresse à elle.

"Bonjour, le Dr. a du vous appeler... "

"Dr qui ? "

"En nutrition...Il a du vous appeler, j'ai un problème sur.."

"Ah non mais faut voir avec ma collègue qui revient là"

La dite collègue s'installe tranquillement à côté de la première. Je la salue. Pas de réponse.

Je m'approche et tente un timide "Hum, bonjour. Excusez-moi mais ..."

Je reçois en retour un agréable "Vous pouvez attendre non vous voyez bien que je suis occupée ?"

(Non ça ne me sautait pas aux yeux en fait et comme tu as fais comme si je n'existais pas, pas fastoche de savoir ce qu'il en est.)

Au bout de 30 secondes elle me lance : "Oui ?" (Tant d'amabilité d'un coup, c'est dangereux !)

"Oui, donc euh le Dr a du vous téléphoner pour ..."

"Dr qui ? "

"En nutrition... J'ai un problème sur mon cathéter il a du vous appeler (Attends j'ai pas déjà dit tout ça moi ? ). Il pense à une infection et vous a demandé de me mettre sous antibiotiques."

"Ok. Votre nom ?"

"Briochette. B.R.I.O.C.H.E.T.T.E. C'est bon du coup, vous aviez l'information ?"

"Nan, mais ça devait être ma collègue ...Les médecins doivent être au courant eux. Passez vers ma collègue elle va faire votre entrée."

"Ok. Merci." (Je me suis arrachée la bouche  pour qu'il sorte celui-là)

"Re bonjour !"

"Re bonjour !"

(Bonne élève que je suis, je lui tends ma carte vitale, ma carte d'identité et ... ah ben non ma mutuelle reste introuvable. Je lui signifie donc que je pars à sa recherche dans le foutoir qu'est mon sac.)

"Pas de soucis, on vous connait de toutes façons. Je dois tout avoir. Mais faut pas dire que c'est un foutoir votre sac hein, les garçons seraient bien trop heureux d'entendre ça !" (C'est pas faux ! Mais en même temps là... difficile de nier l'état déplorable du sac ! Bref je cherche ma carte en lui répétant de temps en temps que je vais la trouver C'EST CERTAIN ! Et elle me laisse chercher pour me dire quand je lui annonce défaite que je ne mets pas la main dessus : "Ah mais j'en n'ai pas besoin moi !" Bon elle au moins était aimable.)

Une interne (enfin j'ai supposé que ça en était une), vient me chercher dans la foulée. Après avoir gentiment viré un monsieur du box dans lequel elle voulait m'installer, elle attaque :

"Alors vous avez mal au bouniac... c'est où ça le bouniac ?"

(J'ai ri...intérieurement mais j'ai ri. Pendant 30 secondes je l'ai imaginé devant ses livres d'anatomie à chercher le "Bouniac" dans le corps humain... Radius Ok, Humérus OK ... Bouniac ...rooo je l'ai encore perdu celui-là.)

"Euh, le Broviac ! C'est mon cathéter central "

"Ah ok ! Et ben qu'est-ce qu'il a ?"

"Il me fait mal au point de ponction. Et..."

"Et  ? Vous avez de la fièvre ? "

"Non mais c'est ..."

"Ben pourquoi vous venez alors ?"(Si tu me laissais finir de parler tu le saurais Grey (Grey's anatomy toussa toussa)  mais tu n'écoutes pas !)

"Parce que le Dr. m'a dit de venir et que..."

"C'est qui lui ?" (ça faisait déjà 3 personnes qui me demandait...j'ai eu un peu de peine pour lui... Bon ok l'hôpital est grand mais quand même).

"Mon médecin qui me suit ici, en nutrition. Il veut que vous me mettiez sous antibiotiques. J'ai un staphylocoque et il pense qu'il est entré sous la peau. Mais il a du vous prévenir et laisser ses consignes."

"Ouai. On va voir. Pourquoi vous avez le Brouniac ?" (Ah une lettre de plus...bientôt tu me parleras peut être de brownies ?)

"J'ai un syndrome d'Ehlers-Danlos. Et du coup..."

"Ler dalos ? C'est quoi ça ?" (Donc en fait tu n'écoutes pas ton patient et en plus tu déformes tout... Dis moi qu'en fait tu n'es qu'encore qu'externe ? S'il te plait ?)

"Ehlers-danlos, c'est une maladie du tissu conjonctif. Chez moi ça créer principalement des luxations et une gastroparésie."

"Ha ouai ! On voit ça que dans les livres !" (Ben toi du coup, tu as du le voir nul part non ? parce que tu vas pas me faire croire que des bouquins tu en as ouvert beaucoup si ?)

"Ben non, la preuve devant vous !" (Bouffonne ! Mais je l'ai pas dit !)

"Ok bon alors le bonia, je vais regarder ... ça fait mal là ?" (Broviac ! Broviac ça s'appelle comme ça. c'est pas facile mais quand même ! Et oui ça fait mal alors arrêtes d'appuyer, une fois suffit. C'est quelque chose qui m'échappe encore le : ça fait mal là ? Parfois c'est tellement évident. Pour un orteil dans les bleu-violacé-verdatre qui fait le triple de volume de son voisin, il y a une grande chance que la réponse à la question  "ça fait mal là ?", soit positive. Si un jour vous trouvez un gars qui répond non... peut-être qu'en fait il n'avait plus d'orteil.)

Bref après avoir considéré que ma maladie ne se voyait que dans les livres, que mon "bouniac" était effectivement douloureux, après avoir retiré le pansement sans avoir prévu un remplaçant dans l'immédiat, après avoir nommé mon médecin "Bouniac" à son tour, après avoir fait une photo du point d'émergence du cathéter et s'être émerveillée sur les qualités photographiques de l'Iphone de sa collègue, Mademoiselle Grey a fini par me transférer dans un service pour la nuit.

J'ai donc reçu mes premiers antibiotiques à 22h et des bananes. (Non mais allez-y prenez le temps c'est pas comme si je m'étais dépêchée).

La fin de l'histoire ? J'ai vu arriver mon doc et son acolyte dans ma chambre vers 9h le lendemain en s'excusant car personne ne les avait prévenu du lieu de mon transfert et qu'ils m'avaient cherché partout. J'ai pu partir dans la matinée avec pour solution les antibiotiques à domicile.

Mon "Bouniac" est donc sauf pour cette fois !Ma foi en la médecine, elle...peut-être un peu moins !

Beauté gâchée

"C'est dommage, elle était jolie"... 

Avez-vous déjà entendu ces quelques mots ? 

Moi oui...deux fois ! Mais toujours dans les mêmes situations : lorsque les gens me croisent en fauteuil ou lorsqu'ils apprennent que je suis malade. Ce sont des paroles sorties de bouches âgées  (Alors c'est votre moment, imaginez la petite mamie et son cabas, un peu tassée, les cheveux bien blancs, avec l' air contrit. Vous y êtes ? Alors poursuivons...)  

La première fois, j'étais avec ma maman à la pharmacie du village. Je ne sais pas si ça change fondamentalement quelque chose d'être dans un village, mais je suis tentée de répondre par l'affirmative. Un petit village, dans lequel tout le monde se connait, et où tout le monde parle de tout le monde avec le plus de cancans possible. Bon, en vrai plus j'ai grandi et moins j'en connaissais des gens. Nous n'étions pas 100... Nous étions plus proche des 3000 habitants. Mais bon, le mystère restait entier lorsque je croisais des gens qui connaissaient tout de ma vie alors que moi je ne les avais jamais vu. Yep, je sais on s'égare un peu... Mais avouez que c'est quand même perturbant non ?

Donc la première fois, c'était à la pharmacie. J'étais en fauteuil manuel, ma mère me poussait. Là une dame d'un autre âge, qui ne se rappelait absolument pas à mes souvenirs, nous interpelle. 

- Oh Madame Clochette bonjour, ! Tu vas bien ?" (Première indice, elle tutoie ma maman...Second indice, l'interjection "Oh" en début de phrase laisse à penser un état de surprise...elles ne doivent pas se croiser souvent.)

- Oui, et vous ? (Bon ben là, c'est difficile à décrypter, le fait qu'elle soit plus âgée imposait peut être le vouvoiement...Bon en vrai ? Je ne suis pas fichue de me souvenir de qui était cette personne...c'est vous dire son impact dans ma vie ?) 

- Oh, ben tu sais si on se croise ici hein (La pharmacie, on est à la pharmacie ! Je vous aide pour cette fois, mais va falloir faire un effort pour me suivre parce qu'on va pas s'en sortir !) c'est que ça va pas fort... Mon arthrose, et puis enfin, des petits soucis par ci, par là... Bon et toi alors ? Ohhhhh mais c'est ta fille ? (Ah joie ! Cette personne qui pose des questions sans jamais attendre les réponses. Je sais que vous la connaissez vous aussi. Elle n'est pas obligée d'être âgée, ça peut être un collègue, un voisin, la famille...)

- Eh oui, c'est Clochette... 

- Hé ben, elle a bien grandi (Je ne sais pas depuis combien temps je ne l'avais pas vu, puisque je ne SAIS PAS QUI EST CETTE FOUTUE PERSONNE ! Peut-être à la maternité, où avant l'âge de mes trois ans... Il parait qu'on oublie avant l'âge de trois ans) Roooh, j'ai appris pour elle, (Non, non mais allez-y faites comme si je n'étais pas là hein). C'est triste à cet âge. (Parce que ça l'est moins à partir de quand ? Juste pour savoir quand est-ce qu'on peut tomber malade et faire une grosse fête ? C'est pas pour la jouer tatillon, c'est juste pour ma culture personnelle !) Bon, elle va bien quand même, elle garde le moral ? (Elle t'emmerde t'enquiquine surtout !) " 

- Oui, elle est forte. (C'est ma maman, elle répond toujours ça ! je suis pas toujours d'ac' avec mais bon ...) 

-Bon, en tous cas c'est bien dommage, elle était jolie quand même !

Voilà, on y est. Alors je me suis toujours demandé de 1) Comment on pouvait dire cette phrase avec autant d'aplomb devant la personne qui nous a mis au monde. De 2) Comment on pouvait dire cette phrase avec autant d'aplomb. De 3) Comment ...on pouvait dire cette phrase ? 

Alors bien sûre je suis partagée. Y a un côté gentil qui devrait me plaire, en gros : t'es pas complètement un laidron. Mais bon, y a le rebond derrière avec le : t'es pas complètement un laidron, mais c'est gâché parce que t'es en fauteuil ! (Game over, essayes encore ! )

La seconde fois, j'étais avec les parents de mon père. (Oui, mes grands-parents sur papier si vous voulez... ) Une connaissance, vient boire le café chez eux alors que je m'y trouve . Je revois la tête de la vieille dame, l'air plein de fausse compassion (Ah celui-là si on pouvait l'anéantir...Quoi ? Vous ne voyez pas ce que peut être la fausse compassion ? Mais si...) 

"Oooohh mais c'est votre petite fille ! Roooh qu'est-ce qu'elle a grandi ! (alors, oui je sais ce que vous vous dites, mais en vrai Clochette elle doit être super grande ! Ben non... C'est juste que les gens ils aiment dire qu'on a changé, qu'on a grandi... Allez savoir pourquoi ? Ah ben, peut être parce qu'on ne les a pas vu depuis la maternité ! Dans ce cas, je conçois que ça puisse faire un choc oui ! ) C'est la petite malade, Marie-Josette m'a dit l'autre jour en sortant de l'Eglise.  (O lieu Divin du cancans et du blablabla... faut bien s'occuper hein !) C'est terrible tout ça hein. Puis c'est dommage parce qu'elle était bien mignonne quand même ! Si jeune hein... Bon elle a l'air en forme quand même hein ! On voit pas qu'elle est malade ! C'est bien ! Moi par contre, ça va pas trop bien ...depuis que je suis tombée j'ai toujours mal et j'arrive pas à faire ça avec mon bras. (Avec le geste en total contradiction joint à la parole). C'est difficile au quotidien ... (Là vous la voyez la fausse compassion ? Celle utilisée alors que la personne n'en n'a mais alors strictement RIEN A SECOUER de votre situation, mais que c'est un excellent tremplin pour ses propres plaintes. Je sais que vous la connaissez vous aussi. Elle n'est pas obligée d'être âgée, ça peut être ...Hé ho, je vais pas tout réécrire non ?) 

Voilà, quelques situations qui vous remontent bien le moral. Déjà, sachez si un jour vous me croisez que je ne supporte pas que l'on parle de moi à la troisième personne devant moi. "Elle a qu'à demander directement si elle a une question ! Elle est pas sourde ! " 

Deuxièmement, je déteste l'air de fausse compassion, ça m'énerve si vous saviez ! Et puis, si vous n'avez pas envie d'avoir de réponses, pourquoi poser des questions ? Attaquez directement sur vos problèmes perso... Je n'y vois pas d'inconvénients. Il est en revanche possible que j'ai poney sur glace à ce moment là, mais si vous vous dirigez à la sortie d'Eglise, vous trouverez plein de bonnes âmes prêtes à vous écouter ... et à raconter vos propres malheurs déformés à la pharmacie, au club de lecture, à la supérette du coin... Faites-vous confiance ! 

Troisièmement, pour vous rendre moins triste, sachez que je ne me sens pas enlaidie par mon fauteuil. Je me sens contrainte oui ! Mais pas enlaidie. Je ne suis pas non plus en poussette, je comprends lorsqu'on s'adresse à moi, j'ai effectivement grandi et ai réussi l'exploit de savoir suivre une conversation et d'aligner des mots. (Pas facile, facile, n'est pas génie qui veut).
De plus, que vous vous répétiez que j'ai l'air en pleine forme, que je n'ai pas l'air malade (Alors si quelqu'un peut me décrire un  air malade je suis preneuse... parfois même en n'ayant pas dormis depuis 3 nuits, vomi tout ce que je pouvais, et en ayant mal partout ... je ne l'ai pas ... l'air malade !) ça m'énerve menu menu aussi.

Enfin, oui j'ai un copain, une bonne âme charitable qui a bien voulu du moi (ou un monstre qui profites de moi allez savoir !). Pour la peine, il ira au Paradis pour cette bonne action. (Petite blague de parvis d'Eglise, ne m'en voulez pas !). Ou alors, j'ai juste quelqu'un qui m'aime pour ce que je suis à l'intérieur (naaaan c'est pas possible ?) S'il me regardait avec la même pitié que vous Mesdames les mégères, alors je me serais déjà enfuie depuis fort fort longtemps ! 

Pourquoi serait-on subitement moins beau parce que malade ou handicapé ? Pourquoi ne pourrait-on pas vivre la même vie que tous ? Pourquoi est-il choquant d'être en couple avec quelqu'un qui nous aime pour de vrai ? Alors quoi, ma deuxième bouche me rend moins sexy ? Les roues de mon fauteuils discordent avec mes yeux noisettes ? Je devrais peut être baver, m'habiller en fripes, me négliger et oh grand jamais ne sortir de chez moi ? Peut être pense-t-on encore comme ça car nous sommes dans un monde dans lequel une fille atteinte de trisomie 21 fait la une des journaux car elle a réussi "l'exploit" de devenir top modèle ! Ou parce que si Beyoncé choisie une modèle "atypique" (autrement dit handicapée hein ! ) c'est une révolution ?

Moi, j'ai décidé de faire ma vie et de casser vos aprioris. Mais au moins je donne un peu d'eau à votre moulin pour vos discussions, je suis plutôt sympa...à défaut d'être jolie ! 

Grognon

Aujourd'hui je suis grognon. Je suis Française me direz-vous ... Ben ouais, et même si la suite de l'article ne plaira pas à tout le monde : c'est bien ça qui m'emm...nuie :) 

Mais pourquoi ? (me direz-vous avec un trémolo dans la gorge) et en me dégainant tous les arguments : c'est un beau pays la France ! On mange bien en France ! On est protégé en France ! On a de la chance quand même on n'est pas en guerre ! Et puis surtout on a une bonne protection sociale en France ! ... Ouaip c'est vrai, mais pas que ! Ok pour la protection santé, c'est un bon point et je ne vais pas cracher dessus. A dire vrai c'est bien la seule chose matérielle qui fait que je ne suis pas au pays des caribous. (oui rencontrer couillu le caribou du grand nord en chemise de bûcheron est un but dans ma vie). Pour le reste : les beaux paysages je pense pouvoir trouver ailleurs, je ne suis pas chauvine. Pour la bouffe : ben être nourrie par un fil ici ou dans le grand nord... (roooh ça va on plaisante !). 

Et pour ma famille ? Ben ça fera une occasion de voyager ! 

Pour le reste ... Je ne me sens plus à ma place ici et pas en phase avec la mentalité Française. Je trouve les gens aigris et irrespectueux. J'ai la sensation que l'inactivité, le "je m'en foutisme", est mis en avant plus que le mérite et l'envie de bien faire. En gros, et en le disant vulgairement j'ai la sensation que  "plus t'es con et mieux c'est". Cette culture du corps sans travailler l'esprit, où l'apparence est gage de réussite... Ces personnes qui ne fichent rien au travail mais que l'on protège comme si elles étaient le meilleur élément de la boîte... Cette administration qui te cherche des noises alors que tu essayes de garder la tête hors de l'eau autant que possible.... Cette différence d'obtention de droits selon qui tu es... A vouloir protéger certaines personnes à tous prix, on en arrive à l'effet inverse. Bref, je suis déçue. Je suis déçue de grandir et de voir que le pays dans lequel je suis née, il n'est pas tout rose et tout beau. Je suis déçue de voir que quoi que tu fasses au final tu te retrouves toujours dans cette "tranche" qu'on ne peut pas aider : tu es trop riche, pas assez pauvre, trop Français (oui je l'ai dit et je l'assume). Aujourd'hui j'ai reçu un courrier d'un huissier ... pour 30 euros ! Parce qu'un jour j'ai osé me rendre aux urgences pour une épaule luxée. J'ai reçue une lettre qui me réclamait 22 euros suite à cette visite. Je n'ai pas compris pourquoi je devais payer alors qu'on m'a toujours dit que le propre des urgences étaient d'être gratuites et qu'en plus je suis en Affection Longue durée ce qui implique un non avancement des frais. J'ai oublié de faire une lettre ou de prendre contact avec l'hôpital et j'ai laissé filé... Et après j'ai été hospitalisée et j'avoue que j'ai oublié la lettre de rappel pour ces fameux 22 euros. Aujourd'hui on me menace de fermer mes comptes (pour 30 euros hein j'ai pas volé une voiture non plus ! ) et je ne sais toujours pas pourquoi je dois cette somme. Alors je vais la régler avec une jolie lettre en demandant des explications... Mais je sais qu'on ne me répondra pas... 

Il y a un an j'étais au chômage. L'abonnement aux transports en commun s'élève à 60 euros/ mois ici. (ouiiii je ne suis plus étudiante ! ô joie !). N'ayant aucun revenu j'ai demandé si je pouvais bénéficier de la réduction demandeurs d'emplois. On m'a répondu que je gagnais un euros de trop par jour... 3 mois plus tard, fin de mes droits ... plus de versement quel qu'il soit... Je retourne donc à l'agence pour demander cette fameuse réduction, on m'a répondu que si je ne touchais même plus d'indemnisation alors je n'avais pas le droit à la tarification spéciale... 

J'ai tellement mais tellement d'autres histoires comme celles-ci dans la tête... Dites moi vous, comment vous faites pour aimer encore ce pays ? Pourquoi moi je ne m'y sens plus à ma place ? 

 Alors oui ...aujourd'hui ...je suis grognon !

Premier avril !

Heyyyy ! C'est le premier avril !

Si vous avez un aquarium, c'est le moment de vous en servir...bien plus original que le vulgaire poisson en papier ... (hé hé c'était MA blaguounette pouet pouet !)

Non parce qu'aujourd'hui j'ai décidé de vous faire un article très très trèèèèès sérieux autour d'un sujet déjà abordé à plusieurs reprises (mais je m'en fiche) .... : Le Corps Médical !!! (Ha non hein on ne commence pas à rire tout de suite ... on essaye de croire au sérieux de la chose !)

Plus précisément j'avais envie de blablater sur "le diagnostique" !

Vendredi dernier, j'avais visite chez mon docteur nutrition préféré (noté que je n'en n'ai qu'un seul ce qui facilite peut être la préférence...c'est un peu comme quand tata Josiane vous dit " Ma chérie, tes tartes fenouille-orange sont les meilleures !"... Ce n'est pas pour vous vexer mais la probabilité qu'elle en ait déjà mangé ailleurs est assez faible...). On ne peut pas être jaloux de ce qu'on n'a pas et puis c'est tout !

Donc, j'avais une visite de contrôle avec mon Doc nutrition préféré, qui devait vérifier les points de sutures maintenant ma nouvelle bouche en place. (Si vous ne comprenez pas cet extrait je vous invite à cliquer sur les mots "nouvelle" et "bouche"). L'objectif de la rencontre était donc assez claire puisque établie depuis plusieurs semaines. Ben figurez-vous qu'il n'a pas jugé nécessaire de retirer le pansement pour regarder ce qu'il se passait en dessous. "Il est tellement propre, on ne va quand même pas le défaire ! Non, vous demanderez à vos infirmières de regarder et de m'envoyer une photo !" Euh, ben c'est à dire que c'est déjà compliqué de rester en stérile lorsqu'on change un pansement ! Alors si en plus on ramène un téléphone plein de bactéries qui n'attendent qu'une chose : se vautrer dans la moindre faille pour s'y reproduire... c'est un poil compliqué non ? Bref, il n'a pas regardé.
Au lieu de ça, il m'a posé une drôle de question. (Allez pour vous mettre dans l'ambiance je vais vous faire les dialogues, si si je sais que vous aimez ça !)

Lui : "Hum au fait, on en discutait avec les collègues l'autre fois, vous vous luxez combien d'articulations ? Juste l'épaule ?" 

(Vous noterez le "juste l'épaule". Ce que je vous propose, pour une soirée réussie, c'est de vous luxer "juste une épaule". Vous verrez c'est l'éclate assurée !... Poisson d'avril ! (j'ai dit que le sujet était sérieux, je n'ai pas dit que je m'interdisais quelques blagues bien senties, non mais oh !) 

Moi : "Houla non, je me luxe les deux épaules, la hanche enfin elle se sub-luxe mais bon ça compte non ? et aussi, les genoux, les côtes, les cervicales et le dos j'ai de gros soucis ..."

Lui : "Ok, donc c'est bon ça fait plus de quatre ! "

Moi : "Pardon ?"

Lui : "Je disais que ça fait plus de quatre articulations". (Oui ? Mais encore ? Je me doute qu'en 10 ans de faculté de médecine vous avez du apprendre à compter ...au moins jusqu'à 10... mais le résultat de cette réflexion impute que ... ?"

Moi : "Oui, effectivement ça fait plus de quatre mais donc ...quoi ?"

Lui : "Pour avoir un syndrome d'Ehlers Danlos hypermobile, il faut avoir au moins 4 articulations qui se luxent... " (Ah oui, je suis bête c'est vrai qu'en avoir trois, c'est normal pour le commun des mortels. Je suis vraiment désolée de ma bêtise, je ne sais pas pourquoi je n'y avais pas pensé toute seule !)

J'ai donc risqué un : "Mais parce que ...enfin, vous remettez le diagnostique en doute ?"

Lui : "Non, non...enfin oui... On a eu au téléphone le professeur dont je vous parlais et pour lui les troubles digestifs n'existent pas dans votre forme, il faudrait que vous soyez vasculaire plutôt !" 

(Je sens que je vous perds là ! Pour la faire courte, mon syndrome prend plusieurs formes. Moi j'ai été diagnostiquée comme étant Hypermobile, c'est à dire avec une atteinte articulaire qui prédomine. Il existe aussi une forme dite "vasculaire" où là c'est la joie des anévrismes et autres ruptures pas très cool.) 

 Il faudrait que je sois vasculaire ! Ah ben s'il faut alors, on ne peut pas résister si ? Et là, à cet instant, je me suis demandée s'il s'écoutait parler parfois. 

Moi : "Je n'ai aucun signe de vasculaire vous savez... (et tu devrais t'en réjouir pour moi mon gars !) Et moi j'en connais des gens qui ont des troubles digestifs avec une forme articulaire."

C'est à ce moment là qu'il m'a infligé le coup de grâce : "Avec une nutrition artificielle aussi ?"

Moi : "Non, mais quand même ... après vous savez que cette maladie se manifeste différemment chez tous les porteurs... Il y en a qui sont en fauteuils...d'autres non... il y en a  qui.."

Lui :" Oui mais y en n' a pas qui sont sous nutrition..."  (Parce que vous connaissez tous les gens de tout le monde entier ???)

Moi : "Ok, mais pour la remise en question du diagnostique je ne suis pas d'accord ça a été confirmé par un médecin spécialiste, une généticienne et par l'analyse d'un bout de cartilage après une opération des côtes et ..."

Lui : "On vous a opéré des côtes ?" (Mon gars, tu m'as vu nue plus d'une fois, tu n'as jamais remarqué la cicatrice ? Et puis passons sur le côté vision, mon dossier dans lequel j'ai énuméré point par point mes opérations depuis mes 6 ans ? Non vraiment, ça ne te dis rien ?) 

Moi : "Oui, et du coup ils ont analysé le cartilage qui montre que la composition  de la structure est concordante avec le syndrome..."

Lui : "Vous savez quel laboratoire a fait l'analyse ?" (Ok, j'abandonne. Non, je ne sais pas. Parce que je m'en fiche en fait. Parce que je ne suis pas un ordinateur qui retiens toujours tout. Parce que quand je suis entrée dans ton bureau j'ai du te dire toutes les dates des hospitalisations, du début et de l'arrêt des antibiotiques, du dernier pansement, de mes dernières règles... Parce que je ne sais plus où j'en suis à force de toutes vos questions. Parce que quand je ne suis plus certaine d'une information, on me reproche de ne pas être assez investie. Alors honnêtement je me carre l'oignon de connaitre le nom d'un laboratoire qui a fait une analyse sans qu'on me le demande sur un bout de mon cartilage il y a 4 ans !)

Moi : "Non, mais je dois pouvoir retrouver... Mais du coup si vous doutez du diagnostique, vous pensez que c'est quoi ?"

Lui : "On ne sait pas...On doit se revoir. Au fait, on avait essayé la sonde ?"

Moi : "Oui, je vous l'ai déjà dit il y a 15 jours..."

Lui : "Mais dans notre service ?"  (Oui dans votre service, 4 fois vous me l'avez remise parce que je l'ai vomi...alors oui je m'en souviens. Tout comme je me rappelle des douleurs qu'elle m'a infligée. Pas besoin d'être médecin pour comprendre que si un estomac ne se vide pas, le gaver en le remplissant de liquide n'est pas très agréable ! Un plombier comprendrait peut être mieux le problème finalement...) 

Moi : "Oui dans votre service ... Pourquoi ?"

Lui : " Comme ça ... on essaye de comprendre... Et votre problème il était arrivé d'un coup hein ?"

(Ben non pas d'un coup. Triple buse c'est insultant ? Oui, alors je ne le mettrais pas...)

Moi : "Non, je vous l'avais dit aussi. (Tu sais, il y a un an la première fois qu'on s'est vu et que depuis je répète inlassablement la même histoire) Depuis petite j'ai des soucis...blablabla" (Mon dossier médical n'est pas non plus ce qu'il y a de plus intéressant à lire alors comme je suis gentille je vous passe les détails.)

Lui : "Hum je vois... Ben finalement peut être que vous souffrez  JUSTE de constipation."

Et puis là, je n'ai plus su quoi dire. Peut être que je souffre juste de constipation... qui m'inflige des douleurs horribles, qui m'ont fait perdre 12 kg... Oui, ça doit être ça ! Du coup, je fais quoi ? Je mange des pruneaux et on en parle plus ? 

J'ai décidé de prendre du recul avec tout ça. Je suis sortie un peu atterrée (mais pas plus que d'habitude finalement.) Et puis je me suis rassurée en me disant que de toutes façons d'ici la prochaine visite au mois de mai...il aurait sûrement oublié tout ce qu'il m'avait dit. Je pourrais donc tranquillement recommencer mes explications. Et puis, ça fait quand même une bonne histoire pour un premier avril...

Et sinon... on avait essayé la sonde ?

...

Il  y a ceux qui comprennent sans regarder, et ceux qui regardent sans comprendre.
 Il y a ceux qui écoutent quand tu parles, et ceux qui parlent sans t'écouter.
 Il y a ceux qui compatissent en agissant, et ceux qui agissent sans compassion.
 Il y a ceux qui espèrent en restant, et ceux qui restent sans espérer...
Il y a ceux qui pensent que l'autre "c'est le monde", ...et cet Autre qui pense ETRE le monde !
Il y a ceux qui tuent, qui détruisent, qui anéantissent... et d'autres qui tentent de tenir debout, de rêver... encore, et d'y croire... un peu.
Il y a ces femmes, ces hommes, ces enfants...  Il y avait cette femme, cet homme, cet enfant...
Il y a ceux qui pensent qu'il est permis de croire, et ceux qui se croient tout permis !

et

Il y a Clochette qui vit dans un monde imaginaire, et Briochette qui veut imaginer un autre monde...


P.S : Un grand grand graaaaand merci à Cassiopée qui est la talentueuse auteur (oui c'est une fille mais y a pas de "E", il parait que l'académie Française condamne AUTEURE... alors on respecte !) de l'illustration. Merci !

Quand je serai grande ... Je serai...

Ma tête fourmille : de questions, de projections futuristes (ou futuresques ? en tous cas d'interrogations sur l'avenir ! ) 

Vous savez ces moments où tout vous semble incertain, où vous avez envie de plein de choses mais qu'en même temps elles semblent inaccessibles. 

Ce n'est pas un sentiment de défaite, ni un moment de pessimisme, ça sonne plutôt comme une prise de conscience. 

J'ai pris conscience que je ne pouvais pas programmer une semaine à l'avance un projet. J'ai pris conscience que le mental ne fait pas tout. J'ai pris conscience que ma vie était une organisation perpétuelle. J'ai pris conscience qu'on ne peut pas décider de tout, que la vie n'est pas tracée, qu'elle est sans cesse en mouvement. J'ai surtout pris conscience que je ne pourrai pas travailler "comme tout le monde". 

Ce "comme tout le monde" me dérange, mais il faut l'avouer il s'impose. Nous sommes dans un schéma de société inculqué depuis l'enfance : naissance-école- diplômes (passes ton bac d'abord !) - travail-retraite. (Enfin peut être un jour, pour les plus chanceux ou les plus vieux d'entre vous haha !) 

Petite je reproduisais les gestes des "grands". (Rien de rare là dedans hein, c'est le but des jeux : dinette, ménage, mécano.) J'adorais faire semblant de passer l'aspirateur, changer bébé... (J'avoue qu'une fois qu'il faut le faire pour de vrai c'est nettement moins emballant...)  

J'ai aussi eu ma période "maîtresse", une véritable passion que d'inculquer mes savoirs tout juste acquis à des poupons de 15 centimètres.J'ai poursuivi avec la récupération de publicités d'un magasin de bricolage. (Papier journal, avec pour seules couleurs celles des présentations d'échantillons). Attablée à mon bureau dalmatien (oui oui, j'ai eu un bureau Pongo !), sur lequel était savamment disposé un téléphone à cadran marron (branché à...ben ...rien !) et mon super pot à crayon (c'est à dire une boite de lait pour bébé recouvert de papier vénilia Minnie !),  je vendais des salles de bain, cuisines et autres toilettes armée des dits prospectus cités précédemment !  Bref j'étais une working girl en puissance ... d'environ 8 ans. Aucun manque d'approvisionnement ne me résistait, j'appliquais des réductions à mes meilleurs clients et savais leur vendre nos produits derniers cris ! Une commerciale, une vraie ! ... Et puis, j'ai grandi. J'ai laissé tomber le commerce pour devenir chanteuse/maquilleuse par intermittence avec ma copine mémé. On se repeignait la face avec une palette maquillage trouvée dans un magasin de jouet, Youtube n'existait pas encore mais nous aurions fait un ravage et toutes les youtubeuses beautés nous auraient jalousées. (Alors je vois que vous vous posez tous une question et je vais y répondre : Non nous n'avons jamais eu de boutons, un exploit !). 

 Et puis j'ai encore grandi ! Et on a commencé à me parler d'avenir, de conseillères d'orientation, de : "tu veux faire quoi après la 3eme ?". Et puis c'était déjà compliqué pour moi, car ma maladie (enfin la mienne et celle de tous les autres hein ! J'en fais pas une exclusivité ! ) qui n'était pas encore diagnostiquée me causait déjà quelques tracas. J'ai eu ma période : 

- " Je veux être prof de théâtre ! "

- "Pourquoi ?"

- "¨Parce que j'adoooooooore le théâtre !" (Avouons que c'est un peu court comme argument, je le concède) 

-"Oui mais tu comprends, c'est pas stable...blabla...intermittent...blabla...pas facile de vivre d'une passion....blablabla...peu de place. (J'ai été à l'essentiel !) 

Après réflexion, je me suis donc renseignée pour être éducatrice jeunes enfants. (Ahhh cette envie d'aider son prochain !) J'ai donc été dans l'école des éducateurs jeunes enfants pour connaitre le parcours post bac. 

-"Bonjour Madame, je suis clochette, j'ai 16 ans et je voulais des renseignements pour être EJE." (ouaich, t'as vu, je maitrise le vocabulaire !)

-" Euh, oui...alors il faut s'inscr...mais euh votre attelle au bras là c'est ...temporaire ?"

-"Ah non, ça risque de durer un moment ... voir toute ma vie héhé (petit moment gênant)."

-"Ah oui mais non hein ! ça ne sert à rien alors, on ne vous prendra jamais. Vous avez déjà vu un éducateur avec un seul bras vous ? Faut trouver autre chose !."

Voilà. A 16/17 ans j'en étais là. Je ne savais pas ce que j'avais et ça commençait à mettre quelques bâtons dans mes roulettes. Le coup de grâce est arrivé le jour de mes 18 ans, le jour de la libération d'Ingrid Betancourt, lorsque qu'on m'a dit que mon épaule était condamnée. (Toute en finesse comme toujours !).

 J'étais perdue et ne savais pas ce que j'allais faire de ma vie : j'ai envisagé prof, police scientifique (si si un jour je suis rentrée emballée d'un forum d'orientation, en étant persuadée que c'était mon avenir. C'est vous dire l'utilité de ces fora ! Moi qui ai peur dès que la nuit tombe, qui flippe au moindre bruit, en train de découvrir des cadavres : mais c'est bien sûr !), diététicienne (le prix des écoles m'a achevé ...enfin a achevé mon projet)...

J'ai décidé de partir en Sciences de l'éducation, en me disant qu'un jour je passerai le concours pour être prof des écoles à l'hôpital.

Enfin bref, je ne vais pas vous retracer tout le cheminement intérieur qui fait qu'aujourd'hui je suis en poste confortable, en étant sûre de mon projet pro...Ah ben non en fait, j'ai passé mon bac, j'ai fait des études (que j'ai choisies, je tiens à le préciser), j'ai eu mes diplômes...et je ne trouve pas de boulot. La faute à la situation économique Française ? Peut-être en partie mais si je veux être franche, pas seulement. 

Je n'ai jamais (jusqu'à maintenant) remis en doute le fait que je pouvais travailler. J'avais une idée très arrêtée là dessus, genre : "Faut pas déconner non plus, c'est pas si grave ce qu'on a ! On peut bien travailler !" (A deux, trois mots près ça donnait ça !) 

Je me suis battue contre moi-même pendant mes études, je me suis même épuisée parfois. (Je ne suis pas une intellectuelle, je suis une travailleuse. Je n'imprime pas naturellement, je m'acharne ... qu'on se le dise.) Je passais donc des heures sur mes fiches, à réviser, à écrire... Je ne sortais pas (toutes façons je n'aime pas ça) et je bossais la nuit. (Oui les nuits où j'avais trop mal pour dormir, je me défoulais sur mes cours.) En clair celui qui me dit que la fac c'est la glande, je l'atomise ! Mais j'aimais ça (ahhh ce petit côté sado en chacun de nous !). Je me sentais utile, en train de préparer mon avenir. 

J'ai enchainé les petits boulots une semaine après ma remise de diplômes, jusqu'à trouver un CDD dans mon domaine. Je me suis aperçue que la fibre commerciale m'avait réellement quittée et que ce n'était pas dans ce milieu que je m’épanouirais. (Adieu bureau Pongo !). En plus, mes problèmes de nutritions devenaient réellement compliqués à gérer. Je ne mangeais pas, je ne dormais que très peu, les voyages m'épuisaient. J'ai donc décidé de prendre le temps de faire un point santé et de m'occuper de moi. 

J'ai postulé beaucoup, sans réponse. Je me suis donc lancée dans un service civique. Un poste à 80 %, qui me plait énormément. 

Depuis septembre j'enchaine sans vraiment m'arrêter les boulettes de santé et je me sens épuisée. Cet épuisement rend impossible les projections futuresques (ou futuristes..ou ... m'enfin, z'avez compris.) Au contraire, il est le lot de réelles interrogations. 

J'échangeais avec un médecin qui me demandait quels étaient mes loisirs dernièrement. Et je me suis mise à pleurer... car je me suis rendue compte qu'entre le travail (dans lequel j'ai besoin de m'investir), les branchements de nutritions, les rendez vous médicaux, les hospitalisations (qui ne seront pas toujours dans mon emploi du temps ...du moins j'espère), les livraisons du prestataire, de la pharmacie, les prises de sang au laboratoire, les crises de douleurs... J'étais trop fatiguée pour sortir le week-end, pour voir du monde. Que je n'en n'avais même pas envie. Alors oui je pâtisse, je fais quelques trucs par ci par là... mais je ne fais pas tout ce que je voudrais. 

Et puis, comment se projeter dans un travail sur le long terme alors que je ne sais jamais de quoi sera fait demain ? Quel employeur acceptera que je ne sois pas là un jour sur deux ? Nous ne sommes pas dans le monde des bisounours...être employé c'est une charge pour celui qui recrute, il faut être rentable et ce quel que soit le domaine. 

Alors qu'est ce que je vais faire ? J'ai fait le deuil d'un temps plein, je m'aperçois que 80 % c'est dur aussi... Un mi temps ? Mais à 25 ans, on devrait travailler comme "tout le monde", non? Pourquoi dans notre modèle de société on se sent "inutile" si on ne travaille pas ? Si on ne suit pas le modèle ? 

Pourquoi on ne pense pas à ceux qui sont malades mais qui veulent travailler et ne pas se retrouver à des postes sans responsabilités, des postes placards ? Pourquoi est-ce que c'est à nous de rassurer l'employeur alors que nous n'avons pas les cartes pour nous rassurer nous-mêmes ? Et qu'est-ce que je fais si un jour, avec toute la volonté du monde, je ne réussis plus à rentrer dans le moule ? 

Je ne veux pas être dépendante financièrement de quelqu'un ...et pourtant si je ne vais plus travailler je le serai. Pourquoi ? Parce que le système est si bien fait que l'aide aux adultes handicapés est calculée en fonction du revenu du conjoint (qui doit être quasiment au SMIC pour permettre une véritable aide)... Parce que le système est si bien fait que pour avoir la reconnaissance d'une invalidité dans le travail, il faut que je reprenne un emploi pendant un certain nombre d'heures, sans période de chômage et avec un nombre de jour d'arrêt bien défini... Mais qui veut reprendre en sachant que l'issue est un échec ? Qui souhaite se mettre délibérément en difficulté ? ... 

Bref, moi quand je serai grande ...je serai ... grande ! (...ou pas !)