Beauté gâchée

"C'est dommage, elle était jolie"... 

Avez-vous déjà entendu ces quelques mots ? 

Moi oui...deux fois ! Mais toujours dans les mêmes situations : lorsque les gens me croisent en fauteuil ou lorsqu'ils apprennent que je suis malade. Ce sont des paroles sorties de bouches âgées  (Alors c'est votre moment, imaginez la petite mamie et son cabas, un peu tassée, les cheveux bien blancs, avec l' air contrit. Vous y êtes ? Alors poursuivons...)  

La première fois, j'étais avec ma maman à la pharmacie du village. Je ne sais pas si ça change fondamentalement quelque chose d'être dans un village, mais je suis tentée de répondre par l'affirmative. Un petit village, dans lequel tout le monde se connait, et où tout le monde parle de tout le monde avec le plus de cancans possible. Bon, en vrai plus j'ai grandi et moins j'en connaissais des gens. Nous n'étions pas 100... Nous étions plus proche des 3000 habitants. Mais bon, le mystère restait entier lorsque je croisais des gens qui connaissaient tout de ma vie alors que moi je ne les avais jamais vu. Yep, je sais on s'égare un peu... Mais avouez que c'est quand même perturbant non ?

Donc la première fois, c'était à la pharmacie. J'étais en fauteuil manuel, ma mère me poussait. Là une dame d'un autre âge, qui ne se rappelait absolument pas à mes souvenirs, nous interpelle. 

- Oh Madame Clochette bonjour, ! Tu vas bien ?" (Première indice, elle tutoie ma maman...Second indice, l'interjection "Oh" en début de phrase laisse à penser un état de surprise...elles ne doivent pas se croiser souvent.)

- Oui, et vous ? (Bon ben là, c'est difficile à décrypter, le fait qu'elle soit plus âgée imposait peut être le vouvoiement...Bon en vrai ? Je ne suis pas fichue de me souvenir de qui était cette personne...c'est vous dire son impact dans ma vie ?) 

- Oh, ben tu sais si on se croise ici hein (La pharmacie, on est à la pharmacie ! Je vous aide pour cette fois, mais va falloir faire un effort pour me suivre parce qu'on va pas s'en sortir !) c'est que ça va pas fort... Mon arthrose, et puis enfin, des petits soucis par ci, par là... Bon et toi alors ? Ohhhhh mais c'est ta fille ? (Ah joie ! Cette personne qui pose des questions sans jamais attendre les réponses. Je sais que vous la connaissez vous aussi. Elle n'est pas obligée d'être âgée, ça peut être un collègue, un voisin, la famille...)

- Eh oui, c'est Clochette... 

- Hé ben, elle a bien grandi (Je ne sais pas depuis combien temps je ne l'avais pas vu, puisque je ne SAIS PAS QUI EST CETTE FOUTUE PERSONNE ! Peut-être à la maternité, où avant l'âge de mes trois ans... Il parait qu'on oublie avant l'âge de trois ans) Roooh, j'ai appris pour elle, (Non, non mais allez-y faites comme si je n'étais pas là hein). C'est triste à cet âge. (Parce que ça l'est moins à partir de quand ? Juste pour savoir quand est-ce qu'on peut tomber malade et faire une grosse fête ? C'est pas pour la jouer tatillon, c'est juste pour ma culture personnelle !) Bon, elle va bien quand même, elle garde le moral ? (Elle t'emmerde t'enquiquine surtout !) " 

- Oui, elle est forte. (C'est ma maman, elle répond toujours ça ! je suis pas toujours d'ac' avec mais bon ...) 

-Bon, en tous cas c'est bien dommage, elle était jolie quand même !

Voilà, on y est. Alors je me suis toujours demandé de 1) Comment on pouvait dire cette phrase avec autant d'aplomb devant la personne qui nous a mis au monde. De 2) Comment on pouvait dire cette phrase avec autant d'aplomb. De 3) Comment ...on pouvait dire cette phrase ? 

Alors bien sûre je suis partagée. Y a un côté gentil qui devrait me plaire, en gros : t'es pas complètement un laidron. Mais bon, y a le rebond derrière avec le : t'es pas complètement un laidron, mais c'est gâché parce que t'es en fauteuil ! (Game over, essayes encore ! )

La seconde fois, j'étais avec les parents de mon père. (Oui, mes grands-parents sur papier si vous voulez... ) Une connaissance, vient boire le café chez eux alors que je m'y trouve . Je revois la tête de la vieille dame, l'air plein de fausse compassion (Ah celui-là si on pouvait l'anéantir...Quoi ? Vous ne voyez pas ce que peut être la fausse compassion ? Mais si...) 

"Oooohh mais c'est votre petite fille ! Roooh qu'est-ce qu'elle a grandi ! (alors, oui je sais ce que vous vous dites, mais en vrai Clochette elle doit être super grande ! Ben non... C'est juste que les gens ils aiment dire qu'on a changé, qu'on a grandi... Allez savoir pourquoi ? Ah ben, peut être parce qu'on ne les a pas vu depuis la maternité ! Dans ce cas, je conçois que ça puisse faire un choc oui ! ) C'est la petite malade, Marie-Josette m'a dit l'autre jour en sortant de l'Eglise.  (O lieu Divin du cancans et du blablabla... faut bien s'occuper hein !) C'est terrible tout ça hein. Puis c'est dommage parce qu'elle était bien mignonne quand même ! Si jeune hein... Bon elle a l'air en forme quand même hein ! On voit pas qu'elle est malade ! C'est bien ! Moi par contre, ça va pas trop bien ...depuis que je suis tombée j'ai toujours mal et j'arrive pas à faire ça avec mon bras. (Avec le geste en total contradiction joint à la parole). C'est difficile au quotidien ... (Là vous la voyez la fausse compassion ? Celle utilisée alors que la personne n'en n'a mais alors strictement RIEN A SECOUER de votre situation, mais que c'est un excellent tremplin pour ses propres plaintes. Je sais que vous la connaissez vous aussi. Elle n'est pas obligée d'être âgée, ça peut être ...Hé ho, je vais pas tout réécrire non ?) 

Voilà, quelques situations qui vous remontent bien le moral. Déjà, sachez si un jour vous me croisez que je ne supporte pas que l'on parle de moi à la troisième personne devant moi. "Elle a qu'à demander directement si elle a une question ! Elle est pas sourde ! " 

Deuxièmement, je déteste l'air de fausse compassion, ça m'énerve si vous saviez ! Et puis, si vous n'avez pas envie d'avoir de réponses, pourquoi poser des questions ? Attaquez directement sur vos problèmes perso... Je n'y vois pas d'inconvénients. Il est en revanche possible que j'ai poney sur glace à ce moment là, mais si vous vous dirigez à la sortie d'Eglise, vous trouverez plein de bonnes âmes prêtes à vous écouter ... et à raconter vos propres malheurs déformés à la pharmacie, au club de lecture, à la supérette du coin... Faites-vous confiance ! 

Troisièmement, pour vous rendre moins triste, sachez que je ne me sens pas enlaidie par mon fauteuil. Je me sens contrainte oui ! Mais pas enlaidie. Je ne suis pas non plus en poussette, je comprends lorsqu'on s'adresse à moi, j'ai effectivement grandi et ai réussi l'exploit de savoir suivre une conversation et d'aligner des mots. (Pas facile, facile, n'est pas génie qui veut).
De plus, que vous vous répétiez que j'ai l'air en pleine forme, que je n'ai pas l'air malade (Alors si quelqu'un peut me décrire un  air malade je suis preneuse... parfois même en n'ayant pas dormis depuis 3 nuits, vomi tout ce que je pouvais, et en ayant mal partout ... je ne l'ai pas ... l'air malade !) ça m'énerve menu menu aussi.

Enfin, oui j'ai un copain, une bonne âme charitable qui a bien voulu du moi (ou un monstre qui profites de moi allez savoir !). Pour la peine, il ira au Paradis pour cette bonne action. (Petite blague de parvis d'Eglise, ne m'en voulez pas !). Ou alors, j'ai juste quelqu'un qui m'aime pour ce que je suis à l'intérieur (naaaan c'est pas possible ?) S'il me regardait avec la même pitié que vous Mesdames les mégères, alors je me serais déjà enfuie depuis fort fort longtemps ! 

Pourquoi serait-on subitement moins beau parce que malade ou handicapé ? Pourquoi ne pourrait-on pas vivre la même vie que tous ? Pourquoi est-il choquant d'être en couple avec quelqu'un qui nous aime pour de vrai ? Alors quoi, ma deuxième bouche me rend moins sexy ? Les roues de mon fauteuils discordent avec mes yeux noisettes ? Je devrais peut être baver, m'habiller en fripes, me négliger et oh grand jamais ne sortir de chez moi ? Peut être pense-t-on encore comme ça car nous sommes dans un monde dans lequel une fille atteinte de trisomie 21 fait la une des journaux car elle a réussi "l'exploit" de devenir top modèle ! Ou parce que si Beyoncé choisie une modèle "atypique" (autrement dit handicapée hein ! ) c'est une révolution ?

Moi, j'ai décidé de faire ma vie et de casser vos aprioris. Mais au moins je donne un peu d'eau à votre moulin pour vos discussions, je suis plutôt sympa...à défaut d'être jolie ! 

Grognon

Aujourd'hui je suis grognon. Je suis Française me direz-vous ... Ben ouais, et même si la suite de l'article ne plaira pas à tout le monde : c'est bien ça qui m'emm...nuie :) 

Mais pourquoi ? (me direz-vous avec un trémolo dans la gorge) et en me dégainant tous les arguments : c'est un beau pays la France ! On mange bien en France ! On est protégé en France ! On a de la chance quand même on n'est pas en guerre ! Et puis surtout on a une bonne protection sociale en France ! ... Ouaip c'est vrai, mais pas que ! Ok pour la protection santé, c'est un bon point et je ne vais pas cracher dessus. A dire vrai c'est bien la seule chose matérielle qui fait que je ne suis pas au pays des caribous. (oui rencontrer couillu le caribou du grand nord en chemise de bûcheron est un but dans ma vie). Pour le reste : les beaux paysages je pense pouvoir trouver ailleurs, je ne suis pas chauvine. Pour la bouffe : ben être nourrie par un fil ici ou dans le grand nord... (roooh ça va on plaisante !). 

Et pour ma famille ? Ben ça fera une occasion de voyager ! 

Pour le reste ... Je ne me sens plus à ma place ici et pas en phase avec la mentalité Française. Je trouve les gens aigris et irrespectueux. J'ai la sensation que l'inactivité, le "je m'en foutisme", est mis en avant plus que le mérite et l'envie de bien faire. En gros, et en le disant vulgairement j'ai la sensation que  "plus t'es con et mieux c'est". Cette culture du corps sans travailler l'esprit, où l'apparence est gage de réussite... Ces personnes qui ne fichent rien au travail mais que l'on protège comme si elles étaient le meilleur élément de la boîte... Cette administration qui te cherche des noises alors que tu essayes de garder la tête hors de l'eau autant que possible.... Cette différence d'obtention de droits selon qui tu es... A vouloir protéger certaines personnes à tous prix, on en arrive à l'effet inverse. Bref, je suis déçue. Je suis déçue de grandir et de voir que le pays dans lequel je suis née, il n'est pas tout rose et tout beau. Je suis déçue de voir que quoi que tu fasses au final tu te retrouves toujours dans cette "tranche" qu'on ne peut pas aider : tu es trop riche, pas assez pauvre, trop Français (oui je l'ai dit et je l'assume). Aujourd'hui j'ai reçu un courrier d'un huissier ... pour 30 euros ! Parce qu'un jour j'ai osé me rendre aux urgences pour une épaule luxée. J'ai reçue une lettre qui me réclamait 22 euros suite à cette visite. Je n'ai pas compris pourquoi je devais payer alors qu'on m'a toujours dit que le propre des urgences étaient d'être gratuites et qu'en plus je suis en Affection Longue durée ce qui implique un non avancement des frais. J'ai oublié de faire une lettre ou de prendre contact avec l'hôpital et j'ai laissé filé... Et après j'ai été hospitalisée et j'avoue que j'ai oublié la lettre de rappel pour ces fameux 22 euros. Aujourd'hui on me menace de fermer mes comptes (pour 30 euros hein j'ai pas volé une voiture non plus ! ) et je ne sais toujours pas pourquoi je dois cette somme. Alors je vais la régler avec une jolie lettre en demandant des explications... Mais je sais qu'on ne me répondra pas... 

Il y a un an j'étais au chômage. L'abonnement aux transports en commun s'élève à 60 euros/ mois ici. (ouiiii je ne suis plus étudiante ! ô joie !). N'ayant aucun revenu j'ai demandé si je pouvais bénéficier de la réduction demandeurs d'emplois. On m'a répondu que je gagnais un euros de trop par jour... 3 mois plus tard, fin de mes droits ... plus de versement quel qu'il soit... Je retourne donc à l'agence pour demander cette fameuse réduction, on m'a répondu que si je ne touchais même plus d'indemnisation alors je n'avais pas le droit à la tarification spéciale... 

J'ai tellement mais tellement d'autres histoires comme celles-ci dans la tête... Dites moi vous, comment vous faites pour aimer encore ce pays ? Pourquoi moi je ne m'y sens plus à ma place ? 

 Alors oui ...aujourd'hui ...je suis grognon !

Premier avril !

Heyyyy ! C'est le premier avril !

Si vous avez un aquarium, c'est le moment de vous en servir...bien plus original que le vulgaire poisson en papier ... (hé hé c'était MA blaguounette pouet pouet !)

Non parce qu'aujourd'hui j'ai décidé de vous faire un article très très trèèèèès sérieux autour d'un sujet déjà abordé à plusieurs reprises (mais je m'en fiche) .... : Le Corps Médical !!! (Ha non hein on ne commence pas à rire tout de suite ... on essaye de croire au sérieux de la chose !)

Plus précisément j'avais envie de blablater sur "le diagnostique" !

Vendredi dernier, j'avais visite chez mon docteur nutrition préféré (noté que je n'en n'ai qu'un seul ce qui facilite peut être la préférence...c'est un peu comme quand tata Josiane vous dit " Ma chérie, tes tartes fenouille-orange sont les meilleures !"... Ce n'est pas pour vous vexer mais la probabilité qu'elle en ait déjà mangé ailleurs est assez faible...). On ne peut pas être jaloux de ce qu'on n'a pas et puis c'est tout !

Donc, j'avais une visite de contrôle avec mon Doc nutrition préféré, qui devait vérifier les points de sutures maintenant ma nouvelle bouche en place. (Si vous ne comprenez pas cet extrait je vous invite à cliquer sur les mots "nouvelle" et "bouche"). L'objectif de la rencontre était donc assez claire puisque établie depuis plusieurs semaines. Ben figurez-vous qu'il n'a pas jugé nécessaire de retirer le pansement pour regarder ce qu'il se passait en dessous. "Il est tellement propre, on ne va quand même pas le défaire ! Non, vous demanderez à vos infirmières de regarder et de m'envoyer une photo !" Euh, ben c'est à dire que c'est déjà compliqué de rester en stérile lorsqu'on change un pansement ! Alors si en plus on ramène un téléphone plein de bactéries qui n'attendent qu'une chose : se vautrer dans la moindre faille pour s'y reproduire... c'est un poil compliqué non ? Bref, il n'a pas regardé.
Au lieu de ça, il m'a posé une drôle de question. (Allez pour vous mettre dans l'ambiance je vais vous faire les dialogues, si si je sais que vous aimez ça !)

Lui : "Hum au fait, on en discutait avec les collègues l'autre fois, vous vous luxez combien d'articulations ? Juste l'épaule ?" 

(Vous noterez le "juste l'épaule". Ce que je vous propose, pour une soirée réussie, c'est de vous luxer "juste une épaule". Vous verrez c'est l'éclate assurée !... Poisson d'avril ! (j'ai dit que le sujet était sérieux, je n'ai pas dit que je m'interdisais quelques blagues bien senties, non mais oh !) 

Moi : "Houla non, je me luxe les deux épaules, la hanche enfin elle se sub-luxe mais bon ça compte non ? et aussi, les genoux, les côtes, les cervicales et le dos j'ai de gros soucis ..."

Lui : "Ok, donc c'est bon ça fait plus de quatre ! "

Moi : "Pardon ?"

Lui : "Je disais que ça fait plus de quatre articulations". (Oui ? Mais encore ? Je me doute qu'en 10 ans de faculté de médecine vous avez du apprendre à compter ...au moins jusqu'à 10... mais le résultat de cette réflexion impute que ... ?"

Moi : "Oui, effectivement ça fait plus de quatre mais donc ...quoi ?"

Lui : "Pour avoir un syndrome d'Ehlers Danlos hypermobile, il faut avoir au moins 4 articulations qui se luxent... " (Ah oui, je suis bête c'est vrai qu'en avoir trois, c'est normal pour le commun des mortels. Je suis vraiment désolée de ma bêtise, je ne sais pas pourquoi je n'y avais pas pensé toute seule !)

J'ai donc risqué un : "Mais parce que ...enfin, vous remettez le diagnostique en doute ?"

Lui : "Non, non...enfin oui... On a eu au téléphone le professeur dont je vous parlais et pour lui les troubles digestifs n'existent pas dans votre forme, il faudrait que vous soyez vasculaire plutôt !" 

(Je sens que je vous perds là ! Pour la faire courte, mon syndrome prend plusieurs formes. Moi j'ai été diagnostiquée comme étant Hypermobile, c'est à dire avec une atteinte articulaire qui prédomine. Il existe aussi une forme dite "vasculaire" où là c'est la joie des anévrismes et autres ruptures pas très cool.) 

 Il faudrait que je sois vasculaire ! Ah ben s'il faut alors, on ne peut pas résister si ? Et là, à cet instant, je me suis demandée s'il s'écoutait parler parfois. 

Moi : "Je n'ai aucun signe de vasculaire vous savez... (et tu devrais t'en réjouir pour moi mon gars !) Et moi j'en connais des gens qui ont des troubles digestifs avec une forme articulaire."

C'est à ce moment là qu'il m'a infligé le coup de grâce : "Avec une nutrition artificielle aussi ?"

Moi : "Non, mais quand même ... après vous savez que cette maladie se manifeste différemment chez tous les porteurs... Il y en a qui sont en fauteuils...d'autres non... il y en a  qui.."

Lui :" Oui mais y en n' a pas qui sont sous nutrition..."  (Parce que vous connaissez tous les gens de tout le monde entier ???)

Moi : "Ok, mais pour la remise en question du diagnostique je ne suis pas d'accord ça a été confirmé par un médecin spécialiste, une généticienne et par l'analyse d'un bout de cartilage après une opération des côtes et ..."

Lui : "On vous a opéré des côtes ?" (Mon gars, tu m'as vu nue plus d'une fois, tu n'as jamais remarqué la cicatrice ? Et puis passons sur le côté vision, mon dossier dans lequel j'ai énuméré point par point mes opérations depuis mes 6 ans ? Non vraiment, ça ne te dis rien ?) 

Moi : "Oui, et du coup ils ont analysé le cartilage qui montre que la composition  de la structure est concordante avec le syndrome..."

Lui : "Vous savez quel laboratoire a fait l'analyse ?" (Ok, j'abandonne. Non, je ne sais pas. Parce que je m'en fiche en fait. Parce que je ne suis pas un ordinateur qui retiens toujours tout. Parce que quand je suis entrée dans ton bureau j'ai du te dire toutes les dates des hospitalisations, du début et de l'arrêt des antibiotiques, du dernier pansement, de mes dernières règles... Parce que je ne sais plus où j'en suis à force de toutes vos questions. Parce que quand je ne suis plus certaine d'une information, on me reproche de ne pas être assez investie. Alors honnêtement je me carre l'oignon de connaitre le nom d'un laboratoire qui a fait une analyse sans qu'on me le demande sur un bout de mon cartilage il y a 4 ans !)

Moi : "Non, mais je dois pouvoir retrouver... Mais du coup si vous doutez du diagnostique, vous pensez que c'est quoi ?"

Lui : "On ne sait pas...On doit se revoir. Au fait, on avait essayé la sonde ?"

Moi : "Oui, je vous l'ai déjà dit il y a 15 jours..."

Lui : "Mais dans notre service ?"  (Oui dans votre service, 4 fois vous me l'avez remise parce que je l'ai vomi...alors oui je m'en souviens. Tout comme je me rappelle des douleurs qu'elle m'a infligée. Pas besoin d'être médecin pour comprendre que si un estomac ne se vide pas, le gaver en le remplissant de liquide n'est pas très agréable ! Un plombier comprendrait peut être mieux le problème finalement...) 

Moi : "Oui dans votre service ... Pourquoi ?"

Lui : " Comme ça ... on essaye de comprendre... Et votre problème il était arrivé d'un coup hein ?"

(Ben non pas d'un coup. Triple buse c'est insultant ? Oui, alors je ne le mettrais pas...)

Moi : "Non, je vous l'avais dit aussi. (Tu sais, il y a un an la première fois qu'on s'est vu et que depuis je répète inlassablement la même histoire) Depuis petite j'ai des soucis...blablabla" (Mon dossier médical n'est pas non plus ce qu'il y a de plus intéressant à lire alors comme je suis gentille je vous passe les détails.)

Lui : "Hum je vois... Ben finalement peut être que vous souffrez  JUSTE de constipation."

Et puis là, je n'ai plus su quoi dire. Peut être que je souffre juste de constipation... qui m'inflige des douleurs horribles, qui m'ont fait perdre 12 kg... Oui, ça doit être ça ! Du coup, je fais quoi ? Je mange des pruneaux et on en parle plus ? 

J'ai décidé de prendre du recul avec tout ça. Je suis sortie un peu atterrée (mais pas plus que d'habitude finalement.) Et puis je me suis rassurée en me disant que de toutes façons d'ici la prochaine visite au mois de mai...il aurait sûrement oublié tout ce qu'il m'avait dit. Je pourrais donc tranquillement recommencer mes explications. Et puis, ça fait quand même une bonne histoire pour un premier avril...

Et sinon... on avait essayé la sonde ?

...

Il  y a ceux qui comprennent sans regarder, et ceux qui regardent sans comprendre.
 Il y a ceux qui écoutent quand tu parles, et ceux qui parlent sans t'écouter.
 Il y a ceux qui compatissent en agissant, et ceux qui agissent sans compassion.
 Il y a ceux qui espèrent en restant, et ceux qui restent sans espérer...
Il y a ceux qui pensent que l'autre "c'est le monde", ...et cet Autre qui pense ETRE le monde !
Il y a ceux qui tuent, qui détruisent, qui anéantissent... et d'autres qui tentent de tenir debout, de rêver... encore, et d'y croire... un peu.
Il y a ces femmes, ces hommes, ces enfants...  Il y avait cette femme, cet homme, cet enfant...
Il y a ceux qui pensent qu'il est permis de croire, et ceux qui se croient tout permis !

et

Il y a Clochette qui vit dans un monde imaginaire, et Briochette qui veut imaginer un autre monde...


P.S : Un grand grand graaaaand merci à Cassiopée qui est la talentueuse auteur (oui c'est une fille mais y a pas de "E", il parait que l'académie Française condamne AUTEURE... alors on respecte !) de l'illustration. Merci !

Quand je serai grande ... Je serai...

Ma tête fourmille : de questions, de projections futuristes (ou futuresques ? en tous cas d'interrogations sur l'avenir ! ) 

Vous savez ces moments où tout vous semble incertain, où vous avez envie de plein de choses mais qu'en même temps elles semblent inaccessibles. 

Ce n'est pas un sentiment de défaite, ni un moment de pessimisme, ça sonne plutôt comme une prise de conscience. 

J'ai pris conscience que je ne pouvais pas programmer une semaine à l'avance un projet. J'ai pris conscience que le mental ne fait pas tout. J'ai pris conscience que ma vie était une organisation perpétuelle. J'ai pris conscience qu'on ne peut pas décider de tout, que la vie n'est pas tracée, qu'elle est sans cesse en mouvement. J'ai surtout pris conscience que je ne pourrai pas travailler "comme tout le monde". 

Ce "comme tout le monde" me dérange, mais il faut l'avouer il s'impose. Nous sommes dans un schéma de société inculqué depuis l'enfance : naissance-école- diplômes (passes ton bac d'abord !) - travail-retraite. (Enfin peut être un jour, pour les plus chanceux ou les plus vieux d'entre vous haha !) 

Petite je reproduisais les gestes des "grands". (Rien de rare là dedans hein, c'est le but des jeux : dinette, ménage, mécano.) J'adorais faire semblant de passer l'aspirateur, changer bébé... (J'avoue qu'une fois qu'il faut le faire pour de vrai c'est nettement moins emballant...)  

J'ai aussi eu ma période "maîtresse", une véritable passion que d'inculquer mes savoirs tout juste acquis à des poupons de 15 centimètres.J'ai poursuivi avec la récupération de publicités d'un magasin de bricolage. (Papier journal, avec pour seules couleurs celles des présentations d'échantillons). Attablée à mon bureau dalmatien (oui oui, j'ai eu un bureau Pongo !), sur lequel était savamment disposé un téléphone à cadran marron (branché à...ben ...rien !) et mon super pot à crayon (c'est à dire une boite de lait pour bébé recouvert de papier vénilia Minnie !),  je vendais des salles de bain, cuisines et autres toilettes armée des dits prospectus cités précédemment !  Bref j'étais une working girl en puissance ... d'environ 8 ans. Aucun manque d'approvisionnement ne me résistait, j'appliquais des réductions à mes meilleurs clients et savais leur vendre nos produits derniers cris ! Une commerciale, une vraie ! ... Et puis, j'ai grandi. J'ai laissé tomber le commerce pour devenir chanteuse/maquilleuse par intermittence avec ma copine mémé. On se repeignait la face avec une palette maquillage trouvée dans un magasin de jouet, Youtube n'existait pas encore mais nous aurions fait un ravage et toutes les youtubeuses beautés nous auraient jalousées. (Alors je vois que vous vous posez tous une question et je vais y répondre : Non nous n'avons jamais eu de boutons, un exploit !). 

 Et puis j'ai encore grandi ! Et on a commencé à me parler d'avenir, de conseillères d'orientation, de : "tu veux faire quoi après la 3eme ?". Et puis c'était déjà compliqué pour moi, car ma maladie (enfin la mienne et celle de tous les autres hein ! J'en fais pas une exclusivité ! ) qui n'était pas encore diagnostiquée me causait déjà quelques tracas. J'ai eu ma période : 

- " Je veux être prof de théâtre ! "

- "Pourquoi ?"

- "¨Parce que j'adoooooooore le théâtre !" (Avouons que c'est un peu court comme argument, je le concède) 

-"Oui mais tu comprends, c'est pas stable...blabla...intermittent...blabla...pas facile de vivre d'une passion....blablabla...peu de place. (J'ai été à l'essentiel !) 

Après réflexion, je me suis donc renseignée pour être éducatrice jeunes enfants. (Ahhh cette envie d'aider son prochain !) J'ai donc été dans l'école des éducateurs jeunes enfants pour connaitre le parcours post bac. 

-"Bonjour Madame, je suis clochette, j'ai 16 ans et je voulais des renseignements pour être EJE." (ouaich, t'as vu, je maitrise le vocabulaire !)

-" Euh, oui...alors il faut s'inscr...mais euh votre attelle au bras là c'est ...temporaire ?"

-"Ah non, ça risque de durer un moment ... voir toute ma vie héhé (petit moment gênant)."

-"Ah oui mais non hein ! ça ne sert à rien alors, on ne vous prendra jamais. Vous avez déjà vu un éducateur avec un seul bras vous ? Faut trouver autre chose !."

Voilà. A 16/17 ans j'en étais là. Je ne savais pas ce que j'avais et ça commençait à mettre quelques bâtons dans mes roulettes. Le coup de grâce est arrivé le jour de mes 18 ans, le jour de la libération d'Ingrid Betancourt, lorsque qu'on m'a dit que mon épaule était condamnée. (Toute en finesse comme toujours !).

 J'étais perdue et ne savais pas ce que j'allais faire de ma vie : j'ai envisagé prof, police scientifique (si si un jour je suis rentrée emballée d'un forum d'orientation, en étant persuadée que c'était mon avenir. C'est vous dire l'utilité de ces fora ! Moi qui ai peur dès que la nuit tombe, qui flippe au moindre bruit, en train de découvrir des cadavres : mais c'est bien sûr !), diététicienne (le prix des écoles m'a achevé ...enfin a achevé mon projet)...

J'ai décidé de partir en Sciences de l'éducation, en me disant qu'un jour je passerai le concours pour être prof des écoles à l'hôpital.

Enfin bref, je ne vais pas vous retracer tout le cheminement intérieur qui fait qu'aujourd'hui je suis en poste confortable, en étant sûre de mon projet pro...Ah ben non en fait, j'ai passé mon bac, j'ai fait des études (que j'ai choisies, je tiens à le préciser), j'ai eu mes diplômes...et je ne trouve pas de boulot. La faute à la situation économique Française ? Peut-être en partie mais si je veux être franche, pas seulement. 

Je n'ai jamais (jusqu'à maintenant) remis en doute le fait que je pouvais travailler. J'avais une idée très arrêtée là dessus, genre : "Faut pas déconner non plus, c'est pas si grave ce qu'on a ! On peut bien travailler !" (A deux, trois mots près ça donnait ça !) 

Je me suis battue contre moi-même pendant mes études, je me suis même épuisée parfois. (Je ne suis pas une intellectuelle, je suis une travailleuse. Je n'imprime pas naturellement, je m'acharne ... qu'on se le dise.) Je passais donc des heures sur mes fiches, à réviser, à écrire... Je ne sortais pas (toutes façons je n'aime pas ça) et je bossais la nuit. (Oui les nuits où j'avais trop mal pour dormir, je me défoulais sur mes cours.) En clair celui qui me dit que la fac c'est la glande, je l'atomise ! Mais j'aimais ça (ahhh ce petit côté sado en chacun de nous !). Je me sentais utile, en train de préparer mon avenir. 

J'ai enchainé les petits boulots une semaine après ma remise de diplômes, jusqu'à trouver un CDD dans mon domaine. Je me suis aperçue que la fibre commerciale m'avait réellement quittée et que ce n'était pas dans ce milieu que je m’épanouirais. (Adieu bureau Pongo !). En plus, mes problèmes de nutritions devenaient réellement compliqués à gérer. Je ne mangeais pas, je ne dormais que très peu, les voyages m'épuisaient. J'ai donc décidé de prendre le temps de faire un point santé et de m'occuper de moi. 

J'ai postulé beaucoup, sans réponse. Je me suis donc lancée dans un service civique. Un poste à 80 %, qui me plait énormément. 

Depuis septembre j'enchaine sans vraiment m'arrêter les boulettes de santé et je me sens épuisée. Cet épuisement rend impossible les projections futuresques (ou futuristes..ou ... m'enfin, z'avez compris.) Au contraire, il est le lot de réelles interrogations. 

J'échangeais avec un médecin qui me demandait quels étaient mes loisirs dernièrement. Et je me suis mise à pleurer... car je me suis rendue compte qu'entre le travail (dans lequel j'ai besoin de m'investir), les branchements de nutritions, les rendez vous médicaux, les hospitalisations (qui ne seront pas toujours dans mon emploi du temps ...du moins j'espère), les livraisons du prestataire, de la pharmacie, les prises de sang au laboratoire, les crises de douleurs... J'étais trop fatiguée pour sortir le week-end, pour voir du monde. Que je n'en n'avais même pas envie. Alors oui je pâtisse, je fais quelques trucs par ci par là... mais je ne fais pas tout ce que je voudrais. 

Et puis, comment se projeter dans un travail sur le long terme alors que je ne sais jamais de quoi sera fait demain ? Quel employeur acceptera que je ne sois pas là un jour sur deux ? Nous ne sommes pas dans le monde des bisounours...être employé c'est une charge pour celui qui recrute, il faut être rentable et ce quel que soit le domaine. 

Alors qu'est ce que je vais faire ? J'ai fait le deuil d'un temps plein, je m'aperçois que 80 % c'est dur aussi... Un mi temps ? Mais à 25 ans, on devrait travailler comme "tout le monde", non? Pourquoi dans notre modèle de société on se sent "inutile" si on ne travaille pas ? Si on ne suit pas le modèle ? 

Pourquoi on ne pense pas à ceux qui sont malades mais qui veulent travailler et ne pas se retrouver à des postes sans responsabilités, des postes placards ? Pourquoi est-ce que c'est à nous de rassurer l'employeur alors que nous n'avons pas les cartes pour nous rassurer nous-mêmes ? Et qu'est-ce que je fais si un jour, avec toute la volonté du monde, je ne réussis plus à rentrer dans le moule ? 

Je ne veux pas être dépendante financièrement de quelqu'un ...et pourtant si je ne vais plus travailler je le serai. Pourquoi ? Parce que le système est si bien fait que l'aide aux adultes handicapés est calculée en fonction du revenu du conjoint (qui doit être quasiment au SMIC pour permettre une véritable aide)... Parce que le système est si bien fait que pour avoir la reconnaissance d'une invalidité dans le travail, il faut que je reprenne un emploi pendant un certain nombre d'heures, sans période de chômage et avec un nombre de jour d'arrêt bien défini... Mais qui veut reprendre en sachant que l'issue est un échec ? Qui souhaite se mettre délibérément en difficulté ? ... 

Bref, moi quand je serai grande ...je serai ... grande ! (...ou pas !)

Merci

Si je vous dis que je suis vraiment désolée de mon absence mais que j'étais encore hospitalisée ...vous me croirez ? 

J'ai bien conscience que ça commence à faire un peu excuse bidon ...mais pourtant c'est ma triste réalité en ce moment. Trop de péripéties depuis quelques temps, ça fatigue ! 

J'essaye de tenir le coup, de garder le cap, de suivre ma route. Mais j'ai cette désagréable sensation d'être comme cette voiture à qui on aurait oublié d'enlever le frein à main avant de rouler. Elle tente de donner tout ce qu'elle peut mais ce n'est jamais suffisant pour dépasser les bâtons qu'on lui met dans les roues. Finalement ce qui l'aide encore à rouler c'est l'essence qu'elle contient, le carburant qu'on lui ajoute. Pour sortir de la métaphore (car je ne suis pas un bolide) mon carburant à moi ce sont mes proches. Aujourd'hui j'ai envie de les remercier et de faire un petit article (peut être gnan-gnan pour vous ) mais qui est important pour moi. 

Je tiens à préciser avant toute chose que l'ordre d'apparition dans le générique n'est pas un ordre préférentiel, c'est un ordre aléatoire (ou non mais au fond on s'en fiche de comment range ou réfléchit mon cerveau). 

Mon carburant est composé bien entendu de mes parents.

 Ils sont là depuis le début. Je vous entends dire : ben logique ce sont tes parents !  (Euh non...ils auraient pu me jeter dès la naissance mais non sous prétexte que j'étais une fille ils m'ont gardé !)  Bref, je sais que ma maladie les affecte. Je sais qu'ils se sentent coupables, responsables. (Et tous les mots en -ables que vous pourrez trouver), sous prétexte que la maladie est génétique. Mais ils ne le savaient pas. Alors comment pourrais-je en vouloir à qui que ce soit ? J'en veux à la médecine de ne pas avancer, de ne pas s'intéresser, de ne pas chercher. J'en veux à la "faute à pas de chance" mais je ne leur en veux sûrement pas à eux ! Ils font tout ce qu'ils peuvent pour nous. (Dans le nous, j'englobe les autres petites Clochettes que mes parents ont conçu). Ils sont présents, et d'un grand soutien. Je sais que ce que je leur impose via la maladie n'est pas simple à gérer. J'ai conscience de parfois baisser les bras et de ne pas toujours être cool avec eux. Je m'en veux souvent de l'attitude que j'ai pu avoir, ces jours où un rien ne m'énerve et où la vie me semble injuste. Je sais qu'ils font tout pour ne pas montrer leur peine, leurs craintes. Et pourtant je connais le poids que cela inflige. La culpabilité retenue, la peur de voir son enfant malade, les questionnements que je me pose également et auxquels on ne sait répondre. J'aimerai que la vie soit plus légère pour eux aussi. Je suis largement majeure, et pourtant je sens encore dans leurs yeux que je suis une petite fille. Comme si sortant de l’œuf, je n'avais pas encore les armes pour me débrouiller seule, comme si je pouvais me briser d'un instant à l'autre. Pourtant ce n'est pas l'image que je veux renvoyer. Je suis une Clochette peureuse, mais je veux être une Briochette battante. Ils le savent bien entendu, ils ont conscience que cela m'énerve quand on me dit de faire attention, de ne pas porter, de ne pas faire ceci ou cela pour ma santé ... mais je comprends ... parce que...ce  sont des parents tout simplement. 

(Ce passage vaut également en partie pour mes grands-parents (je vais pas recommencer hein c'est déjà tout écrit :) et certaines autres petites Clochettes que mes parents ont conçu ! Dis comme ça, ça donne la sensation qu'on est une graaaaaaande famille, mais en fait pas tant que ça.) 

Une autre ressource, mes amies. Mon petit vent, ma mémé, ma tarée, matiti, chlouette ... Vous êtes toujours là, quoi qu'il arrive. Même si nous sommes physiquement éloignées, vos messages me réconfortent. Vous avez les mots pour soigner les maux (elle était facile celle-là). Pour certaines nous avons grandit ensemble, pour d'autres c'est arrivé plus tardivement mais pour toutes vous êtes des éléments indispensables à ma vie. Ces derniers mois ont été éprouvants et vous avez su me faire tenir. Je ne vous le dis sûrement pas assez alors MERCI d'être là, d'être qui vous êtes, de ne jamais m'avoir tourné le dos. Ce n'est pas si évident que ça, il y en a beaucoup à qui la maladie fait peur ... Alors juste pour une fois, vous avez le droit d'être à l'honneur. (N'y prenez pas trop goût non plus, faut pas déconner). 

Il y a aussi les copines de galère. Celles que je n'aurai jamais rencontrées si nous n'avions pas été malades. Comme quoi, il y a aussi des côtés positifs. Le soutien, les astuces, ne pas se sentir seule dans la galère c'est important. Sans vouloir être ségrégationniste (pas fastoche comme mot), même avec toute la bonne volonté du monde, on ne peut pas comprendre de la même manière ce qu'est être malade que lorsqu'on le vit. Même en essayant d'imaginer au mieux ! C'est un peu comme les gens qui vous disent : "si t'as jamais eu mal au dos Jean-René, tu peux pas savoir ce que c'est !" Ne le prenez pas mal, mais c'est un peu vrai. Alors merci à elles, de permettre cet échange et un espace de dialogue que je ne pourrai pas avoir ailleurs. 

Dans mon carburant, il y a aussi toutes ces personnes auxquelles je ne m'attendais pas. Des textos de soutien reçus par-ci par-là. Des personnes avec qui j'ai pu avoir plus ou moins de liens mais qui sans s'en douter sont les premières à prendre des nouvelles.  

Enfin, (oui je sais c'est long, ça fait un peu discours des Oscars mais bon ...je m'en fiche !) il y a Mr Clochette. Merci à lui d'être aussi fidèle, de me supporter au quotidien. Nous nous sommes connus il y a maintenant presque une décennie (outch dis comme ça, ça fiche un coup !). J'étais en meilleur état. La garantie est terminée et je me dégrade un peu. Pourtant il y a une chose que ne se modifie pas c'est mon amour et mon admiration pour lui. J'ai vraiment besoin de lui au quotidien. (Non ne pars pas joli Monsieur, c'est pas pour te mettre la pression c'est juste pour te dire que je t'aime vraiment !) 

Je mesure la chance de l'avoir aujourd'hui dans un monde où les couples se font et se défont sans réflexion. Je le sens parfois malheureux de tout ce qu'on doit affronter et pourtant il reste campé au poste. Soutien moral, soutien physique, soutien logistique (oui j'avoue c'est lui qui gère le stock de matériel depuis que j'ai perdu le wifi). Je sais qu'il est là et ça me fait du bien. Son calme olympien en toutes circonstances est d'un grand recours. Il y a quelques années, je lui avait fait lire La théorie des cuillères, (à lire d'urgence si vous ne connaissez pas). Le lendemain, il m'offrait un petit paquet. Dedans deux cuillères, avec pour légende : Je serais toujours là, le jour où tu auras besoin d'une cuillère supplémentaire. Et il n'a pas menti... Je sais que tout comme avec mes parents, je peux être parfois désagréable, la fatigue, la douleur et la lassitude se cumulant. Il est en première ligne car je n'ai pas de filtre avec lui. Pour ceux qui me connaissent, je fais rarement la tête, même lorsque je souffre. Ce n'est pas le cas chez moi. Parce que justement, c'est ma bulle et que je me permets de montrer que ça ne va pas. Je laisse tomber le masque et m'abandonne. C'est donc dans ses bras que je pleure et que je craque. Mais finalement, c'est plutôt bon signe, cela veut dire que je peux me dévoiler sans crainte. 

Pas facile de conclure un article comme celui-ci. Ce n'est pas dans la même veine que d'habitude je le sais. Mais cet article n'est pas fait pour plaire, ni pour partager une expérience. J'avais juste besoin de remercier et de dire que je les aime à ceux qui comptent pour moi au quotidien et ceux qui me permettent d'avancer.

Merci ! 

L'essentiel est invisible pour les yeux...

Lieu : 

Le métro ( encore lui !)

Personnage principal : 

Briochette (mais ce rôle est remplaçable aisément par toute personne se sentant concernée.)

Personnages secondaires :

 La population Française (Pas tous hein ! Mais comme je ne sais pas qui englober je vois large !)

La scène :

 Hier, j'ai pris le métro. J'étais à pied. (Je renie un peu mon fauteuil ces derniers temps . Je suis dans ma période rebelle, genre : "Nan, je veux pas me faire chier suer avec ça !" (Mes parents lisent mon Blog, pas de gros mot sinon je me fais gronder !) Du coup, je me fatigue en marchant. Oui, c'est complètement stupide, mais que voulez-vous, je ne peux pas tout assumer en même temps. La nutrition c'est déjà beaucoup pour moi, alors nutrition + fauteuil, c'est un peu comme me priver de toutes libertés. J'ai la chance de pouvoir marcher (même si ça fait mal, même si ça fatigue.) Alors pour pallier à ce manque d'autonomie, j'ai fait ce choix.Un peu version : Vous n'aurez pas l'Alsace et la Lorraine, vous voyez ? Ben là c'est pareil mais version autonomie du corps, coco tu veux déconner ? Pas de soucis, mais tu assumes et tu choisis. Autonomie des jambes ou autonomie de la nourriture ? ... haha on rigole moins là hein ! )

Bon tout ça pour dire, j'étais à pied mais fatiguée et douloureuse. Je suis sortie par obligation et non par choix. (Oui là encore ça a son importance. Si je décide de sortir pour le plaisir alors que je sais que j'ai mal ...j'assume les conséquences quelles qu'elles soient).

Ce n'était pas une heure de pointe et il y avait de la place. (En même temps je suis montée au terminus, ça aide.) Choix cornélien mais je décide de m'asseoir !

Les stations défilent, les gens (Entrée des personnages secondaires : la population Française) défilent, les places se comblent.

Je suis tranquille, écouteurs dans les oreilles, dans ma bulle. Je ne demande rien à personne et personne ne me demande rien : le bonheur !

Et puis là, un groupe de personnes âgées entre dans le métro. Autour de moi, les places sont presque toutes occupées, par des collégiens, des bambins, des trentenaires et soixantenaires. (La diversité prend toute sa place dans les transports en commun).

Le groupe en question semble sportif : pantalons, chaussures et cannes de marche. (Ils revenaient d'un trek quoi !)  

En face de moi, deux jeunes, environ 10 ans : Iphone à la main et sucette verte dans la bouche.

Je n'ai pas envie de sortir de ma bulle, je n'ai pas envie de céder ma place. D'habitude je me lève et je laisse les gens plus âgés que moi s'asseoir mais là je n'en n'ai pas le courage. Et je me dis que pour une fois "les autres peuvent bien se bouger". (Alors cette phrase c'est la crétinerie absolue. C'est comme ça qu'on laisse passer les situations les plus graves, en pensant que l'autre peut bien le faire ! Un bon exemple d'illustration : Je n'ai pas appeler les secours, je pensais que tout le monde l'avait fait ! Oui ? Et ben ...non ! On ne peut compter que sur ses propres actes.)

Et puis, j'ai croisé ce regard insistant. J'ai pu lire dans ses yeux : "Cette jeunesse qui ne laisse plus sa place, aucun respect !" Je l'ai senti, ça a traversé mon corps. J'ai hésité, j'ai failli me lever et me suis ravisée. Je me suis sentie mal. J'avais envie d' hurler : Ce n'est pas parce que j'ai la flegme, ce n'est pas parce que je ne te respecte pas ! Ce n'est pas parce que je suis jeune ! C'est parce que je souffre ! Ca ne se voit pas, j'ai l'air jeune et en pleine santé mais sincèrement je pense que toi revenant de ton trek tu as plus la patate, malgré ton âge." 

Ces situations de jugement, de catégorisation, de hiérarchisation ...encore. 

Comment faire ? Comment faire pour ne pas avoir à se justifier sans cesse. Comment faire pour être cru ? Comment faire pour arrêter de ne juger que sur le paraitre ? Peut être que finalement, revenant du trek tu étais vraiment épuisé ? Peut être qu'en fait vous n'aviez marché que quelques minutes et que tu sortais de maison de rééducation ? Moi aussi je me sens obligée de hiérarchiser... Moi aussi ça m'énerve quand je vois que deux enfants ne cèdent pas leur place, mais peut être sont-ils malades eux aussi ? Comment savoir ? 

C'est là tout le problème des caisses réservées, des places réservées, des cartes réservées... Il faut justifier d'un état, mais qui est bien souvent invisible aux yeux de tous. 80 % des déficiences sont invisibles ! Alors selon vous à la caisse ou dans le bus, vous aurez plus de chance de croiser un fauteuil roulant, une canne blanche ou une personne semblant en excellente santé ? Pourquoi avons-nous besoin de justifier notre état ? Pourquoi l'être humain se sent à ce point obligé d'avoir une explication visible à la situation. 

Si quelqu'un vous demande de passer en priorité, vous pensez réellement qu'il est à ce point pressé qu'il veut gruger ? Et au pire, même s'il s'agit d'un impatient... pour toutes les personnes qui en ont vraiment besoin et qui n'osent plus demander, est-ce que ça ne vaut pas la peine de laisser passer sans demander justification ? 

J'ai une carte de priorité, que je n'utilise ... jamais. Les seules fois où j'ai tenté, je l'ai regretté et j'ai été plus que blessée par le retour des gens. Depuis, elle est bien rangée au fond de mon sac. (A côté de ma fierté lorsque je porte du Gaultier vous savez !) 

Oui je n'entre pas dans les codes. Non je ne suis pas une handicapée modèle (bien paraplégique, bien tétraplégique, bien hémiplégique : ça serait tellement plus facile pour le passant.) Je ne fais pas semblant. Je me lève en courses si je suis en fauteuil pour attraper quelque chose en hauteur. (Parce que je peux le faire et que jouer à l'handicapée c'est pas ce qui m'amuse). Je sors de ma voiture à pied et vais chercher le fauteuil dans le coffre. Et je m'assois devant vos yeux qui n'y comprennent rien. Et je m'en fiche... Et finalement ce que je demande juste, c'est d'avoir le droit de m'asseoir sur des places réservées (ou non) quand j'en ressens le besoin, sans avoir à me justifier ni à culpabiliser. 

Nous avons besoin de hiérarchiser en s'attachant à des codes pré-établis. Les enfants ne doivent pas être gravement malades, les ados ont la fougue de la jeunesse, les personnes âgées sont fatiguées. NON ! Et si la hiérarchisation s'établissait autrement. Non plus sur des idées pré-conçues, mais sur la bonne foi et l'altruisme. 

Dans mon monde de Clochette, il y aurait des places qui ne seraient même plus réservées. Les gens s’installeraient vraiment s'ils en avaient besoin, ainsi plus de questions à se poser... si les gens sont assis c'est qu'ils doivent l'être. (ça marche aussi pour les places de parking et les files d'attente) 

Pas de justification, pas besoin de prouver quoi que ce soit à qui que ce soit...juste l’honnêteté. 

Oui, je sais, je vous entends d'ici ...Clochette elle vit au pays imaginaire ! ...Mais vous avouerez quand même que c'est bien dommage !